Umberto Nizzoli

con la collaborazione di Roberta Barozzi

I dati epidemiologici relativi alla prevalenza e all’incidenza dei disturbi del comportamento alimentare nei paesi occidentali industrializzati, tra i quali l’Italia, sono preoccupanti: si calcola che ogni anno si manifestino almeno 20 nuovi casi di anoressia nervosa e 30 di bulimia nervosa ogni 100.000 abitanti. Gli studi di prevalenza inoltre indicano che su 1000 soggetti di sesso femminile tra i 15 e i 25 anni esistono 3 casi di anoressia nervosa, 10 di bulimia nervosa e almeno 70 di disturbi alimentari non altrimenti specificati. Tali problematiche colpiscono maggiormente le giovani donne, in un rapporto di 1: 10 per l’anoressia nervosa e 1: 20 per la bulimia nervosa, sebbene i casi di DCA tra i giovani maschi siano in aumento.

Questi disturbi inoltre hanno un impatto pesante sulla vita della persona che ne soffre, nonché condiziona pesantemente la quotidianità della sua famiglia (coniuge, genitori, figli): teniamo conto inoltre che i sintomi tendono a cronicizzare, soprattutto se trascurati per anni, e che si parla di malattie talvolta letali (ad esempio la mortalità attesa per l’anoressia nervosa è dello 0.5% all’anno e del 2.5% tra le pazienti ricoverate in regime di Trattamento Sanitario Obbligatorio). Si comprende quindi come l’impatto umano e sociale di questi disturbi sia estremamente elevato: è evidente che non è solo un singolo individuo ad aver bisogno di aiuto, ma un intero nucleo familiare.

Le linee guida della regione Emilia Romagna sull’organizzazione dei servizi per i disturbi del comportamento alimentare invitano i servizi ad impegnarsi di più nella cura e nella prevenzione di tali patologie. La cura deve fondarsi in primo luogo sull’appropriatezza delle prestazioni, le quali a loro volta devono essere inserite in un programma terapeutico personalizzato, e ne deve essere garantita la continuità. Obiettivo primario è quindi la costruzione di una rete articolata dei servizi che garantisca l’accesso e che sia in grado di rispondere in modo flessibile ai bisogni complessi dei quali l’utente è portatore. Ultimo, ma non per questo meno importante, l’organizzazione dei servizi deve tendere all’eccellenza, ovvero progettare procedure per ottenere i migliori risultati possibili tenendo conto del rapporto costo/benefici e ideando un sistema per la valutazione continua dei risultati.

