A partire dalla Dichiarazione Universale dei diritti dell’uomo (1948) il tema dei diritti umani è diventato parte fondamentale del nostro panorama legale, politico e morale. Essi comprendono:

- i diritti economici, sociali e culturali – casa, lavoro, scuola, alimenti, salute, inclusione sociale, partecipazione culturale;

- i diritti civili e politici alle libertà, no a torture e trattamenti crudeli e degradanti, sfruttamento, violenze, abusi, parità davanti alla legge. Tutti i diritti sono interdipendenti ed indivisibili. In particolare, quello alla salute mentale è collegato alla giustizia e alla responsabilità sociale. Politiche e pratiche della salute mentale possono sia violare che proteggere i diritti della persona; all’opposto, le violazioni dei diritti umani colpiscono sempre la salute mentale. Infine, promozione della salute mentale e diritti umani si rinforzano reciprocamente.

Nel corso dell’Assemblea Generale ONU del 1991 i diritti delle People with Lived Experience – PwLE (persone con esperienza del disturbo) hanno avuto riconoscimento con l’adozione dei Mental illness principles : promozione salute mentale e prevenzione disturbi mentali; accesso all’assistenza sanitaria di base; disponibilità di un’ assistenza meno restrittiva possibile; autodeterminazione e meccanismi di revisione periodica.

Questi principi non hanno però valore vincolante come norma internazionale e offrono una protezione più debole rispetto ad altri strumenti legislativi specie riguardo al “consenso al trattamento”.

L’Associazione Mondiale di Psichiatria (World Psychiatric Association -WPA) fondata nel 1950, formalmente costituita nel 1961, raccoglie le adesioni di 147 Società di psichiatri di 123 paesi per un totale di più di 250.000 psichiatri. WPA ha messo a punto, discusso e adottato linee-guida sulle questioni più rilevanti, in particolare quelle concernenti i problemi etici nel rapporto con istituzioni, pazienti, famiglie.

La psichiatria condivide molte problematiche etiche con le altre branche della medicina, ma deve misurarsi anche con sfide specifiche, in particolare:

• Prevedere comportamenti a rischio delle persone di cui si occupa e proteggere le stesse e il pubblico dagli stessi

• Il differenziale di potere che esiste in tutte le specialità mediche fra “chierici” e pazienti tende ad essere più accentuato nel campo della salute mentale e questo ha comportato il generare in vari contesti di forme di abusi che hanno sollevato preoccupazioni etiche.

Fino agli anni ‘70 del secolo scorso la psichiatria mondiale non ha avuto un Codice etico comune e si dovranno attendere :

- la Dichiarazione delle Hawaii approvata nel 1983

- la Dichiarazione di Madrid del 1996 sugli standard etici nella pratica psichiatrica, testo emendato nel 2011.

Il Codice Etico della WPA in vigore indica le linee cui rifarsi, ma è rilevato che molti professionisti che operano nella salute mentale non lo conoscono, così come non conoscono i principi cui si ispira. Inoltre va considerato che i Codici etici non sempre forniscono strumenti adeguati ad affrontare i problemi che possono nascere fra tali principi e i continui cambiamenti nei saperi, nelle culture, nei comportamenti e nei contesti socio-economici.

Non solo associazioni di psichiatri, ma anche altri soggetti mondiali hanno continuato a confrontarsi su tali tematiche: ad esempio la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (Convention on the Rights of Persons with Disabilities CRPD ) adottata nel 2006 dopo 5 anni di trattative fra diversi stakeholders, compresi Stati e People with Lived Experience – PwLE. Entrata in vigore nel 2008, mette al centro diritti economici, sociali e culturali, compreso il diritto alla vita, alla vita indipendente, a inclusione/partecipazione alla vita comunitaria, a famiglia, salute, abilitazione-riabilitazione, lavoro, adeguati standard di vita, protezione sociale, partecipazione vita culturale, diritti civili e politici, un deciso no a torture e trattamenti disumani e degradanti, sfruttamento, violenza, abusi.

In più CRPD, anche riconoscendo che possono essere necessari dei supporti, afferma la capacità legale delle persone con disabilità alla pari con gli altri, il rispetto dell’integrità fisica e mentale; dice no alle ospedalizzazioni coatte; si pronuncia per il superamento dei principi di beneficialità, non-maleficità (v. paternalismo); ha manifestato preoccupazione circa le pratiche di cura condotte contro la volontà della persona, in particolare delle persone che vivono l’esperienza di disturbi mentali.

