Gruppo di studio sulla comunicazione della Sezione Regionale Piemonte della SIPO

Giuliana Ritorto¹, Cinzia Nigro¹, Michela Donadio¹, Laura Fanchini¹, Enrica Manzin², Marinella Mistrangelo¹, Renata Cirrito³, Stefania Chiodino⁴, Oscar Bertetto¹, Giorgio Lovera⁵

^{1Oncologia Medica, Ospedale Molinette, Torino; 2 Oncologia Medica, Ospedale Civile di Ivrea; 3 Servizio di Psicologia Ospedale di Asti; 4 Servizio di Psicologia FARO;5 Servizio di Psichiatria Ospedale Molinette.}

Pubblicato su Giornale Italiano di Psico-Oncologia, 2002, 4, 2-6, (ri-pubblicazione online autorizzata dagli autori e da Il Pensiero Scientifico, Roma)

Riassunto. Molti studi mostrano chiaramente la crescente volontà dei pazienti nell’ottenere informazioni soddisfacenti circa la loro malattia. Noi abbiamo condotto uno studio per valutare quanto l’informazione diagnostica è considerata importante anche nell’opinione dei medici. A tale scopo è stato somministrato un questionario a 91 medici e 195 pazienti. Nonostante il 91% dei pazienti riferisca di aver ricevuto una spiegazione in merito alla propria malattia ed i medici riferiscano di aver informato i pazienti nel 64,2% dei casi, in realtà solo il 48% dei pazienti conosce di fatto la natura della sua malattia. Il 91% dei medici si dichiara a favore della comunicazione della diagnosi, ma se si chiede loro in quante occasioni ritengono di aver dato informazioni veritiere al paziente, la percentuale media di pazienti che ritengono di aver informato è del 64,2% e solo il 46% dei medici comunica la diagnosi con una terminologia corretta. Da questi dati deduciamo che persiste la difficoltà dei medici ad instaurare una comunicazione completa con i pazienti e solo la metà circa dei pazienti intervistati si può ritenere consapevolmente informato sulla sua malattia.

Parole chiave. Comunicazione, informazione, medici, pazienti, tumore.

INTRODUZIONE

Negli ultimi decenni si è verificato un importante aumento statistico delle malattie oncologiche ed il problema della informazione e della comunicazione diagnostica tra medico e paziente è stato al centro di un intenso dibattito in ambito giuridico, deontologico, etico,e psicologico.

Fin verso gli anni 60’ l’atteggiamento più diffuso in Italia ed all’estero da parte dei medici era, in caso di malattie tumorali, di nascondere la "verità" al paziente, cioè di non comunicare la diagnosi di malattia tumorale maligna, informandone i familiari.¹

Nel corso dei trent’anni successivi si è verificato un profondo cambiamento, soprattutto negli Stati Uniti, dove già alla fine degli anni ‘70 più del 90% dei medici preferiva dire subito la verità.² Un’analoga tendenza favorevole all’informazione diagnostica si è andata diffondendo nei paesi del Centro e nord Europa, mentre maggiori resistenze restano presenti nei paesi dell’area mediterranea, tra cui l’Italia³

Dire o non dire la "verità" al malato di tumore è una questione vecchia, ancora attuale in Italia.

Nonostante la normativa giuridica ed il nuovo Codice di Deontologia medica del 1998 siano chiari in ordine al dovere dei sanitari di fornire una serena ed idonea informazione sulla diagnosi, si osserva, soprattutto nell’ambito dell’oncologia, una generale difficoltà dei medici italiani ad orientarsi in modo netto verso un’informazione diagnostica realistica e veritiera.⁴

Questa situazione dipende dal fatto che le implicazioni psicologiche nel paziente oncologico sono notevoli e riguardano tutta la storia naturale della malattia, dalla comparsa dei primi sintomi, alla diagnosi, al trattamento ed al suo esito favorevole o infausto⁵.

Per cui diffusamente si ritiene che una diagnosi di patologia tumorale, per il suo carattere di gravità e di cronicità e per la mistificazione di cui è oggetto, e la convinzione che si tratti di malattia sempre mortale, possa avere effetti sconvolgenti sulla vita del paziente e della sua famiglia⁶.

