Io ho un amico che di mestiere fa il giornalista.
Lo conoobbi mentre ero intento a cercare di far uscire dal silenzio una storia, una brutta storia, che invalidò non poco la mia esistenza.
Ma anche lui aveva storie da raccontare. In particolare vicende opache, inchieste portate avanti con fatica. Indagini per le quali si è preso molti rischi.
Ma la sua storia piu' vera l'ha scritta poco tempo fa, e qua la riporto, col suo permesso. 
A suo modo, è un indagine. 
Dentro al male fiscio che sconfina nello psichico. Una narrazzione dei pregiudizi, delle difficoltà e degli strappi che è costretto a patire chi soffre di epilessia. 
 
Lui si chiama Ranieri, questa la sua storia.

'Faccio un sacco di errori. Le dita vanno quasi a casaccio sulla tastiera, disarticolate dall’irrigidimento muscolare cha ancora imprigiona il corpo. Prima ho fatto un esercizio per sciogliere il collo, irrigidito dalla crisi, ma a ogni rotazione si muoveva un arto diverso, tipo marionetta.  Io soffro di epilessia, sin dalla nascita. Ma prima di raccontare questi ultimi giorni, particolarmente dolorosi, è meglio spiegare di che parliamo. 

In primo luogo, si parla di “epilessie”, al plurale – si va dal sentire un cattivo odore a rischiare la vita, le epilessie sono mondi. 

La mia è di tipo “classico”. Prima arriva la cosiddetta ”aura”, una serie di dispercezioni spazio-temporali, la sensazione di essere tirati fuori dal proprio corpo; poi le convulsioni, che prendono una parte del corpo (o si “generalizzano”); infine il post-crisi: uno stato confusionale di alcuni minuti dove si vive una sorta di angoscioso loop, una realizzazione di fantasie remote, incomprensibile messa in scena per chi assiste. 

Tecnicamente, cosa è una crisi epilettica? Sarò grossolano. E’ un gruppo di cellule sovra o sotto-cariche dal punto di vista elettrochimico, detto “focolaio”: una sorta di “neo” che può trovarsi in qualsiasi parte del cervello. A un certo punto, a causa di questo squilibrio chimico, le cellule si “contaminano” l’un l’altra, producendo la scossa. E quante più cellule sono coinvolte, tanto più forte sarà la scossa. Come si manifesta? Se il focolaio è vicino alla zona motoria del cervello si assisterà a una crisi convulsiva che coinvolge certe parti del corpo (o tutto, dipende dal “percorso”). Se invece, per fare un esempio, il focolaio è vicino all’area olfattiva, la crisi epilettica si concretizzerà nel sentire un cattivo odore. Altro alleggerimento: amici, ogni volta che avete un orgasmo – tecnicamente – avete una crisi epilettica (fossero tutte così, eh !!). 

Io non le ho tutti i giorni, ma almeno 4 o 5 volte a settimana, perché sono un cosiddetto “farmacoresistente”: i farmaci con me non funzionano, se non per impedire le più pericolose (tra queste, le “drop attack”), quelle in cui ti risvegli in ambulanza, da rattoppare perché sei caduto come un pero. Negli ultimi anni sono leggere, arrivano di notte, perché è il momento genetico più favorevole: quando ci si sta per addormentare/svegliare. Al giorno dopo, ti lasciano un po' d’ansia.

Ma veniamo a questi giorni.

Qualche sera fa, sul divano, seduto con la mia compagna, a parlare in tranquillità. Quando mi ha colpito un attacco violentissimo. Scusate: mi serve una breve parentesi per spiegarvi che intendo per “violentissimo”. Perché le convulsioni non ci sono state, anzi: a un certo punto la crisi è regredita. Ma ha continuato a occupare la mente –  è una di quelle crisi che alcuni medici chiamano “psichiche”. E’ stato spaventoso, perché non si presentavano da anni in quel modo – e spiazzante. In genere le cose vanno diversamente: si sentono salire dei segnali di disagio (l’”aura”) e quando vai a letto metti in conto che ci sarà una scarica. A quel punto ti alzi, ti spari un po' di gocce e torni a letto stordito, sapendo che  il giorno dopo non sarai al massimo. Fastidioso, ma fine della storia. Per altri versi, invece, la crisi che mi ha colto l’altra sera è la più angosciosa, non a caso l’etimologia del termine greco per epilessia significa “preso all’improvviso”. E’ proprio qui che nasce l’angoscia di chi ne soffre: non sai mai né quando né dove ti colpirà. 

L’attacco non è evoluto in una crisi normale, ma nella ripetizione a flusso continuo di se stesso: regrediva e ricominciava. E ancora, e ancora.

Ho preso molto farmaco, di quello pesante, che serve in queste occasioni, ma niente: acqua fresca. Il tutto va avanti per un paio d’ore, alimentato dalla paura: compressione al petto, calore, tachicardia: si innesca un circolo vizioso su cui sono impotente. A un certo punto, quando mi sento meglio, sbotto: voglio distruggere tutto quel che mi capita a tiro. Con la sua solita intelligenza, la mia compagna mi direzione su un divano, che fracasso. Poi c’è un po' di calma e andiamo a letto, dove arrivano quelle della “buona notte” e mi spiace di non potervi spiegare – ancora una volta – che la sofferenza non è – non è mai !! – nella dinamica “fisica” in sé (almeno, per me), ma in quello che accade nella mente. Che viene “sequestrata”, e il suo campo occupato da angosce ingovernabili e senza oggetto. 