Nella realtà provinciale reggiana, nella cura e prevenzione dei disturbi del comportamento alimentare opera dalla fine del 1998, come servizio pubblico, il Sistema DCA: esso si basa su un progetto interdipartimentale e interaziendale, ed è sorto allo scopo di creare una rete che permetta di ottimizzare tutte le risorse presenti sul territorio provinciale. L’équipe clinica multidisciplinare è infatti composta da operatori che, oltre a possedere competenze in differenti discipline, hanno diversa provenienza: giungono sia da Aziende diverse (l’AUSL e l’Arcispedale Santa Maria Nuova), sia da vari Servizi e Dipartimenti della stessa AUSL (tra cui la Neuropsichiatria Infantile, i Servizi Sociali, la Psichiatria, il Sert). In particolare, il Sistema DCA si è finora configurato come il punto unico di accesso aziendale per i disturbi del comportamento alimentare occupandosi prevalentemente di soggetti con Bulimia Nervosa e/o Anoressia Nervosa, di età compresa tra i 14 e i 45 anni: è il punto di riferimento per tutti i soggetti con presunto disturbo del comportamento alimentare che si rivolgono ai servizi alla ricerca di aiuto. Il Sert rappresenta una delle unità operative attive all’interno del sistema stesso, in quanto l’assunto condiviso è che i disturbi del comportamento alimentare siano una particolare forma di dipendenza patologica, la quale presenta numerose analogie con le più classiche e "storiche" dipendenze da sostanze stupefacenti. L’inclusione dei DCA tra i quadri della dipendenza patologica è in realtà un tema ancora discusso, a livello internazionale, e non pienamente condiviso da tutti: tuttavia non si possono negare alcune somiglianze con le dipendenze da sostanze psicoattive, da alcol, da tabacco. Ricordiamo infatti che sempre più spesso i disturbi del comportamento alimentare si manifestano in associazione, o si alternano, ad altre dipendenze patologiche (da alcol, psicofarmaci, cocaina, gioco d’azzardo), lasciando trasparire la somiglianza tra i meccanismi psicologici che sottendono ai diversi quadri clinici. Nel caso della bulimia nervosa gli elementi di analogia sono più evidenti: la sostanza (il cibo) viene assunto in modo compulsivo, automatico, spesso e volentieri di nascosto da occhi indiscreti; le abbuffate sono accompagnate da sentimenti di vergogna, autosvalutazione e autorecriminazione che inducono poi la ragazza a purificarsi con il vomito autoindotto. Il cibo diventa un pensiero ossessivo, una litania (cosa mangerò, quando mangerò) e forte è l’impulso a procurarselo, ad accumularlo, anche di nascosto e talvolta con piccoli furti. L’elemento centrale è la compulsione, il cedimento nel controllo degli impulsi: esemplificativo è il paziente con binge eating che perde il controllo e si "droga" di cibo, senza procedere poi a condotte di compensazione (vomito, abuso di lassativi). La somiglianza con l’anoressia è forse più velata ma ugualmente saliente, laddove la dipendenza è rappresentata dal senso di euforia e di onnipotenza provocati dal digiuno prolungato, che induce nell’anoressica la convinzione di non avere bisogno di niente e di nessuno per poter sopravvivere.

Sono disturbi con una forte componente di rabbia e aggressività, che solitamente coinvolgono non solo il soggetto portatore del sintomo, ma l’intera rete delle sue relazioni familiari, che necessita quindi di aiuto, sostegno, talvolta anche di trattamento.

Attualmente il funzionamento del Sistema DCA prevede diverse fasi: accoglienza, diagnosi e orientamento, trattamento. Le competenze specialistiche messe in campo sono molteplici: dai trattamenti psicologici e psicoterapeutici, ai controlli internistici, alla riabilitazione nutrizionale. Le prestazioni e i trattamenti vengono erogati di norma a livello ambulatoriale e i ricoveri sono effettuati soltanto in casi di condizioni fisiche e/o psichiche critiche della ragazza: all’interno della rete esistono due strutture, una ospedaliera ed una psichiatrica, che prevedono la disponibilità di posti letti in sezioni dedicate.

Di norma esistono percorsi paralleli per le pazienti e per le loro famiglie, in quanto crediamo che i genitori debbano prendere coscienza della propria importanza come elementi co-terapeutici, in particolare quando di tratta con ragazze adolescenti. Un elemento innovativo al quale facciamo ricorso in modo, a nostro parere, proficuo è l’utilizzo del gruppo, sia esso di valutazione, di motivazione o di trattamento: è economico, permette di trattare più pazienti contemporaneamente e quindi di ridurre i tempi di attesa. Inoltre le dinamiche di gruppo permettono al soggetto di esprimersi e di confrontare la propria esperienza con quella, simile, di altre persone, rompendo l’isolamento in cui spesso tali soggetti si vengono a trovare e che è fonte di aggravamento.

In accordo con le linee guida regionali, il Sistema DCA si occupa anche di prevenzione, soprattutto secondaria, allo scopo di favorire la diagnosi precoce ed evitare la cronicizzazione. In questi anni e anche attualmente sono in corso numerose iniziative volte a diffondere la conoscenza dei disturbi alimentari nel territorio, rivolte principalmente a quei professionisti che sono maggiormente a contatto con la popolazione a rischio (medici di base, insegnanti, educatori), in quanto è difficile arrivare direttamente alle persone che ne soffrono.