D’altra parte la modalità con cui si riesce a stabilire un rapporto empatico con il paziente è senz’altro parte integrante dell’atteggiamento del medico, di importanza certamente non inferiore alla adeguata scelta del protocollo chemioterapico e alla qualità delle terapie di supporto e dell’organizzazione logistico-assistenziale. In oncologia il forte carico di angoscia che le malattie tumorali evocano, il protrarsi delle cure che comportano importanti effetti collaterali e l’aumento della sopravvivenza impongono alla relazione medico-paziente la necessità di una continuità di comunicazione e caratterizzano l’assistenza ai malati tumorali come una "medicina di accompagnamento"⁷. Perciò più che di informazione da medico a paziente occorre parlare di capacità di comunicazione e di relazione perdurante nel tempo. La preparazione universitaria in questo campo è tuttora carente e la relazione del medico con il paziente e i familiari si è prevalentemente basata sinora sulla personale predisposizione e sulla sensibilità del singolo.⁸

Bisogna saper instaurare una modalità di relazione in grado di caratterizzare e di permeare il rapporto per tutta la sua durata, attraverso una continua e modulata azione esplicativa, capace di sostenere psicologicamente ed emotivamente il paziente in tutte le fasi della malattia, motivando le scelte terapeutiche, tanto più sofferte quanto più onerose in termini di tossicità, effetti collaterali, compromissione della qualità di vita^9-10

In questo studio abbiamo voluto focalizzare l’attenzione sul primo momento della storia di malattia, quello relativo alla comunicazione della diagnosi. Questo momento è infatti di particolare importanza: la decisione di comunicare o non comunicare la diagnosi influisce sulle relazioni del malato nei momenti successivi del decorso della malattia, condizionando non solo i diversi operatori sanitari che si troveranno a dover interloquire con lui, ma anche l’ambiente di familiari ed amici.

L’indagine si è proposta di indagare con quale frequenza, in Piemonte, l’informazione diagnostica nella malattia neoplastica venga data direttamente ai malati da parte dei medici, oncologi e chirurghi e fa seguito ad uno studio-pilota in precedenza condotto dallo stesso gruppo di studio della SIPO piemontese ¹¹.

La ricerca si è orientata sui casi di tumori gastroenterici e polmonari, supponendo che in questo ambito l’informazione sia più carente, difficile e ansiosa.

Nelle patologie gastroenteriche e polmonari invece l’eventuale intervento chirurgico è su parti interne e quindi meno riscontrabile, meno visibile e l’informazione al riguardo può essere elusiva, parziale o incompleta.

Sono inoltre patologie spesso a cattiva prognosi e per questo di più difficile gestione dal punto di vista dell’informazione diagnostica.

MATERIALE E METODI

Da settembre ’99 a gennaio 2001 in 5 centri piemontesi (Ospedale San Giovanni Battista-Molinette- Torino, Ospedale Civile di Ivrea, Ospedale di Bra, Ospedale di Venaria, Ospedale di Asti, Ospedale di Pinerolo) è stata condotta questa ricerca in pazienti affetti da patologie oncologiche gastroenteriche e polmonari di nuova diagnosi.

I pazienti sono stati intervistati entro 3 mesi dalla diagnosi, periodo entro il quale da un lato dovrebbe già essere intercorsa una informazione diagnostica da parte medica, mentre dall’altro si presume che non sia ancora intervenuta un’informazione da fonti esterne. L’indagine ha inteso indagare il grado di informazione e di comunicazione diagnostica nei confronti di pazienti ai primi tre mesi dalla diagnosi di malattia tumorale in rapporto con i medici delle strutture ospedaliere di riferimento.

A tale scopo è stato utilizzato un doppio questionario per medici e pazienti ("a specchio") che ha permesso di indagare e confrontare tre livelli del problema:

1. L’opinione dei medici ospedalieri (in particolare che cosa pensano riguardo all’informazione diagnostica)
2. La pratica dei medici (cioè che cosa dicono di aver fatto nella informazione diagnostica ai pazienti trattati negli ultimi tre mesi)
3. L’informazione effettiva percepita dai pazienti.

Lo studio è osservazionale, effettuato tramite un’intervista strutturata con l’utilizzo di questionari di autovalutazione. I questionari sono autocompilabili, le domande prevedono possibilità di risposte Si/No, scale verbali o risposte libere.

