Un cocktail segreto (per via intratecale).
Credo che ormai pochi non conoscano il prof. Vannoni ed il suo metodo “Stamina”, vale dire un cocktail, ancora sconosciuto nella sua effettiva composizione, che conterrebbe insieme ad etanolo ed altri componenti misteriosi, cellule staminali mesenchimali del paziente, capaci secondo Vannoni, di trasformarsi secondo le necessità in cellule di diverso tipo, comprese quelle neuronali.
Il cocktail, attraverso “infusioni” intratecali di queste cellule “trattate” in modo misterioso, secondo Vannoni ed il Dr. Andolina, permetterebbe di guarire, o almeno “migliorare”, la condizione dei pazienti affetti da malattie oggi incurabili come la SLA, la SMA e molte altre gravissime patologie.
La querelle su Vannoni e la sua creatura Stamina, la scienza e la falsa scienza, potrebbero sembrare solo una riedizione della eterna battaglia tra la scienza medica e le pozioni miracolose, gli incantesimi delle fattucchiere e gli imbrogli di ciarlatani vari, che da sempre hanno ingannato non tanto gli stupidi come si preferisce credere (a me, che non sono stupido, non capiterà mai, ci ripetiamo di solito), quanto purtroppo hanno ingannato e ingannano le persone disperate e addolorate, alla ricerca di una soluzione, per sé o i propri cari, che la medicina e la scienza non possono dare; ma la vicenda di Stamina e Vannoni è – a mio avviso – molto più di questo, se avrete la pazienza di proseguire la lettura.
Chiunque abbia cercato di informarsi un poco sul “metodo Stamina” e abbia anche solo una vaga idea di cosa sia il cosiddetto “metodo scientifico” (perlomeno come viene inteso dall’epoca di Galileo in avanti), sa che il “metodo Stamina” non ha, in realtà, il minimo fondamento scientifico, così come non ha alcuna efficacia: le presunte guarigioni o miglioramenti pazienti poggiano su nulla di più delle dichiarazioni di persone che hanno “visto con i loro occhi” dei “miglioramenti” piuttosto che le guarigioni dei malati, su qualche video che riprende alcuni dei malati, talvolta presentato in conferenza stampa (non a congressi medici o in articoli su riviste scientifiche), senza però documentazione, clinica o scientifica, a supporto.
Mancano completate le pubblicazioni scientifiche a supporto dell’efficacia del “metodo stamina”, perché quelle che vengono regolarmente indicate da Vannoni, Andolina e loro sostenitori, non provano nulla in merito: l’elenco eterogeneo di pubblicazioni presentato da Vannoni sul sito di Stamina Foundation fa parte di una strategia propagandistica, ripetuta da Vannoni ed Andolina come una litania riproposta in ogni occasione utilizzando ogni media, compresi i social networks, strategia che comprende la domanda di brevetto del “metodo Stamina”, presentata come respinta dall’Ufficio brevetti americano (per fondare la teoria del complotto – contro Stamina – di Big Pharma, altro dei cavalli di battaglia di Vannoni ed Andolina per replicare alle obiezioni degli scienziati).
In realtà, la domanda di brevetto non è stata portata avanti dallo stesso Vannoni, che vi ha rinunciato e non ha fornito le informazioni e la documentazione necessaria richiesta dall’Ufficio Brevetti statunitense che, tra l’altro, chiedeva come le cellule staminali mesenchimali si potessero trasformare in cellule neuronali del paziente: ciò che serviva era poter dire che la domanda era stata presentata ed era stata respinta, senza la sgradevole motivazione che era stata respinta perché… non funzionante.
Avete qualche dubbio su quanto abbiamo detto sino ad ora? Se volete informarvi più approfonditamente, potete vedere in streaming l’inchiesta di Riccardo Iacona in "Presa Diretta" e leggere anche molti articoli pubblicati ad esempio su Il Corriere della Sera, La Stampa, La Repubblica, Nature e Wired che citeremo più avanti, e molti blog di divulgazione scientifica, tra i quali suggerisco quello di Salvo di Grazia (http://medbunker.blogspot.it).
Ci sono giudizi che spettano al giudice penale, il quale dovrà decidere se, come ritiene la Procura di Torino, Davide Vannoni, Marino Andolina e un’altra decina di persone siano colpevoli di reati come la somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere; ma si può comunque già oggi affermare, come vedremo, che il “caso Stamina” altro non è che illusione, falsa scienza, speculazione sul dolore, cattiva politica, la quale lascia un vuoto che viene riempito, non sempre in modo corretto, dalle singole decisioni dei Giudici.
Il rapporto tra emozione e capacità di apprendimento, elaborazione, memorizzazione.