Con l’obiettivo di creare nuove reti di servizi e favorire il dialogo reciproco, nel settembre 2003 il responsabile del Sistema DCA Umberto Nizzoli, anche Direttore del Programma Aziendale Salute Mentale e Dipendenze Patologiche dell’Azienda USL di Reggio Emilia, ha ideato una ricerca che ha coinvolto tutti i Sert italiani: ha inviato ad essi un breve questionario, al fine di costruire una mappatura dei Servizi pubblici per le tossicodipendenze impegnati nella cura e/o nella prevenzione dei disturbi del comportamento alimentare.

Il questionario inviato, indirizzato ai Direttori dei Sert, si componeva di alcune semplici domande

1. 1. Il Sert che dirigi si occupa di DCA?
   2. Se sì alla domanda 1, è attivo nella prevenzione?
   3. Se sì alla domanda 1, è attivo nei trattamenti?
   4. Se sì alla domanda 1, lo fa autonomamente?
   5. Se sì alla domanda 1, lo fa in concorso con altre Unità Operative, e quali?

Su un totale di 564 questionari inviati sono ritornate, in tempo utile per questa relazione, 103 risposte, circa un quinto delle strutture contattate: una discreta percentuale, tenendo conto che probabilmente parte dei questionari inviati sono andati perduti, o non sono mai giunti a destinazione, o sono stati dimenticati in qualche cassetto. In particolare, dal nord Italia sono giunti il 21% dei questionari rispediti e debitamente compilati, il 17% dal centro, il 14% dal sud: ciò indica che nonostante la distanza geografica il dialogo tra i servizi è possibile e soprattutto che è possibile portare avanti un dibattito su scala nazionale. Spesso dalle risposte ricevute traspare grande interesse non solo per l’argomento in sé, ma anche e soprattutto per la possibilità di confrontare le diverse esperienze e, perché no, i problemi incontrati nella gestione di questi disturbi così complessi. Tuttavia da alcune regioni, poche per la verità, non sono pervenute risposte: Trentino, Liguria, Molise e Campania.

I dati sono stati poi raccolti ed elaborati: le risposte sono arrivate quasi quotidianamente fino a dicembre 2003, ma hanno continuato a pervenire saltuariamente fino a marzo 2004: forse qualcuno di quei questionari dimenticati nel cassetto è stato ritrovato all’improvviso e, dato l’interesse che l’argomento suscita, è stato prontamente compilato e inviato.

E’ emerso in primo luogo che un terzo dei Sert contattati ha risposto "Sì" alla prima domanda, indicando con questo un impegno almeno minimo nella gestione dei casi di DCA (31 su 103). Se consideriamo il campione come rappresentativo, possiamo ipotizzare che circa 100 Sert in tutta Italia si occupino in qualche modo di disturbi del comportamento alimentare. Naturalmente è importante anche capire la tipologia e la quantità dell’impegno di tali servizi: la maggior parte (21 su 30) si occupa infatti sia della prevenzione che del trattamento, 9 solo del trattamento e uno si occupa soltanto di prevenzione (vedi tabella 1).

Tab. 1 — Sert in Italia che si occupano di DCA

Come accennato precedentemente, i percorsi di trattamento e di prevenzione, se portati avanti insieme, possono favorirsi l’uno con l’altro: attraverso l’informazione e la formazione si facilita la diagnosi precoce e l’accesso ai servizi, a tutto vantaggio del lavoro terapeutico svolto dall’équipe clinica. Allo stesso tempo è fondamentale creare procedure di valutazione dell’efficacia terapeutica, in quanto ci permettono di ottenere periodicamente risultati utili alla programmazione di ulteriori interventi, anche preventivi.

Possiamo osservare ancora che il 58% dei Sert (18 su 31) che si occupa di DCA lo fa autonomamente, la restante parte invece in collaborazione con una o più Unità Operative: più frequentemente Psichiatria, DSM, Igiene Mentale, ma anche Neuropsichiatria Infantile, Aziende ospedaliere, altro (vedi tabella 2).

