di Robert E. Drake, M.D., Ph.D.
Professor of Psychiatry, Dartmouth Medical School, Lebanon, New Hampshire, USA

Traduzione italiana a cura di Angelo Fioritti

Introduzione

I disturbi da uso di sostanze costituiscono la comorbilità più frequente e significativa dal punto di vista clinico tra i pazienti con disturbi psichiatrici gravi come la schizofrenia, il disturbo bipolare e la depressione grave. In questo lavoro useremo il termine "abuso di sostanze" per indicare qualsiasi forma di "disturbo da uso di sostanze" (come abuso o dipendenza da alcol o altre sostanze psicoattive) ed il termine "doppia diagnosi" per indicare la compresenza nello stesso paziente di un disturbo mentale grave e di un disturbo da uso di sostanze. Molti altri termini sono usati abitualmente per questi fenomeni e non abbiamo difficoltà a riconoscere che "doppia diagnosi" è un termine infelice in quanto questi pazienti presentano abitualmente compromissioni in molteplici settori del funzionamento psicologico e sociale, ben maggiori di quelli che la semplice presenza di due malattie implicherebbe. Ciononostante il termine doppia diagnosi si è oramai imposto nella letteratura internazionale, ove designa in modo sufficientemente condiviso un particolare gruppo di pazienti ed i trattamenti loro riservati.

Il problema della doppia diagnosi è emerso nella pratica clinica all’inizio degli anni ’80 (Pepper et al., 1981; Caton, 1981). Da allora la ricerca ha compiuto notevoli avanzamenti, tanto che oggi disponiamo di un insieme di conoscenze coerente e complesso che cercheremo di riassumere in questo lavoro.

In primo luogo sappiamo oggi che la doppia diagnosi è un fenomeno molto frequente. Circa il 50% dei soggetti con una diagnosi di schizofrenia o altro disturbo mentale grave presenta nel corso della vita un disturbo da uso di sostanze clinicamente rilevante (Regier et al., 1990). Inoltre sappiamo che la coesistenza di un abuso di sostanze è associato con una ampia gamma di esiti negativi, tra cui un alto tasso di ricadute (Swofford et al., 1996), maggiori ospedalizzazioni (Haywood et al., 1995), maggiori tassi di violenza (Cuffel et al., 1994), maggiori probabilità di finire in carcere (Abram & Teplin, 1991), homelessness (Caton et al., 1994) e gravi complicanze infettivologiche come l’HIV e le epatiti (Rosenberg et al., 2001). Sappiamo anche che il trattamento separato, anche se condotto contemporaneamente, in parallelo, dei disturbi psichici e dell’abuso di sostanze nei sistemi sanitari degli USA (ma anche altrove) è altamente inefficace in questi pazienti. Il trattamento parallelo produce frammentazione, non adesione ai programmi terapeutici, dropouts, e di fatto esclusione dai servizi, in quanto i pazienti non sono in grado di negoziare separatamente con i due servizi e dare un senso coerente ai messaggi contraddittori sui programmi di trattamento e di riabilitazione che vengono loro proposti (Ridgley et al., 1987). Infine sappiamo che esistono modelli di trattamento integrato, vale a dire che combinano ed individualizzano interventi psichiatrici e per l’abuso di sostanze, e che hanno mostrato di essere efficaci nella pratica clinica (Drake & Wallach, 2000).

Questo lavoro riassume lo stato dell’arte del trattamento della doppia diagnosi e le evidenze che provengono dalla ricerca rispetto agli esiti ed alle componenti cruciali del trattamento integrato.

I servizi di doppia diagnosi

I trattamenti integrati possono dirsi tali solo se combinano gli interventi psichiatrici e per l’abuso di sostanze nella pratica clinica ed all’interfaccia col paziente. Nel trattamento integrato lo stesso professionista (o la stessa èquipe) fornisce interventi appropriati per i due problemi, in modo coordinato e non contraddittorio, e guida il paziente verso l’apprendimento di modalità di gestione efficace delle due patologie combinate. Il punto cruciale della integrazione sta nel fatto che il professionista si assume la responsabilità di combinare gli interventi in un unico pacchetto di trattamento coerente. Al paziente con doppia diagnosi il trattamento deve apparire unico, deve percepire un approccio coerente, una filosofia complessiva e ricevere indicazioni univoche. Non deve essergli richiesto di negoziare il suo piano di trattamento con più èquipe o addirittura con sistemi di cura diversi.