Al mattino mi sveglio allegro, con la classica sensazione che “è passata ‘a nuttata”. Sticazzi. Due minuti, e tutto ricomincia: cinque ore di flusso continuo, crisi, crisi “psichiche”, attacchi di panico, disarticolazione del corpo e una paura pervasiva. Prendo un’altra dose, davvero massiccia, di farmaco. Ma niente. Ne prendo ancora, niente. Nel frattempo riesco a rintracciare il mio neurologo: vai alla guardia medica e prova il Valium, altrimenti ricoverati. 

Salire in macchina è stata un’avventura, il traffico era spaventoso, ero terrorizzato che avrei potuto aprire la porta in corsa, come da altri pensieri assurdi. 

La dottoressa della Guardia Medica non era una burocrate, ma era lenta. Non capisce, nessuno che non l’abbia provato può comprenderlo, che ogni minuto che lei si prende per farmi domande inutili per me è un tempo indefinito, che si dilata, di angoscia. La guardo, ma non la vedo. Voglio solo il farmaco. Ma attenzione, non devono accorgersene, so per esperienza che non si sa come può reagire un medico quando vede una situazione che può degenerare – in genere ti consegnano all’ospedale. 

Alla fine, la puntura. Il tempo di arrivare a casa e fa effetto. Svengo nel corridoio, a pochi metri dal letto. Il corpo non mi risponde più e riesco a salire sul letto solo grazie alla mia compagna. Crollo, dormo. Ma le crisi continuano a venire, mi svegliano. Il corpo non reagisce, ma la mente sì – e per certi versi è peggio. Grido. La mia compagna mi vuol tranquillizzare che sono immobile, ma mi sembra impossibile, la frattura tra l’inerzia del corpo e il caos nella mente, e l’incomunicabilità di tutto questo, è l’aspetto più devastante. Dopo un po’ crollo. Mi sveglio dopo 30 ore. 

Al risveglio sto meglio e si direbbe – quasi ! – che mi sia “rimesso”. Eppure mi aspetta, il giorno dopo, un delicato esame diagnostico a Milano, prenotato da mesi. La sera, all’1.36, arrivano cinque crisi consecutive, una dietro l’altra. Esasperato, prendo altro farmaco, ormai incurante di dose e misura. E la paura che un nuovo grappolo, una nuova serie (“cluster”) mi prenda sotto gli sguardi di un intero vagone mi terrorizza. Conosco l’impreparazione delle persone, che in genere si spaventano, si imbarazzano, non sanno che fare – oppure il malsano interventismo di quel tipo di capotreno che è capace di scenderti e chiamare l’ambulanza. Insomma, sul treno può succedere di tutto, fidatevi. Così, appena le crisi mi danno tregua cambio il biglietto e ne compro uno che mi costa una fortuna, ma meglio doversi spiegare con una dozzina di persone che non con cinquanta – ho troppa paura della paura del gruppo, potrei non farcela, non stavolta. E troppa sarebbe la vergogna di sentirsi esposto, come nudo, a quegli sguardi imbarazzati. 

Ho fortuna, il viaggio va bene, la visita pure. Tuttavia sono ormai alterato chimicamente: tutto quel farmaco si è cumulato e si fa sentire. Mi ha reso iper-irritabile e al tempo stesso malandato: un momento dopo una “scenata” il corpo cede e mi addormento dove capita. Torno a Roma, e finalmente tutto sembra rientrare. Ne vengono un paio, “una piccola coda”, penso. La notte successiva va tutto bene, il “trend” di ripresa è confermato. Fino a ora, quando un altro violento attacco mi sveglia. E tutto può ricominciare. 

La cronaca di questi giorni finisce qui, ma ce ne sarebbero da raccontare. Non scomoderò Byron J. Good, autore di Narrare la malattia – testo fondamentale che prende le mosse proprio da alcuni casi di epilessia, per dare un “fondamento scientifico” – volevo solo sfogarmi un po'. E siccome 42 anni di epilessie sono tanti, ma proprio tanti, da raccontare – da gestire, da sopportare -, la chiudo qui, ringraziando quelle tante persone che mi hanno sempre sorretto – in senso lato e in senso letterale. Sono loro la rete che ha attutito ogni colpo, amici e amiche che sono una parte importante di questa storia che a sua volta è una parte integrante della mia vita – per questo: grazie, e scusatemi se stavolta non vi ringrazio uno ad uno – ma voi sapete 🙂

Per chiudere. 

Lo stigma che colpisce la patologia è solo superficie. Credo – è un pensiero ispirato anche dalla mia amica Gianna Milano – che tutto ciò che, in qualche modo, riguardi il cervello,  ci rimandi la nostra fragilità e non possa così che generare un'angoscia e una paura profonde. E’ quella la radice del tabù. '