Questo è un punto cruciale perché mettere al centro i diritti dell’uomo comporta la critica radicale delle grandi istituzioni psichiatriche nei diversi Stati, con situazioni diverse da paese a paese e dentro ogni paese.

L’obiettivo è quello di costruire contesti nei quali:

- si scoraggino le discriminazioni, si sostengano l’inclusione sociale e l’accesso ai servizi di salute, ma anche si sia consapevoli del fatto che gli interventi precoci sollevano questioni etiche per il rischio di ipermedicalizzazione e di possibili etichettature non volute;

- si assicuri una scelta competente nelle decisioni sul fine vita;

- si sia avvertiti dei possibili problemi etici nel rapporto con l’industria farmaceutica e di quanto accade quando la ricerca del benessere e dell’autonomia della persona si scontra con l’interesse dello psichiatra a evitare rischi di responsabilità legale.

L’ultimo numero della rivista WPA, organo della World Psychiatric Association ospita un importante intervento che apre la discussione per la stesura di un nuovo Codice etico^1..

Vi si evidenziano le questioni più rilevanti che richiedono la revisione dei Codici etici professionali in vigore e che emergono da pratica clinica, formazione, ricerca clinica. In particolare si parla delle relazioni fra diritti umani e assistenza psichiatrica, ricerca, legislazioni sulla salute mentale; psichiatria digitale, interventi precoci; decisioni sul fine-vita da parte delle persone con problemi di salute mentale; conflitti di interessi nella pratica clinica, ruolo delle persone con esperienza di sofferenza mentale, delle famiglie e delle reti di sostegno nella configurazione dell’agenda dell’assistenza psichiatrica, delle politiche, della formazione e della ricerca.

Si afferma che per riuscire ad affrontare con efficacia le sfide etiche in corso in psichiatria, è necessario ripensare politiche, servizi, formazione, metodi di ricerca e codici etici, con il concorso dell’insieme dei portatori di interesse, dentro una discussione aperta su nuovi modelli di cura per dispiegarne l’implementazione nel concreto dei contesti di cura.

I principi etici evolvono a fronte dell’emergere di cambiamenti tecnologici e sociocultutrali e delle diverse sensibilità: si citano in particolare i problemi posti dalla psichiatria digitale e dalla crescente consapevolezza della necessità di tenere conto attivamente del coincidere della sofferenza che vivono le persone con esperienza di disturbo mentale con la sofferenza delle famiglie e dei contesti di vita informali nel sostegno a scelte, decisioni, programmazione dell’assistenza. Per dire che nessun reale progresso è possibile senza una stretta collaborazione fra professionisti, pazienti, famiglie, politica. Questo si propone diventi oggetto di discussione a livello mondiale.

Si parte dai cinque temi “canonici”:

. beneficialità,

. rispetto dell’autonomia del paziente;

. non fare del male (evitare i danni)

. migliorare la qualità delle pratiche

. usare il sapere psichiatrico per promuovere la salute mentale nella società.

Il focus sui diritti umani richiede un cambio dell’etica in psichiatria: dal paternalismo (decido io per il tuo bene) all’enfasi sul rispetto dell’autonomia e della dignità della persona.

Il tatto è che nel mondo le leggi che regolano i trattamenti psichiatrici nella maggior parte degli Stati sono sostanzialmente invariate da più di due secoli: vedi in particolare incapacità di intendere, volere, presunzione pericolosità sociale.

Questi attributi convenzionali possono essere visti come discriminatori perché privano le persone con problemi di salute mentale di diritti riconosciuti a chi non ha una diagnosi di disturbo mentale.

Nella medicina generale il trattamento non-consensuale è previsto solo quando una persona è carente nella capacità di decidere per il consenso a un trattamento, che deve avere il requisito di essere nel massimo interesse del soggetto. Ed è accettato che un paziente con una malattia del corpo possa rifiutare il trattamento anche se tale decisione può comportare gravi conseguenze.

Invece, per una persona con disturbo mentale che rifiuta trattamenti, le leggi sulla salute mentale non richiedono sia accertata la capacità di scegliere da parte della persona, come accade per chi soffre di malattie fisiche – ad esempio capacità di capire informazioni importanti sulla malattia e ragioni delle cure proposte, o saper apprezzare l’importanza di tale informazione per la propria salute, o saper “pesare” tali informazioni alla luce dei propri valori e proprie finalità di vita.

Vi è poi una seconda discriminazione che riguarda le persone con disturbo mentale che possono essere prese in custodia perché ritenute pericolose, anche senza – a differenza di ogni altro soggetto- aver portato danni, o esser stato sospettato di averne arrecati. Va sottolineato al riguardo che nella popolazione generale la gran parte delle persone che presenta tratti di pericolosità non soffre di disturbi mentali.