Tab. 2 — UO che collaborano con il Sert nella gestione dei DCA in Italia

E’ noto che i disturbi alimentari sono problematiche complesse, che coinvolgono l’aspetto organico, psichico, nutrizionale e relazionale: allo stesso modo è complesso il percorso di cura, che necessita del contributo di diverse figure disciplinare. La scelta fatta a Reggio Emilia è stata quindi di intervenire in modo integrato, garantendo al paziente un percorso di cura coerente, continuo, personalizzato ed economico in quanto volto ad evitare la dispersione di risorse (ad esempio si riduce il rischio di migrazione del paziente da un servizio all’altro). In pratica il Sistema DCA è stato costruito sul modello di funzionamento del Sert, che è per definizione un servizio multidisciplinare dove coesistono e lavorano insieme figure professionali diverse, che agiscono su aspetti diversi del problema (psicologi/psichiatri, assistenti sociali, medici, educatori, infermieri).

In un secondo tempo, abbiamo contattato telefonicamente tutti i Sert della regione Emilia Romagna, dal momento che è l’area geografica nella quale operiamo (vedi tabella 3).

Tab. 3 — Sert in Emilia Romagna che si occupano di DCA (incluso Sert di Reggio Emilia)

Si tenga conto che data la limitatezza del numero degli accessi, spesso il servizio stesso che prende in cura una persona con DCA non pone limiti di accoglienza su base distrettuale: ad esempio, a Reggio Emilia tutti casi di DCA presunto o conclamato vengono indirizzati verso la sede centrale, indipendentemente dal comune di residenza e dal distretto di riferimento.

Oltre Reggio Emilia esistono cinque Servizi per le tossicodipendenze che si occupano di DCA: tre di questi lo fanno in maniera interservizi e in concorso con altre Unità Operative (Psichiatria, NPI, DSM). La dislocazione geografica di questi Sert è interessante: tre si trovano in Romagna (Forlì, Rimini e Ferrara), due in Emilia (Cortemaggiore in provincia di Piacenza e Borgotaro/Fornovo in provincia di Parma) a cui si aggiunge Reggio Emilia. Potremmo dire che l’ingaggio dei Sert nella cura dei DCA è distribuito in modo alquanto omogeneo nel territorio regionale: resta inteso che nelle restanti province il trattamento dei DCA è affidato ad operatori dei Sert nei casi di comorbilità con abuso e/o dipendenza da sostanze psicoattive, patologia che di norma è considerata prevalente.

Due Sert in regione hanno portato avanti progetti di prevenzione nelle scuole.

Ancora, il Sert di Cesena ci comunica che è in progetto per l’anno 2004 l’attivazione di un ambulatorio per la presa in cura dei pazienti con DCA, che sarà gestito dal Sert in collaborazione con il CSM e il reparto ospedaliero di Gastroenterologia. Quest’ultimo dato è particolarmente interessante, in quanto anche nel resto di Italia più strutture ci hanno segnalato di avere tra gli obiettivi prioritari del prossimo futuro l’attivazione di programmi di cura per i DCA nei quali i Sert avranno un ruolo attivo.

Tuttavia in alcuni casi, rari per la verità, ci è stato risposto che i disturbi del comportamento alimentare non hanno ragione di essere trattati da operatori dei Sert: prendiamo nota del dissenso, anzi lo riteniamo un utilissimo spunto per dar vita a un dibattito scientifico vivace e brillante. I risultati emersi da tale dibattito costituiranno senza dubbio un materiale utile a vari livelli: per migliorare e modificare se necessario gli interventi a favore delle persone con disturbi del comportamento alimentare; per definire il piano di azioni delle singole Aziende USL; per facilitare la programmazione sanitaria a livello regionale; per arrivare infine a incidere, tramite questi passaggi, sulle scelte di governo in materia, a livello nazionale.

Nella nostra ricerca ci siamo occupati soltanto del sistema pubblico: ciò non toglie che esista tutta la realtà del privato-sociale, che può allo stesso modo inserirsi nel dibattito scientifico e avere un ruolo di rilievo nella prevenzione e nel trattamento dei disturbi del comportamento alimentare. Lo stadio attuale della ricerca non consente l’apporto dato dal privato-sociale, che però ci ripromettiamo di chiarire in future ricerche. L’auspicio anche in questo caso è di creare collaborazione e sinergia tra pubblico e privato-sociale, come sta già avvenendo, nel nostro territorio, per la prevenzione e il trattamento delle altre dipendenze patologiche.