Se andassimo a fare una ricerca nelle diverse biblioteche elettroniche (Medline, Excerpta Medica, eccetera) usando come parola-chiave "qualità della vita" e facendo riferimento agli ultimi vent’anni, troveremmo una notevole quantità di lavori, a testimonianza di come questo parametro sia preso in considerazione in misura crescente negli studi clinici, sperimentali e non, negli studi sugli esiti, nelle analisi di costo/utilità e di qualità dell’assistenza. Se esaminassimo, però, con attenzione questi lavori (ed i più remoti in particolare) scopriremmo che solo una percentuale modesta di essi fa riferimento a scale specifiche per la QoL, mentre la maggior parte utilizza a questo scopo strumenti che misurano i sintomi, il comportamento o l’adattamento sociale. E comunque, gli strumenti per la valutazione della QoL ad oggi disponibili sono ancora lontani dall’avere raggiunto un livello di standardizzazione e di accettabilità paragonabile a quello della maggior parte delle scale che valutano gli altri settori della psicopatologia che abbiamo fin qui esaminato. Dobbiamo dire, comunque, che anche nel resto della medicina la situazione non è molto più rosea.
La cosa non deve meravigliarci, non solo perché questo settore si è sviluppato del tutto recentemente, ma anche (e soprattutto) perché non è facile definire in maniera soddisfacente e generalmente accettata il concetto di QoL, è difficile quantificarla e manca di un "gold standard", interno od esterno, a cui poter fare riferimento. Finisce che la validazione è spesso basata sugli esiti medici che sono, in realtà, l’ambito rispetto al quale le scale di valutazione della QoL dovrebbero rendersi indipendenti. In molte scale, infatti, alcune voci sono derivate soprattutto dall’opinione di "medici esperti", mentre nella valutazione della QoL dovrebbe avere priorità l’opinione del paziente su ciò che è importante e sulla determinazione dell’impatto relativo dei diversi fattori considerati.
Come abbiamo detto, due sono i modelli principali che sono stati proposti, uno più incentrato sulla soddisfazione e sulla felicità, ed uno che fa riferimento, invece, alle teorie della motivazione umana. Secondo questo secondo modello, che è quello più diffusamente utilizzato dagli Autori nella messa a punto delle scale di valutazione della QoL, l’uomo sarebbe guidato o motivato dai suoi bisogni il cui appagamento o la cui realizzazione è fonte di soddisfazione e di adattamento sociale (Hunt e McKenna, 1992). Questi bisogni sono in parte innati ed in parte appresi nel corso del processo di socializzazione come parte dei valori culturali del sistema ed il loro soddisfacimento è, com’è facile intuire, estremamente eterogeneo e squisitamente personale. È per questo che le diverse aree prese in considerazione dalle varie scale di valutazione, come l’attività lavorativa, le attività del tempo libero, la socializzazione, eccetera, sono importanti solo in funzione del loro contributo all’appagamento dei bisogni.
Per questo la valutazione della QoL non può che essere soggettiva, poiché è ben difficile ipotizzare e/o individuare parametri obiettivi che ne diano la misura, e questo complica ulteriormente il compito di quanti hanno messo a punto (o intendono mettere a punto) scale di valutazione di questa dimensione.
È auspicabile che gli studi in questo settore, che sono in costante crescita, contribuiscano ad una migliore definizione degli strumenti oggi disponibili e/o alla creazione di altri che meglio rispondano alle esigenze della ricerca.
BIBLIOGRAFIA
Atkinson M, Zibin S, Chuang H: Characterizing quality of life among patients with chronic mental illness: A critical examination of the self-report methodology. Am J Psychiatry, 154:99, 1997.
Barry MM, Crosby C, Bogg J: Methodological issues in the evaluating the quality of life of long-stay psychiatric patients. J Ment Health, 2:43, 1993.
Bech P, Rylander A: The ECST Quality of Life Task Force. Eur Psychiatry, 12:161, 1997.
Becker M, Diamond R, Sainfort F: A new patient focused index for measuring quality of life in persons with severe and persistent mental illness. Qual Life Res, 2:239, 1993.
Bergner M, Robbitt RA et al.: The Sickness Impact Profile: Conceptual formulation and methodology for the development of a health status measure. Int J Health Services, 6:393, 1976.
Bergner M, Robbitt RA et al.: The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Med Care, 19:787, 1981.
Bigelow DA, Brodsky G et al.: The concept and measurement of quality of life as a dependent variable in evaluation of mental health services. In: Stahler GJ e Tash WR (Eds.) "Innovative Approach to Mental Health Evaluation", Academic Press Inc, New York, 1982.