Associazioni di PwLE hanno proposto l’adozione di una “dichiarazione anticipata”, da rispettare, sulle proprie scelte in caso di emergenza, quando sussistano condizioni di compromissione, come nelle situazioni di “fine vita”.

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il testo del giornale WPA si conclude proponendo una discussione sul senso della proposta di nuovo Codice Etico mondiale, che ha lo scopo di far crescere la consapevoleza, programmare possibili soluzioni tenendo conto dei rischi in esse contenuti, far luce sui divari da colmare con studi e riflessioni critiche. Solo il 15% delle 143 società nazionali membro della WPA dispone di documenti formali, poco e raramente aggiornati. In generale il modello paternalistico è gradualmente sempre più sostituito da quello basato sulla condivisione delle decisioni con i PwLE che possono discutere, prendere decisioni, avere diritto a fiducia e rispetto; decisioni in cui dovrebbero essere coinvolti per tutto il percorso di cura, dalla programmazione alla erogazione delle prestazioni. Mentre tutti sono d’accordo su questa trasformazione, nella pratica forti sono le resistenze in specie quelle al riconoscimento formale del diritto a capacità giuridica, libertà. Integrità fisica e mentale, come per gli altri cittadini.

L’interpretazione di alcuni articoli del CRPD hanno sollevato preoccupazioni fra gli psichiatri e altri portatori di responsabilità, in specie circa l’interpretazione radicale degli articoli 12 e 14 che vietano sempre trattamenti psichiatrici coatti in quanto sono causa di uno scontro fra i principi etici dell’autonomia e quelli della beneficialità.

In ogni caso in psichiatria vi è un eccesso di interventi coercitivi e restrittivi.

Dovrebbero essere le leggi sulla salute mentale a garantire efficacia? E’ difficile da dire in ragione della considerazione che le leggi sulla salute mentale possono complicare anziché risolvere una sfida etica comunque complessa e comportare ulteriori discriminazioni a danno dei pazienti psichiatrici, anche rispetto ad altri pazienti. Di qui la proposta di una legge valida per tutte le problematiche sanitarie, non solo quelle psichiatriche, per quando una persona ha difficoltà a prendere decisioni sul trattamento proposto.

Una nuova legislazione può contribuire ad affrontare le sfide etiche, a patto che il diritto alla libertà e all’autonomia del paziente non comporti l’abbandono dello stesso e conseguenti isolamento sociale, deprivazione socio-economica. E, ancora il progresso della legislazione deve essere accompagnato da adeguate risorse economiche ed umane, finalizzate alla promozione dei diritti umani, a un’assistenza centrata su recupero e guarigione.

La partecipazione del PwLE e dei suoi sostegni famigliari dovrebbe essere parte di un cambiamento sia nella legge che nell’organizzazione e nell’erogazione dei servizi.

Ma come conciliare tutto questo con la scarsità delle risorse in gran parte del mondo? Dovremo tenere un sistema per la salute mentale su 2 livelli, uno basato sui diritti umani e orientato al recupero di chi ha le risorse e può pagare ed uno in cui le persone sono assistite in servizi “poveri”?

Ulteriori questioni emergono dalla speranza che la digitalizzazione contribuisca a facilitare le scelte etiche, abbattendo le barriere geografiche, consentendo percorsi di ricerca di cura protetti e anonimi e fornendo risposte rapide e a basso costo per chi ha accesso a Internet e così magari liberando risorse per i servizi salute mentale che operano in contesti più poveri e isolati.

Non va sottostimato al riguardo il rischio rappresentato dalle disuguaglianze circa accesso, regolamentazione delle tecnologie informatiche dentro e fra gli Stati, con accentuazione delle disuguaglianze e del porsi di altri, nuovi problemi etici.

Comunque continuiamo ad avere bisogno di migliorare la nostra capacità di raggiungere le persone che hanno bisogno di aiuto, sostegno, assistenza negli stadi più precoci, senza generare stigma e timore di sviluppare una grave malattia mentale, aspetti che possono portare ad una più ridotta qualità della vita, perdita della speranza, ansia, depressione e un rischio maggiore di un grave disturbo. Esigenza quindi di un modello di prevenzione olistico e che sia ispirato ai principi dell’etica.