RISULTATI

Sono stati somministrati i questionari a 195 pazienti (il 53% era affetto da una patologia gastroenterica, mentre il 47% era portatore di una patologia polmonare) e a 91 medici ospedalieri (operanti nelle divisioni di Medicina, Oncologia e Chirurgia di riferimento dei pazienti coinvolti nello studio), con la seguente distribuzione a seconda della sede (tabelle 1 e 2):

Tabella 1. — Distribuzione questionari somministrati a 195 pazienti in base alla sede

Tabella 2. — Distribuzione questionari somministrati a 91 medici ospedalieri in base alla sede

In particolare in base alla specialità di appartenenza erano suddivisi in (Tabella 3) :

Tabella 3. — Distribuzione questionari somministrati in base alla specialità di appartenenza

Questionario pazienti

195 pazienti hanno dunque risposto al questionario: 109 maschi (56%) e 86 (44%) femmine.

Di questi il 91% ha affermato di essere a conoscenza della patologia da cui risulta affetto. Infatti alla domanda "Le hanno spiegato che malattia ha?" le risposte sono state (Tabella 4):

Tabella 4. —Risposte alla domanda "Le hanno spiegato che malattia ha?"

La successiva domanda (Tabella 5) che indaga il preciso contenuto dell’informazione diagnostica, mette in evidenza che solo il 48% dei pazienti aveva effettivamente ricevuto una informazione corretta (Tabella 5). La domanda prevede risposte libere dei pazienti che sono state raggruppate in tre categorie secondo le seguenti parole chiave:

Diagnosi corretta: tumore, cancro, tumore maligno

Diagnosi non corretta: infiammazione, lesione benigna, polipo, nodulo, cisti

Diagnosi ambigua: neoplasia, cellule sospette.

Il 27% dei pazienti, pur affermando di essere a conoscenza della propria malattia, la definiva con termini non corretti (infiammazione, lesione benigna, polipo, nodulo, cisti); l'11% utilizzava termini ambigui come neoplasia o cellule sospette, il 14% non ha risposto.

Tabella 5. — Risposte alla domanda "Se si, può dire che malattia ha?"

La domanda successiva ("Da chi ha ricevuto le informazioni sulla sua malattia?") si prefigge di valutare da quale figura professionale i pazienti hanno ricevuto le informazioni.

Sono previste risposte multiple (chirurgo, oncologo, medico di medicina generale o da altre fonti) e molti pazienti hanno dato più di una risposta.

È emerso che la maggior parte dei pazienti (45%) ha ricevuto le informazioni dal chirurgo e il (35%) dall’oncologo.

Ma alla domanda specifica ("Da chi ha ricevuto le informazioni sulla terapia?") la maggior parte dei pazienti (circa il 70%) ha riferito di avere ricevuto notizie sulla terapia dall’oncologo ed in misura minore dal chirurgo. Anche in questo caso le risposte previste e date sono state multiple.

Questionario medici

Ai medici è stato chiesto se in generale ritengono opportuno comunicare la diagnosi di tumore maligno dell’apparato polmonare e gastroenterico ai pazienti (Tabella 6).

Il 68% ha risposto sì, per motivi etici (risposte che privilegiano i diritti del paziente) e relazionali (risposte che sottolineano l’importanza di una alleanza terapeutica), il 23% ha risposto sì, ma ambiguo, in quanto legato al giudizio personale del medico, ed il 9% ha risposto non so.

Tabella 6. — Risposte alla domanda "Ritiene opportuno comunicare la diagnosi di tumore maligno e dell’apparato polmonaree gastroenterico ai suoi pazienti?"

Alla domanda "Quando comunica la diagnosi quali parole è solito usare? ( scelga se possibile una sola risposta)" il 34% ha risposto neoplasia, il 46% tumore o cancro ed il 20% altro (polipo, cisti…). (Tabella 7)

Tabella 7. — Risposte alla domanda "Quando comunica la diagnosi quali parole è solito usare?"

Mentre quando si chiedeva loro: "Ritiene che l’informazione diagnostica veritiera possa essere utile nel favorire la cooperazione dei pazienti alle terapie?", il 92% ha risposto in modo affermativo.