Burckhardt CS, Woods SL et al.: Quality of life of adults with chronic illness: A psychometric study.
Res Nurs Health, 12:347, 1989.
Dupuy HJ: The Psychological General Well-Being (PGWB) Index. In: Wegner NK et al. (Eds.) "Assessment of Quality of Life in Clinical Trials of Cardiovascular Therapies", Le Jacq Publishing, New York, 1984.
Endicott J, Nee J et al.: Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire: A new measure.
Psychopharm Bull, 29:321, 1993.
Engquist CL: Can quality of life be evaluated? Hospitals, 16:97, 1979.
EuroQoL Group: EuroQoL – A new facility for the measurement of health-related quality of life.
Health Policy, 16:199, 1990.
Ferrans CE: Quality of life: conceptual issues. Seminars in Oncology Nursing, 6:248, 1990.
Ferrans CE, Powers MJ: Psychometric assessment of the Quality of Life Index. Res Nurs Health, 15:29, 1992.
Flanagan JC: A research approach to improving our quality of life. Am Psychol, 33:138, 1978.
Frisch MB: Manual and Treatment Guide for the Quality of Life Inventory. Minneapolis, MN, National Computer Systems, 1994.
Heinrichs DW, Hanion TE, Carpenter WT: The Quality of Life Scale: An instrument for rating the schizophrenic deficit syndrome. Schizophrenia Bull, 3:388, 1984.
Hørnquist JO: Quality of life: concept and assessment. Scand J Soc Med, 18:69, 1989.
Hunt SM, McKenna SP: European Guide to the Nottingham Health Profile. The European Group for Quality of Life and Health Measurement (Revised Ed.), 1989.
Hunt SM, McKenna SP: The QLDS: A scale for the measurement of quality of life in depression.
Health Policy, 22:307, 1992.
Jenkins CD: Assessment of outcome of health intervention. Soc Sci Med, 35:367, 1992.
Kellner R: A Symptom Questionnaire. J Clin Psychiatry, 48:268, 1987.
Lehman AF: The well-being of chronic mental patients. Arch Gen Psychiatry, 40:369, 1983.
Lehman AF: A Quality of Life Interview for the cronically mentally ill (QOLI). Eval Prog Planning, 11:51, 1988.
McKenna SP: Measuring quality of life in schizophrenia. Eur Psychiatry, 12(s):267, 1997.
Oleson M: Subjectively perceived quality of life. Image, 22:187, 1990.
Oliver JP: The social care directive: Development of a quality of life profile for use in community services for the mentally ill. Soc Work & Soc Sci, 3:4, 1991.
Padilla GV, Grant MM et al.: Quality of life – Cancer. In: Spiker B (Ed) "Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials", Lippincott-Raven Publ, Philadelphia, 1996.
Quality of Life Research Unit: An Overview of the Quality of Life Research Unit. Center for Health Promotion, Toronto, 1995.
Raphael D, Brown I et al.: The quality of life of seniors living in the community: A conceptualization with implication for public health practice. Can J Publ Health, 86:228, 1995.
Raphael D, Brown I et al.: Quality of Life: What Are the Implications for Health Promotion? Center for Health Promotion, Toronto, 1996.
Ruggeri M: Qualità della vita dei pazienti in carico al Servizio Psichiatrico di Verona-Sud. Qualità della vita in psichiatria, Janssen-Cilag SpA, 1998.
Skantze K, Malm U et al.: Comparison of quality of life with standard of livingin schizophrenic outpatients.
Br J Psychiatry, 74:1217, 1992.
Spitzer WO, Dobson AJ et al.: Measuring the quality of life of cancer patients. A concise QL-Index for use by physicians. J Chron Dis, 34:585, 1981.
Stewart AL, Ware JE: Measuring functioning and well-being: The Medical Outcomes Study. Duke University Press, Durham, 1992.
Stoker MJ, Dumbar GC, Beaumont G: The SmithKline Beecham "Quality of Life" Scale: A validation and reliability study in patients with affective disorder. Qual Life Res, 1:385, 1992.
The WHOQOL Groups: The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL):
position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med, 41:1403, 1995.
Tuynman-Qua H, de Jonghe F et al.: Quality of Life in Depression Rating Scale. Ibero, Houten, 1992.
Ware JE, Sherbourne CD: The MOS 36-item Short-Form health status survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care, 30:473, 1992.
