Abbiamo voluto incontrare personalmente gli autori del libro"I giorni di Atonia", li abbiamo intervistati "a casa", ovvero a Roma, proprio vicino alla sede del quotidiano La Repubblica dove lavora Orazio La Rocca. E’ stata una esperienza di condivisione e di confronto su diversi temi spinosi e ,sebbene l’intenzione fosse quella di intervistarli, l’incontro si è trasformato in un vero e proprio dibattiti "a quattro" sul problema della malattia mentale nell’anziano, sulla cronicità e l’assistenza: è emerso il punto di vista dello psichiatra, del medico di medicina generale, del giornalista e del parente stretto. Il primo tema affrontato e’ stato quello dell’ abbandono del malato psichiatrico cronico e la sua gestione da parte della famiglia, non bisogna dimenticare che spesso le dinamiche conflittuali e i dissapori che possono sussistere all’interno del nucleo familiare possono essere sia la causa della malattia stessa sia di un suo graduale peggioramento e che il familiare, proprio per il tipo di coinvolgimento emotivo-relazionale spesso non può essere considerato l’interlocutore di riferimento nell’ambito della programmazione di una assistenza.

Il libro : più che un diario, un racconto a quattro mani.

"Abbiamo fatto una scelta che è stata determinata dall’esigenza di un evento,le mamme dei compagni dei miei figli mi chiedevano come potessimo fare con una matta in a casa, abbiamo raccontato e risposto come abbiamo fatto e come hanno reagito i nostri figli di volta in volta, abbiamo raccontato e risposto: quando la nonna era a casa spesso si parlava al telefono con l’editore, disturbati dalle sue grida e di qui è venuta l’idea di scrivere il diario di un’esperienza, è un racconto come se lo stessimo raccontando a degli amici, più che un vero diario,avevamo bisogno di testimoniare ,io come medico e lui come giornalista, dei servizi che non funzionano e del bisogno che ne avevamo, avevamo bisogno di dirlo, di fare una denuncia,perché noi abbiamo delle possibilità per muoverci che altre famiglie non hanno.

Anche l’editore non voleva un libro sulla malattia mentale che inducesse nel lettore sentimenti di pietà e commiserazione,ma proprio dalle esperienze al telefono , abbiamo capito che c’era il bisogno di raccontare la nostra esperienza perché comunque è una testimonianza positiva anche se manca "l’happy hand" all’americana: mia suocera è comunque migliorata, i suoi ultimi tre anni di vita è stata accudita, il lieto fine non c’è,ma sarebbe sbagliato anche pretenderlo insomma.Non ci aspettavamo quello che è successo:che si mettesse a cantare in macchina,o ad infilarsi le calze, ci sono stati progressi enormi."

La famiglia di fronte al malato cronico: il voler accudire, un diritto da rispettare

"Sentire mia madre mia madre chiedermi quando tornavo dal lavoro "come va?",mi faceva rivedere la MIA vecchia madre, che si può ancora preoccupare del figlio.

Prima non c’era questa possibilità infatti la persona che la faceva mangiare era una persona straniera, di passaggio,non poteva stimolarla, non dico che la famiglia sia la soluzione,anzi non dovrebbe esserlo però la presenza dei familiari ha sicuramente aiutato il suo ritorno alle piccolissime cose quotidiane."

Una situazione "particolare"

"Sappiamo di essere una famiglia "movimentata",un po’ particolare, in cui sono state prese delle scelte insieme, in cui si sta crescendo, come famiglia e noi due come coppia, so di tante persone che dicono"…io sto male quando penso a quando ho dovuto portare mia madre nella casa di cura…tante volte la famiglia vorrebbe provarci…e dovrebbe essere messa in grado di poterlo fare, di poter provare,l’accesso alle famiglie alle strutture dovrebbe essere garantito, mi chiedo se in una famiglia che non ha valori, né quattrini, né gli spazi vitali, come potrebbe essere la realtà, nella misura in cui si trova a dover gestire in maniera INCONSAPEVOLE situazioni del genere senza capire il perché di tante cose: problema della gestione del cronico è rimandata alla famiglia,ma non tutte le famiglie hanno la consapevolezza che avevamo noi, penso che sia un problema culturale e di approccio. La famiglia, anche la più povera ,dovrebbe essere messa in condizioni di poter accudire la persona malata, non è un problema di laicità, conosco persone laiche che vogliono accudire la sorella malata, sistemata in una casa di cure o in case famiglia e i responsabili non acconsentono che i familiari prendano parte alle scelte terapeutiche per il paziente, se un paziente viene istituzionalizzato la famiglia non deve essere esclusa, anzi bisognerebbe trovare in essa un appoggio e un’alleanza..Lo Stato si preoccupa di supportare un Ente e non la famiglia povera che invece dovrebbe essere messa in grado di poter accudire se lo vuole: l’ assegno mensile è l’ultima cosa, non ritengo infatti che sia necessariamente un problema economico, è in realtà riuscire ad offrire ad ogni famiglia le stesse opportunità e mezzi per poter curare il familiare malato giusto,dare un supporto, indicare la strada, far saper in quale ufficio rivolgersi, sapere di poter contare su qualcuno."