L’integrazione implica che i trattamenti per entrambi i problemi vengano non solo combinati, ma anche modificati (Barrowclough et al., 2000; Bellack & Di Clemente, 1999; Carey, 1996; Mueser et al., 1998a). Per esempio, nel trattamento integrato gli interventi di social skills training, che nella forma tradizionale cercano di ampliare la rete sociale, mirano invece a far apprendere abilità utili al fine di evitare pressioni e situazioni sociali che potrebbero ricondurre ad usare sostanze. Il counsellingsull’abuso di sostanze è condotto più lentamente, è più ripetitivo, più focalizzato sulla motivazione, ed in generale più comportamentista delle forme tradizionali, riconoscendo la specificità dei bisogni della maggior parte dei pazienti con gravi disturbi mentali. Gli interventi psicoeducazionali rivolti alle famiglie affrontano la malattia mentale, l’abuso di sostanze e le loro interazioni. Gli interventi farmacologici mirano ad aiutare il paziente a recuperare il controllo sui sintomi di entrambe le malattie, ma riconoscono anche il potenziale di abuso di alcuni farmaci e le loro interazioni con alcol e sostanze illecite.

Il trattamento della doppia diagnosi procede per fasi; esso è anche individualizzato, completo, longitudinale e continuo (Barrowclough et al., 2000; Bellack & Di Clemente, 1999; Carey, 1996; Mueser et al., 1998a; Minkoff, 1989). Siccome i pazienti ai primi incontri sono in genere sopraffatti dai sintomi, demoralizzati ed hanno paura di iniziare trattamenti che non conoscono, il terapeuta deve cercare inizialmente di instaurare una relazione di fiducia, andando incontro al paziente, trattandolo con dignità e rispetto, fornendo assistenza pratica per i problemi identificati come prioritari dal paziente stesso. Questo insieme di attività costituisce ciò che abitualmente viene chiamato "coinvolgimento" (engagement). Una volta che la relazione di fiducia si sia instaurata il terapeuta aiuta il paziente a strutturare la giusta motivazione per apprendere come gestire entrambe le patologie (o le molteplici, se ve ne sono di più di due!). Se il paziente, come spesso accade, nega, minimizza o mostra scarsa consapevolezza di una o più patologie il terapeuta usa la psicoeducazione ed il counselling motivazionale durante questo stadio del trattamento, noto come "persuasione". Allorché la motivazione del paziente è sufficientemente forte il terapeuta aiuta il paziente ad acquisire le abilità ed il sostegno di cui ha bisogno per giungere alla stabilizzazione ed al pieno recupero clinico. Questo processo è noto come fase di "trattamento attivo". Infine, quando le patologie sono in remissione ed il paziente è impegnato in attività sane il terapeuta ed il paziente collaborano al mantenimento di una buona gestione durante la fase di "prevenzione delle ricadute".

Attraverso tutto questo percorso il processo psicologico di recupero e guarigione implica non solo la gestione e la soluzione di problemi clinici, ma anche di situazioni di vita con l’obiettivo di raggiungere mete personali significative e soddisfacenti (Mead & Copeland, 2000; Torrey & Wyzik, 2000). Il paziente viene incoraggiato a procurarsi un lavoro, a stabilire nuove amicizie, a ricercare forme di mutuo aiuto, a modificare positivamente aspetti delle relazioni familiari, a fare attività fisica ed altre attività utili alla guarigione. Il processo di cambiamento personale è complesso ed implica importanti modificazioni negli atteggiamenti personali, nelle abitudini, nei comportamenti, nelle amicizie e nelle strategie di adattamento. Pertanto il recupero completo richiede mesi o anni, piuttosto che giorni o settimane, visto che il paziente modifica molti aspetti del proprio comportamento quotidiano e li consolida man mano. Durante tutto questo percorso è comprensibilmente molto utile avere una relazione solida e continuativa con un terapeuta (o con una èquipe), che svolga funzioni di guida e sostegno.