Beatrice Mautino ha scritto un interessante e-book intitolato “Caso Stamina – Una Storia Sbagliata” (gratuitamente scaricabile qui in formato pdf o Epub), che ripercorre la vicenda di Vannoni e Stamina in modo chiaro e documentato, lavoro pregevole e documentato, del quale approfitto solo per un piccolo spunto di riflessione.
Mautino osserva che nel febbraio 2013 Giulio Golia, storica “iena” della televisione (che non ha ancora risposto a queste dieci domande), chiede in TV, in un servizio tra i molti dedicati a Stamina da “Le Iene” (in questo caso, il titolo della nota trasmissione televisiva si è dimostrato quanto mai azzeccato):
«Se vostro figlio fosse affetto da una malattia straziante che lo porta a una morte lenta, ma inesorabile, voi che fareste?», ottenendo come risposta dal padre del bambino: «L'unica speranza che possiamo avere sono le cellule staminali». Prosegue Golia «I progressi sono notevoli» e aggiunge «Il bambino rischia di morire!».”
Altre dichiarazioni, che si aggiungono a quelle delle Iene, riprese dai media:
«Ci sono già OTTO morti, tra cui tre bambini, in lista di attesa senza avere avuto la possibilità di accedere alle terapie Stamina» (Davide Vannoni, 30 dicembre 2013); «Qui stanno morendo tutti, è ora di farla finita con questa strage di bambini e adulti» (Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli Onlus, 17 gennaio 2014).”
A questo si aggiungono, ripresi dai media in modo non sempre irreprensibile, episodi come i presidi “pro Stamina” davanti a Montecitorio, con i malati che spruzzavano il loro sangue sulle foto dei rappresentanti istituzionali e politici, ritenuti colpevoli di non concedere a tutti il “metodo stamina”; i bimbi malati portati in piazza, in Tv e sui giornali, e tra loro sempre Davide Vannoni, figura salvifica e ieratica, a suo dire curato egli stesso dalle cellule staminali in Russia.
A commento di questi fatti Mautino, nella sua pregevole e documentata inchiesta, ci fa notare che Davide Vannoni, anni prima di essere folgorato sulla strada di Stamina, in un documento redatto per la Regione Piemonte sulla comunicazione persuasiva per la prevenzione in campo medico scriveva: «non bisogna dimenticare come, un livello eccessivo di emozione trasmessa, possa, inibire i processi di apprendimento e la capacità di elaborazione e di memorizzazione».
Avete qualche dubbio che le parole di Golia, Vannoni e Crisafulli sopra riportate, le immagini dei bimbi, dei malati e loro familiari che campeggiano davanti a Montecitorio con azioni eclatanti quanto disperate, possano avere compromesso la capacità di elaborazione e memorizzazione o il processo di apprendimento su “Stamina” nei telespettatori, politici e semplici cittadini? O per essere più precisi, avete qualche dubbio che questo fosse l’obiettivo di Vannoni e dei suoi suoi soci?
L’ingresso del metodo Stamina nel Servizio Sanitario Nazionale.
Quando Vannoni raggiunge la piena notorietà con Le Iene, non effettua più, come all’inizio della vicenda, le infusioni del cocktail Stamina in uno scantinato dei suoi uffici di Torino, o nei Beauty Center del Piemonte e poi di S. Marino; è riuscito infatti, dopo una breve esperienza con Andolina al Burlo Garofalo di Trieste, ad effettuare, sempre con Andolina, alcune infusioni a titolo sperimentale ad un dirigente della Regione Lombardia, affetto da SMA 5, presso gli Spedali Civili di Brescia, il tutto mediante intervento dell’Amministrazione regionale Lombarda, , un parere del Comitato etico degli Spedali Civili ed una strana comunicazione dell’AIFA: anche questa vicenda all’esame del Giudice penale torinese e della Commissione di indagine conoscitiva del Senato.
Con le infusioni al dirigente regionale lombardo Vannoni e Stamina Foundation hanno pescato (dopo averlo attentamente cercato) il jolly: Stamina è infatti passata dagli scantinati degli uffici di Vannoni ad un vero e proprio IRCSS e potrà quindi proseguire le infusioni in una struttura del Servizio Sanitario Nazionale, anche per ordine dei Giudici, se necessario; cosa che, altrimenti, non sarebbe stata possibile.
Ma all’A.I.F.A. (sulla scia dell’inchiesta su Stamina della Procura di Torino e delle ispezioni dei Carabinieri dei NAS) ci si accorge finalmente che qualcosa non va, così l’Agenzia con un’ordinanza del 15.5.2012, vieta «di effettuare prelievi, trasporti, manipolazioni, colture, stoccaggi e somministrazioni di cellule umane presso l'Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia in collaborazione con Stamina Foundation».