Focalizzando l'attenzione dei medici direttamente sui pazienti affetti da una patologia tumorale polmonare o gastroenterica mediante la domanda: "Se pensa ai pazienti con patologia oncologica dell’apparato polmonare e gastroenterico da lei seguiti negli ultimi tre mesi, in quante occasioni ha dato un’informazione veritiera e completa direttamente al paziente?", solo il 44% dei medici affermava di aver comunicato la diagnosi in più del 75% dei pazienti (Tabella 8). Se assumiamo il valore medio degli intervalli percentuali considerati (ad esempio tra 75% e 100 % il valore di 87,5 % e così per gli altri intervalli), otteniamo che la percentuale media di pazienti correttamente informati negli ultimi tre mesi, secondo il giudizio dei medici, è del 63,75 %.

Tabella 8. — Risposte alla domanda "In quante occasioni ritiene di aver dato una informazione diagnostica completa e veritera direttamente al paziente?"

CONCLUSIONI E DISCUSSIONI

L’obiettivo principale dello studio era indagare l’opinione dei medici in merito alla comunicazione della diagnosi e la consapevolezza dei pazienti rispetto a tale comunicazione.

Per quanto riguarda il questionario mirato ai medici, analizzando le caratteristiche del campione si può constatare che la percentuale maggiore è costituita da chirurghi (57%) seguiti dagli oncologi e dai medici internisti: questo dato conferma una caratteristica della realtà sanitaria, in cui il paziente affetto da tumore ha il primo contatto, con il medico chirurgo e solo successivamente con l’oncologo¹².

Dalle evidenze ottenute si è potuto constatare che, nella realtà piemontese, una comunicazione corretta della diagnosi avviene in poco più della metà dei casi. Infatti dal campione di pazienti intervistato emerge che, nonostante il 91% dei pazienti riferisca di avere ricevuto una spiegazione in merito alla propria malattia, e i medici riferiscano di aver informato i pazienti nel 63,75% dei casi, in realtà solo il 48% dei pazienti conosce di fatto la natura della malattia di cui è affetto.

Questi dati sembrano in netto contrasto con quanto riportato dai medici intervistati che per il 92% si dichiarano a favore della comunicazione della diagnosi. Ma se si chiede loro in quante occasioni ritengono di aver dato informazioni veritiere al paziente, la percentuale media di pazienti che ritengono di aver informato è del 63,75% e solo il 46% dei medici comunica la diagnosi con una terminologia corretta.

Questi dati suggeriscono che c’è ancora una certa discrepanza a livello di comportamento, tra ciò che si ritiene giusto fare e ciò che si fa realmente.

Dai risultati dei questionari si rileva che, per quanto riguarda gli ospedali indagati nell’area piemontese, persiste la difficoltà dei medici ad instaurare una comunicazione completa con il paziente, almeno per le patologie neoplastiche che erano oggetto dello studio, e che solo la metà circa dei pazienti intervistati si può ritenere consapevolmente informato sulla sua malattia.

Il confronto con altri studi, che indagavano il grado di informazione di donne affette da tumore della mammella, dimostra che la consapevolezza della malattia di tali pazienti era di circa il 90% contro il 48% da noi riscontrato nei tumori gastroenterici e polmonari¹².

Le ragioni alla base di questo divario possono essere molte. Un ruolo di primo piano è senz’altro occupato dalla localizzazione del tumore: il tumore della mammella richiede infatti interventi chirurgici visibilmente mutilanti e obbliga quindi il medico a trasmettere un’accurata informazione alla paziente sugli effetti devastanti dell’operazione. In tale patologia il medico è facilitato dalla curabilità e dalla prognosi di tali tumori se diagnosticati precocemente. I gruppi di auto-aiuto nati tra le donne operate alla mammella hanno stimolato sia i medici sia la società ad una maggiore consapevolezza del problema e dell’importanza dei momenti comunicativi e relazionali nel corso della storia della malattia.

Nel caso dei tumori gastroenterici e polmonari, invece, la sede "interna" della malattia e la prognosi spesso infausta rendono la relazione da parte del medico difficile da gestire nei confronti di una comunicazione che evoca forti angosce di morte.

Una riflessione su questi dati porta a ritenere quanto mai necessaria una formazione del medico sui temi della comunicazione.

Si dovranno affrontare non solo i temi della relazione medico-paziente, ma anche i problemi del rapporto con le famiglie e, all’interno dell’équipe, i vari aspetti della comunicazione tra gli operatori, per evitare un discontinuo, contraddittorio, confuso passaggio di informazioni al malato.