La ricerca in tema di doppia diagnosi.

La storia della ricerca sui trattamenti per la doppia diagnosi è breve. All’inizio degli anni ’80, allorché il problema cominciò ad essere identificato, i clinici cercarono di aggiungere ai piani di trattamento dei loro pazienti interventi tradizionali e già disponibili per l’abuso di sostanze, come i gruppi tra pari secondo il modello dell’Anonima Alcolisti. Per molte ragioni questa combinazione di trattamenti diede risultati molto deludenti (Drake et al., 1998b; Ley et al., 1999). Non rispondendo affatto ai bisogni complessi di questo gruppo di pazienti questi tentativi pionieristici non riuscirono mai ad incorporare aspetti come "l’andare incontro al paziente" o il tener conto del suo livello di motivazione e non apportarono nessuna modificazione agli interventi psichiatrici di base.

Verso la fine degli anni ’80 alcuni progetti pilota che utilizzavano programmi più completi e che incorporavano forme di case management intensivo e programmi di riabilitazione a lungo termine cominciarono ad ottenere esiti migliori (Mercer-McFadden et al., 1997). Questi progetti furono soprattutto importanti al fine di identificare quanto fossero cruciali lo sviluppo di una relazione di fiducia e l’uso di tecniche motivazionali per coinvolgere il paziente ed iniziare trattamenti orientati all’astinenza per utenti che non avevano consapevolezza dei propri problemi psichiatrici e di abuso di sostanze. Così all’inizio degli anni ’90 i trattamenti per la doppia diagnosi iniziarono ad incorporare approcci motivazionali, case management intensivo, in una prospettiva completa e di lungo termine, spesso all’interno di èquipe multidisciplinari molto unite. Studi non controllati di questi trattamenti più completi mostrarono risultati generalmente positivi e soprattutto tassi di remissione parziale o completa dall’uso di sostanze molto incoraggianti (Detrick & Stiepock, 1992; Drake et al., 1993; Durell et al., 1993; Meisler et al., 1997). Naturalmente questi studi esplorativi dovettero essere seguiti da ricerche più qualitative e controllate per poter delineare pratiche basate sulle prove di efficacia (Drake et al., 2001).

Verso la metà degli anni ’90 hanno cominciato ad apparire studi clinici controllati di valutazione di questi programmi integrati e completi, anche se la definizione dei singoli interventi continuava a subire degli aggiustamenti. Di recente molti studi condotti presso servizi territoriali e che prevedono gruppi di controllo (con una metodologia quindi sperimentale o semi-sperimentale) sostengono l’efficacia nella pratica di questi trattamenti integrati (Godley et al., 1994; Jerrel & Ridgely, 1995; Drake et al., 1997; Carmichael et al., 1998; Drake et al., 1998a; Ho et al., 1999; Barrowclough et al., 2001). Questi studi inducono ad una certa dose di ottimismo in quanto hanno dimostrato esiti positivi in alcuni aspetti del problema come abuso di sostanze, sintomi psichiatrici, capacità di mantenere un’abitazione, ospedalizzazioni, arresti, funzionamento globale e qualità della vita (Drake et al., 1998a). Ciascuno di questi studi presenta propri limiti metodologici (ad es.: mancanza di randomizzazione, campione troppo piccolo, troppi dropout, selezione dei pazienti poco rappresentativa etc…). Un altro problema consiste nel fatto che questi studi valutano set non comparabili di interventi; ognuno prende piuttosto in esame una combinazione unica e spesso irripetibile di interventi. Questi studi potrebbero pertanto essere facilmente scartati in una rassegna sistematica (Ley et al., 1999), ma questo contravverrebbe al principio della evidence based medicine (EBM) di fissare una gerarchia di valore nelle evidenze esaminate, consentendo così di orientare la pratica secondo le migliori evidenze disponibili. Inoltre mentre le prove più recenti derivate dagli studi sui trattamenti integrati suscitano speranze, quelle che continuano a pervenire da studi su modalità non integrate di trattamento attestano ancora esiti disastrosi per i pazienti con doppia diagnosi (Havassy et al., 2000).