Un altro capitolo è quello del fine-vita di un paziente depresso PwLE che chiede di essere aiutato a morire. Quando il paziente fosse considerato competente, problemi diventano:

- l’applicazione del il principio di non fare del male

- la questione della tutelabilità o meno

- il rapporto con l’industria farmaceutica

- il coinvolgimento dei famigliari e dei supporti non formali

- il ruolo del PwLE nell’assistenza ad altri pazienti; l’empatia; il rapporto fra pari

La rassegna delle sfide etiche nella psichiatria contemporanea si propone di stimolare la riflessione critica sui nostri modelli di assistenza, politiche salute mentale, formazione, metodi di ricerca, valutazione degli esiti: per un nuovo Codice Etico valido per il lavoro per la salute mentale nel mondo.

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Per quanto riguarda lo stato della discussione in Italia, cito il Codice Etico adottato nel giugno 2024 scorso dalla Società Italiana di Psichiatria (SIP) che, in particolare, prevede, al punto 4:

- RISPETTO PER LA AUTONOMIA E LA DIGNITA’- È necessario ottenere il consenso informato dei pazienti per le cure, la riabilitazione e per la ricerca. Lo psichiatra deve fornire al paziente tutte le informazioni appropriate e pertinenti, garantendo che questi sia pienamente informato sulle opzioni di trattamento, dei rispettivi benefici e controindicazioni. Nella ricerca, l'uso delle informazioni acquisite deve essere divulgato. Quando si decide di un trattamento, la volontà e le preferenze del paziente dovrebbero essere assolutamente prese in considerazione. Gli psichiatri devono garantire al meglio la capacità del paziente di autodeterminarsi. È responsabilità dello psichiatra mantenere e migliorare la fiducia e il rispetto nella relazione psichiatra-paziente.

Al punto 6:

- CURE E TRATTAMENTI NON VOLONTARI (OBBLIGATORI) L'uso di misure involontarie (obbligatorie) deve essere preso in considerazione solo quando sono state intraprese tutte le possibili azioni e tentativi per ricercare il consenso del paziente ai sensi della legge 833-1978 di istituzione del SSN della Repubblica Italiana. Il trattamento sanitario volontario (medico/chirurgico che sia) è quello in cui il malato adulto e capace si sottopone esprimendo un consenso valido: dato cioè da persona con funzioni mentali integre, informata e consapevole del significato e delle conseguenze dell’atto a cui si sottopone. E’ importante sottolineare come in situazioni di emergenza in cui il paziente non è in condizioni di capacità, il consenso può essere surrogato dallo stato di necessità ex art. 54 C.P. che afferma “ non è punibile chi ha commesso il fatto per essere stato costretto dalla necessità per sé o per altri di un danno grave alla persona, pericolo da lui non volontariamente causato né altrimenti evitabile, sempre che il fatto sia proporzionale al pericolo”. Tale regola generale vale anche per i pazienti affetti da Disturbi Mentali non in grado di esprimere un consenso o un dissenso ad accertamenti e cure e che si trovino nelle condizioni di cui sopra. Nei loro confronti non è appropriata la procedura alla quale si ricorre per effettuare accertamenti e trattamenti sanitari obbligatori, dal momento che manca il loro rifiuto esplicito, ma si deve operare appunto “in stato di necessità”. Qualora sussistano le condizioni previste dall’art 34 della legge 833/78 si deve procedere con un TSO che, per essere attuato necessita di un tempo necessario per emettere l’Ordinanza del Sindaco. Si evidenzia quindi che questi tempi previsti dalla legge sono incompatibili con i tempi dell’emergenza, per cui si procederà in base allo “stato di necessità”.

E al punto 11:

- FINE VITA Lo Psichiatra deve perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica del paziente, il sollievo dalla sofferenza e dal dolore mentale nel rispetto della dignità e della libertà della persona con costante e assoluto impegno. Le malattie mentali sono curabili, anche quelle più resistenti ai trattamenti, e lo Psichiatra non deve mai compiere atti finalizzati alla morte del paziente. Egli interviene, qualora siano richieste le sue specifiche competenze specialistiche, nell'ambito della pianificazione delle cure rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, ove siano state rilasciate, in conformità a quanto previsto dalla legge 219 del 2017, le disposizioni anticipate di trattamento che abbiano escluso la possibilità di interventi invasivi contrari alla volontà del paziente.

Con la nostalgia di manicomio e l’esibizione di politiche securitarie cui stiamo assistendo in Italia, credo sia utile soffermarsi a discutere, magari anche ad alta voce, sui temi proposti da WPA.

Luigi Benevelli ( a cura di)

Mantova, 1 novembre 2024