A cura di Pizzorno E., Solano P.

Il giorno venerdì 26 giugno 2009, presso il castello Simon Boccanegra si è tenuto il convegno "Dal consenso informato all'amministratore di sostegno nella cura dei soggetti con demenza — perché è necessario e quando suggerirlo ai familiari" organizzato dall'U.O. Neurofisiologia Clinica ed, in particolare, dal suo direttore, Prof. Guido Rodriguez.

Introduzione

Il convegno si apre con l'introduzione del Prof. Rodriguez, che sottolinea la rilevanza etica, oltre che epidemiologica, dei problemi di trattamento dei pazienti affetti da demenza, in relazione alle scelte assistenziali, terapeutiche e in particolare sull'uso di farmaci, che spesso vengono somministrati anche se off-label. Segue la Dott.ssa Canini, direttore dell'ASL3 Genovese, che porta l'esperienza della ASL nel seguire questi pazienti. Anche l'Ospedale San Martino, come sottolineato dal Dott. Orengo, ha adeguato le necessità informative dei Pazienti, rivedendo più di trecento moduli di consenso al fine di mettere avanti a tutto l'informazione per il Paziente.

L'Assessore Regionale alla Sanità Montaldo evidenzia l'impegno della Regione Liguria nei confronti della popolazione affetta da demenza di Alzheimer con la messa a punto di linee guida adeguate per portare aiuto a questi Pazienti, nello stabilire proficue sinergie tra i diversi servizi sanitari che la Regione stessa offre e nell'aumentare l'integrazione tra le strutture territoriali e quelle ospedaliere; sottolinea inoltre come siano particolarmente sentiti i problemi delle Famiglie che necessitano di aiuto per la gestione -spesso assai gravosa- di questi pazienti.

Prima parte: Il Consenso Informato

La dott.ssa Barbieri -geriatra ASL- apre la prima parte del convegno, sul consenso informato dei pazienti con demenza di Alzheimer, portando avanti l'esperienza del gruppo dell'U.O. di Neurofisiologia Clinica in sinergia con quello dell'Istituto Superiore di Sanità sullo studio degli antipsicotici (AdCare) nelle demenze e i giudici del tribunale di Genova. La demenza è un modello di malattia globale che coinvolge tutti gli aspetti del paziente e pertanto richiede un approccio altrettanto globale; in famiglia il Paziente perde il suo ruolo di coniuge, genitore per andare ad indovarsi in un ruolo di assoluta dipendenza dagli altri membri e dalla perdita completa della capacità di andare a prestare un consenso giuridicamente valido e nel pericolo di una sostituzione di persona vera e propria nel caso in cui sia il caregiver e non il malato a prestare il consenso per qualunque attività sanitaria venga svolta. In conclusione del Suo intervento, la dott.ssa Barbieri auspica che "l'esperienza maturata possa crescere nel confronto e nel dibattito e possa divenire patrimonio comune". Segue il dott. Raschetti dell'Istituto Superiore di Sanità che presenta il problema della somministrazione di farmaci anti psicotici off-label nei pazienti con demenza — problema particolarmente sentito stante la necessità di somministrare a codesti pazienti farmaci che non hanno indicazione per la patologia -cronica- di cui soffrono; il dott. Izzicupo presenta una valutazione dei possibili test utilizzabili nella valutazione dei pazienti con demenza. A questo punto la discussione viene temporaneamente sospesa per una pausa.

Parte seconda— L'amministratore di sostegno

La seconda parte del convegno si apre con una introduzione del dott. Meloni, presidente del Comitato Etico dell'ospedale San Martino e del dott. Nobili, responsabile del centro U.V. A dell'Unità Operativa di Neurofisiologia Clinica.

Il Prof. Figone evidenzia la relativa novità di questa legge, stante il fatto che prima del 2004 esistevano solo la tutela e la "curatela" ma questo nuovo istituto non priva il soggetto della capacità di agire; stressa inoltre come la relativa novità dell'Amministrazione di Sostegno sia che, sebbene tutti e tre gli Istituti -tutela, curatela e amministrazione di sostegno-, siano a carattere essenzialmente patrimoniale, tuttavia l'amministrazione è più variegata e più"adattabile" alle necessità del singolo cercando di massimizzare le aree di residua funzionalità. Segue l'Avvocato Giachero che evidenzia la necessità comunque del consenso dell'amministrato "ad essere amministrato" e i problemi relativi a questa situazione. In ultimo, il dott. Mazza Galanti, Giudice civile presso la sezione Famiglia del Tribunale di Genova riporta le iniziative del tribunale civile di Genova -tra l'altro uno dei primi tribunali a garantire l'istituto dell'Amministrazione di Sostegno a soggetti malati di Alzheimer- nonostante il ponderoso carico di lavoro dello stesso; sottolinea la relativa celerità del provvedimento di Amministrazione di Sostegno, che viene solitamente concesso entro 4 mesi dalla richiesta e, stante l'urgenza, in tempi di circa 2 settimane.

L'ultimo momento del convegno è una tavola rotonda di discussione che integra i diversi ruoli nella gestione dell'ammalato di demenza, tra cui i responsabili del volontariato ( G. Cassinari ed A. Fedi ), dell'Assistenza Sociale ( nella persona di S. Medici ) e dei servizi all'anziano, nella persona di Palummeri oltre ai Relatori precedentemente intervenuti nella discussione.