Seguendo l’approccio della medicina basata sulle prove di efficacia (EBM) alcuni ricercatori hanno cercato di identificare i fattori comuni ai diversi studi che hanno evidenziato esiti migliori. L’aspetto emerso con maggiore chiarezza, per quanto ovvio, è stato quello della integrazione dei trattamenti per i due problemi, secondo i principi sopra discussi. Ma anche altri aspetti interessanti sono emersi.

I programmi rivelatisi più efficaci si basano sul concetto di "trattamento per fasi" (Carey, 1996; Osher & Kofoed, 1989; Mc Hugo et al., 1995). Come sopra accennato le fasi di trattamento includono:

1. il coinvolgimento del paziente in una relazione di fiducia e collaborazione (engagement),
2. lo sviluppo di una motivazione personale ad entrare in un progetto di orientato al recupero ed alla guarigione (persuasione);
3. l’aiuto attivo al paziente perché possa acquisire gli strumenti ed il sostegno per poter controllare entrambe le malattie e conseguire mete personali significative (trattamento attivo), e
4. l’aiuto al paziente che è giunto in una condizione di stabile remissione a non ricadere (prevenzione delle ricadute).

I pazienti si trovano spesso a stadi differenti rispetto alla malattia mentale e non procedono in modo lineare lungo le fasi di trattamento. Ciononostante il concetto di trattamento per fasi è risultato utile nello sviluppo dei servizi e nella pratica dei professionisti clinici dato che i pazienti rispondono bene agli interventi propri dello stadio in cui si trovano.

I programmi integrati offrono il case management intensivo come forma di trattamento proprio di alcuni stadi del processo di cura e di guarigione. Molti pazienti con doppia diagnosi hanno infatti serie difficoltà a mantenere un rapporto stabile e duraturo con i servizi ed a garantire la loro adesione ai trattamenti (Owen et al., 1997). Il loro coinvolgimento può realizzarsi solo incontrandoli nei luoghi in cui vivono, a casa loro o in altre parti del territorio, offrendo aiuto pratico in vari aspetti della vita di ogni giorno, e focalizzandosi sui bisogni individuali del paziente (Mercer-McFadden et al., 1997; Ho et al., 1999). Per esempio i pazienti con doppia diagnosi che sono al contempo homeless possono essere coinvolti nel trattamento andando loro incontro presso i dormitori o per la strada, aiutandoli a reperire e mantenere un’abitazione, dedicando loro tempo al fine di costruire una relazione di aiuto e di fiducia. Questo approccio consente al paziente di accedere a servizi da cui sarebbe escluso ed a mantenere relazioni personali all’interno di un programma che può essere proiettato in diversi anni di trattamento prima di un recupero soddisfacente o addirittura completo. Senza questa fase di coinvolgimento e senza una vera relazione di fiducia la non adesione ai trattamenti ed i dropouts sono altissimi (Hellerstein et al., 1995).

Inoltre, come parte del trattamento per fasi, i programmi integrati forniscono interventi motivazionali, in considerazione del fatto che molti pazienti con doppia diagnosi non sono affatto pronti ad accettare programmi di trattamento orientati all’astinenza dalle sostanze (Test et al., 1989; Ziedonis & Trudeau, 1997) o non hanno la motivazione personale sufficiente per gestire i sintomi della schizofrenia, cercarsi un lavoro o perseguire altre mete personali significative. Gli interventi motivazionali sono pensati per aumentare la disponibilità ad intraprendere trattamenti più radicali e finalizzati alla responsabilizzazione nei confronti della propria malattia e della propria cura (Barrowclough et al., 2000; Carey, 1996; Mercer-McFadden et al., 1997). Possono aiutare il paziente a fare chiarezza rispetto ai propri obiettivi ed a riconoscere attraverso un’analisi sistematica delle proprie ambivalenze che l’abuso di sostanze e/o la malattia mentale se non trattata interferiscono drammaticamente con il raggiungimento di questi stessi obiettivi (Miller & Rollnick, 1991). La ricerca dimostra che i pazienti con scarsa motivazione possono essere facilmente individuati ed aiutati efficacemente con interventi motivazionali (Carey et al., 2001a, 2001b).