L’assistenza domiciliare

"Quello che abbiamo voluto mettere in risalto è il problema dell’assistenza domiciliare, infatti sarebbe semplice per lo stato formare personale specializzato riuscendo così garantire un supporto visto che stiamo parlando di riforme.

Nella riforma si sta parlando solamente di istituzionalizzazione ritornando così indietro: gli anziani malati di mente stanno aumentando, bisogna ricordare anche questo e bisogna prevederlo; nel nostro caso non si è riusciti ad avere un supporto e un’assistenza adeguata da parte dei Servizi.

L’esperienza dei Servizi: quello che risulta è una evidente disomogeneità tra le varie regioni e quindi la difficoltà ad analizzare in modo organico il problema della loro qualità e della loro efficienza .

Questo è un altro tema scottante, quello della qualità dei servizi.

Una delle critiche corrette alla legge 180 è che è un sistema perfetto, quando funziona per il disturbo acuto, il problema è drammatico nel contesto della cronicità e, siccome la malattia mentale nella maggior parte dei casi è processuale in questo caso sembra che il sistema non funzioni e la nostra esperienza ne è una prova: infatti non abbiamo trovato lo spazio per acceder ai servizi,abbiamo cercato di attivare l’assistenza domiciliare,ma viene offerta tre volte la settimana dalle due alle quattro quando il problema maggiore per una famiglia è la gestione del malato la notte, l’alternativa sarebbe stata l’istituzionalizzazione,che noi abbiamo rifiutato in partenza. Accedere alle strutture non convenzionate è impossibile,e per accedere ai servizi della ASL la lista d’attesa lunghissima, questa è la realtà.

L’approccio diretto con i servizi e i loro operatori: una esperienza che non si dimentica.

Abbiamo avuto due approcci che ancora li sogno la notte. Abbiamo portato Antonia al Servizio per una visita, lo psichiatra non la guardò neanche in faccia ,non è questione solo di cultura ,ma anche di educazione, né di leggi.Successivamente siamo riusciti a trovare un giovane psichiatra, grazie alle nostre conoscenze non era neanche specializzato in patologie di tipo geriatrico,però al quale potevamo telefonare in qualsiasi momento della giornata, togliendoci ogni dubbio, anche banale.

Non penso sia stata la terapia migliore per lei, ma in QUEL MOMENTO la migliore.

Per Antonia essere stata in famiglia è stato importante, anche se a volte non capiva chi eravamo, prima era seguita da una famiglia di extracomunitari, per anni,( nel libro non è specificato..) ma non ha ricevuto il giusto accadimento come nella nostra famiglia, dove è riuscita comunque ad acquistare un minimo iter quotidiano."

Il problema della gestione e dell’ assistenza del cronico

"Bisognerebbe rivalutare il ruolo "di chi si vuole prender cura"( i care-givers), sostenere chi vuole farlo con l’appoggio del servizio, ma non con assegni, bensì rafforzando la rete di servizi accessibili a tutti, basati su esigenze vere, non solo un appoggio materiale. anche avere una linea telefonica per l’assistenza sanitaria potrebbe essere un’ idea per la formazione di una nuova figura professionale.

Un bisogno nasce dalla domanda e dall’offerta,in questo caso la prima sta aumentando,ma lo stato non risponde lasciando crescere sempre di più l’offerta del privato che nel Lazio, per esempio, è molto rappresentato. Il costo della psichiatria è in aumento, occorrono persone e non solo soldi,oggi invecesi tende a ridurre il numero degli operatori.La malattia mentale è DEMOCRATICA, colpisce ricchi e poveri,non c’è nessuna garanzia che uno di noi un domani non si possa ammalare, per questo è diffuso il malessere e aumenta la necessità di avere più personale tuttavia mi sembra che tutte le proposte di legge siano state volte a costruire strutture.

I Mass-Media continuano a fornire valori in cui domina l’emarginazione del diverso e l’esclusione dell’anziano da una vita dominata da due principi : produzione e consumo frenetici.

Il messaggio che passa nei Media mette in evidenza la carenza dei servizi senza domandarsi mai il perché e non fornisce alcuna soluzione positiva.

Qui si entra nel tema dell’organizzazione dei servizi,che nel Lazio è carente. Comunque non penso sia solo un problema di legge perché ho conosciuto dirigenti incapaci di fare un bilancio.Per questo motivo sono pessimista, anche perché vedo che di malattia mentale si parla solo quando c’è la tragedia, invece il dramma vero è la quotidianità."

Un libro che fa pensare…

"Speriamo che la gente rifletta leggendo questo libro che, come il giornalismo, informa ma fa pensare.vorrei che ognuno di noi ricordasse che il malato mentale è prima di tutto una PERSONA

Una poesia di Grinberg dice:"non ti preoccupare che malata sono tornata dall’ospedale psichiatrico,sono tua madre", penso ci sia tutta la psichiatria,lo stigma, la paura e il disagio,la giustificata difficoltà nella vita quotidiana con malato psichiatrico, che si supera solo con la convivenza giorno dopo giorno. "