Una volta raggiunta la motivazione adeguata, i programmi specifici aiutano il paziente ad acquisire le abilità necessarie per gestire la loro malattia. Questo può essere ottenuto ricorrendo a molti tipi di intervento, come farmaci, counselling per promuovere la compliance, forme di skills training di tipo cognitivo o comportamentale, e interventi di riabilitazione psicosociale. Il counselling può prendere diverse forme, individuale, familiare, di gruppo o una combinazione di questi (Mueser et al., 1997), sebbene uno studio abbia dimostrato abbastanza chiaramente che un approccio cognitivo-comportamentale sia superiore alle tradizionali tecniche dei gruppi tipo Anonima Alcolisti (Jerrel & Ridgely, 1999). Almeno tre gruppi di ricerca stanno lavorando per affinare le tecniche di counselling cognitivo-comportamentista al paziente con doppia diagnosi (Barrowclough et al., 2000; Carey, 1996; Roberts et al., 1999). Questi approcci spesso combinano un counselling motivazionale all’interno di forme di training di gruppo. Diversi interventi di rete sociale e interventi familiari vengono usati per rafforzare l’ambiente sociale immediatamente circostante il paziente e per promuovere il processo di recupero (Alverson et al., 2000).

I programmi con risultati migliori riconoscono che la maggior parte dei pazienti recuperano gradualmente nell’arco di mesi od anni piuttosto che rapidamente in programmi intensivi (Drake et al., 1998b). Apprendere a condurre una vita soddisfacente e sostenibile, indipendentemente dall’abuso di sostanze, richiede naturalmente di modificare molti aspetti della propria vita, come ad es.: attività, abitudini, gestione dello stress, delle amicizie, della propria abitazione. Pertanto questi programmi affrontano il problema dell’abuso di sostanze in modo ampio, non certamente come un intervento focalizzato ed ultraspecialistico. Per esempio l’ospedalizzazione per un episodio acuto nel corso del trattamento viene presentata come una forma di sostegno al piano di trattamento, un momento in cui il sistema sostiene il processo di cambiamento fornendo diagnosi, protezione, stabilizzazione e collegamento con i servizi specialistici esterni (Greenfield et al., 1995). Ugualmente i programmi di riabilitazione abitativa e lavorativa sostengono il paziente con doppia diagnosi nell’acquisire le necessarie abilità e sostenerle nel processo di guarigione (Drake & Mueser, 2000).

Per avere buoni risultati i programmi per i pazienti con doppia diagnosi devono avere alcune specificità per le minoranze etniche e culturali. I progetti pilota degli anni ’80 hanno dimostrato che gli Afro-americani, gli Ispanici ed altri gruppi minoritari, come i lavoratori agricoli, gli homeless, le donne con bambini, coloro che abitano nei quartieri più degradati delle aree metropolitane e coloro che abitano in zone rurali molto decentrate potevano essere coinvolti in trattamenti che tenessero conto delle loro caratteristiche di appartenenza etnica e culturale (Mercer-McFadden et al., 1997).

Infine più i programmi sono fedeli al modello originario più è probabile che vadano bene. I programmi "ad alta fedeltà", che incorporano tutti o la maggior parte dei principi di trattamento della doppia diagnosi, producono esiti di gran lunga migliori dei programmi meno fedeli che spesso omettono alcune componenti essenziali (Ho et al., 1999; Jerrell & Ridgely, 1999; McHugo et al., 1999). E’ idea molto comune, per quanto errata, che il trasferimento di una tecnologia o di un modello dal luogo di sperimentazione alla periferia non funzioni, che il modello non possa essere generalizzato e che le realizzazioni periferiche siano alla fine superiori. La ricerca dimostra che le componenti centrali del programma devono essere preservate per ottenere buoni risultati, e che le uniche modifiche ammissibili sono quelle sopra discusse tese a garantire la congruenza culturale o etnica del programma originale.

Punti critici

Alcune questioni nel trattamento della doppia diagnosi restano aperte e sono attualmente oggetto di ricerca: modalità di realizzazione locale, costi, specificità degli interventi, algoritmi di trattamento e problemi posti da sottopopolazioni particolari.

Nonostante l’entusiasmo suscitato dai programmi di trattamento integrato dei pazienti con doppia diagnosi (Bellack & Di Clemente, 1999; Rach-Beisel et al., 1999; Mueser et al., 1997; Osher & Drake, 1996; Moody, 1996; Bartels et al., 1993) restano irrisolti numerosi problemi di tipo organizzativo e finanziario, sia a livello federale che statale. Così, nonostante l’affermarsi di moltissimi programmi di eccellenza in tutti gli Stati Uniti, la maggior parte dei sistemi sanitari non è ancora riuscita a garantire lo sviluppo di servizi per la doppia diagnosi alla popolazione con gravi disturbi mentali. Studi relativi a modalità di finanziamento, di erogazione, di riorganizzazione e di formazione sul tema della doppia diagnosi sono solo alle fasi preliminari.

Mancano dati certi sui costi dei servizi integrati, così come sui risparmi realizzati fornendo cure migliori da parte di questi stessi servizi. Sebbene i pazienti con doppia diagnosi siano certamente ad alto costo presso i servizi tradizionali (Bartels et al., 1993; Dickey & Azeni, 1996) e costringano le loro famiglie a sopportare alti costi diretti ed indiretti (Clark, 1994), il trattamento integrato potrebbe essere ancora più costoso, soprattutto nel breve periodo. Alcuni studi suggeriscono che la quota di risparmi nei costi diretti ed indiretti utilizzando servizi specialistici integrati sia notevole (Clark et al., 1998; Jerrell, 1996), ma è necessario saperne di più al riguardo.

Un’altra area di ricerca che sta avendo un grande impulso è quella che indaga la specificità degli interventi integrati. I singoli interventi variano molto da luogo a luogo e non sono quasi mai descritti in manuali che ne garantiscano la fedeltà. In questo momento c’è molta attività volta ad affinare, descrivere e standardizzare gli approcci specialistici per la doppia diagnosi riguardo a counselling individuale, interventi sulla famiglia, farmaci, trattamenti di gruppo, assistenza sociale, auto pratico, ed altre componenti essenziali.

Sebbene la maggior parte dei pazienti con doppia diagnosi risponda bene ai trattamenti integrati, una minoranza ha esiti negativi e continua ad essere ad alto rischio di serie complicanze come infezioni HIV, problemi giudiziari, homelessness, riospedalizzazioni etc… Si stanno sviluppando algoritmi di trattamento per i non-respoders che prevedono trattamenti residenziali a lungo termine (Brunette, 2001), trattamento delle sequele post-traumatiche (Anglin, 1998), gestione controllata del denaro (Ries & Dyck, 1997), gestione territoriale con negoziazione quotidiana delle attività (Shaner et al., 1997), ed approcci farmacologici come clozapina (Zimmet et al., 2000), disulfiram (Mueser, in press), naltrexone.

Infine esistono le criticità poste da gruppi minoritari di pazienti con doppia diagnosi. Alcuni studi hanno esplorato i bisogni specifici delle donne con doppia diagnosi (Brunette, 1997; Alexander, 1996) dei pazienti provenienti da minoranze etniche (Mercer-McFadden et al., 1997; Quimby, 1998), ma modifiche individualizzate sulle necessità di queste sottopopolazioni necessitano di essere ancora valutate con attenzione. Per esempio, molti programmi integrati hanno identificato la presenza di casi con storie personali di traumi e con sintomi post-traumatici (Alverson, 2000; Goodman et al., 1997; Mueser et al., 1998) ed hanno suggerito interventi specifici, ma non esistono ancora risultati attendibili sui loro esiti.

Conclusioni

L’abuso di sostanze è una comorbilità frequente e devastante tra i pazienti con gravi disturbi mentali. La ricerca più recente dimostra che trattamenti efficaci sono oggi disponibili, a patto che integrino alcune componenti essenziali e che siano realizzati con alta fedeltà rispetto al modello originario. E’ necessario portare aventi ricerche rivolte a problemi ed interventi particolari, che diano maggiori elementi su come affrontare casi tra loro eterogenei, sui costi e sui benefici, e sulle modalità di disseminazione nella pratica di routine dei servizi psichiatrici.