Nell’ordinanza dell’AIFA si rileva che il trattamento in oggetto non può essere in nessun modo considerato come “«sperimentazione clinica» e che comunque il trattamento non soddisfa i requisiti previsti dal D.M. 5.12.2006 “Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche e norme transitorie per la produzione di detti medicinali»”.
La guerra dei Giudici.
Successivamente all'emanazione dell' ordinanza da parte dell'A.I.FA, numerosi giudici del lavoro, su ricorsi cautelari dei pazienti e dei loro familiari hanno ingiunto all'Azienda Ospedaliera presso cui erano in corso le «cure» secondo il «metodo Stamina» (gli Spedali Civili di Brescia), la riattivazione dei trattamenti.
Antonio Scalera, in “Il caso Stamina tra Diritto e Scienza” (Nuova Giurisprudenza Civile Commentata, 2014, N. 2) ha così classificato le motivazioni di accoglimento dei ricorsi utilizzate dai Giudici:
– non si verserebbe in un'ipotesi di uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica, come tale regolato dal D.M. 8.5.2003, ma si tratta, piuttosto, di cura compassionevole su caso singolo, disciplinata dal D.M. 5.12.2006, e qui si comprende quanto sia stato vincente per Vannoni e Andolina l’ingresso negli Spedali Civili (dopo il semi fallimento con il Burlo Garofalo) tramite il Dirigente Regionale della Lombardia che si è sottoposto alla prima “infusione”;
– la disposizione applicabile al caso di specie sarebbe quella prevista dall'art. 1, comma 4°, del citato decreto, che consente l'impiego di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica (e qui ci sarebbe già da discutere rispetto a cosa sia la misteriosa “infusione di cellule staminali mesenchimali”) su singoli pazienti, in mancanza di valida alternativa terapeutica, nei casi di urgenza ed emergenza che pongono il paziente in pericolo di vita o di grave danno alla salute nonché nei casi di grave patologia a rapida progressione, a condizione che:
i) siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l'uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali (cosa che in realtà non è, come scrive ad esempio Wired, perché le pochissime pubblicazioni citate da Vannoni & C come abbiano detto non provano alcunché e anche l’unica pubblicazione specifica di Andolina su un giornale coreano non da alcun fondamento scientifico al “metodo Stamina”, né spiega cosa sia; al contrario, altre ben più autorevoli riviste stroncano completamente Stamina);
ii) sia stato acquisito il consenso informato del paziente;
iii) sia stato acquisito il parere favorevole del Comitato etico (ricordate quello degli Spedali Civili di Brescia citato prima ed ottenuto per il caso del dirigente regionale lombardo?);
iv) siano utilizzati prodotti preparati in laboratori in possesso di specifici requisiti (i NAS hanno accertato che nelle infusioni del metodo Stamina non ci sono staminali, ma sono in compenso presenti tracce di diversi contaminanti quali antibiotici, frammenti di svariati tessuti e siero bovino non certificato), laboratori che non devono essere a fini di lucro: in effetti Stamina Foundation, la creatura di Vannoni ed Andolina, si presenta come ente senza scopo di lucro, anzi come onlus, anche se l’Agenzia delle Entrate ha accertato che Onlus non è, ed i pazienti che ricevono le infusioni di Stamina versano per averle decine di migliaia di euro);
v) il trattamento sia eseguito in Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico o in struttura pubblica o ad essa equiparata (ecco perché occorreva uscire dagli scantinati e dai beauty center per entrare al Burlo Garofalo o agli Spedali Civili!).
Per questi motivi, molti Giudici hanno ordinato la somministrazione del metodo Stamina a malati gravi, anche sulla base di perizie che, in alcuni casi, sono state "ritrattate" dai medici che le hanno rese quando sono stati sentiti dalla Procura di Torino): sono tanti, troppi, i Giudici che hanno accolto i ricorsi dei pazienti e dei loro familiari, anche se molti altri hanno invece respinto i ricorsi.
Pochi giorni fa il Dr. Luca Pani, Direttore Generale dell’AIFA, in una intervista a Wired, ha espresso in modo accorato la propria frustrazione come medico e rappresentante istituzionale, nel constatare come la vicenda Stamina continui ad essere trattata in ambito giudiziario, nel momento in cui il Tribunale di Pesaro, su ricorso di una madre di un bambino affetto dal Morbo di Krabbe ha ordinato la somministrazione del metodo Stamina al bimbo, nominando a tal fine Mario Andolina, medico partner di Vannoni nell’operazione Stamina e con lui indagato dalla Procura di Torino, due anni dopo quell’Ordinanza. E mentre scriviamo, apprendiamo di altre decisioni di uguale segno del Tribunale di Venezia ed in Sicilia.
Diritto alla Salute, o Diritto alla Speranza? Salute pubblica, pubblica opinione e cattiva politica.
Ci sono molti aspetti tecnici discutibili, in punto di diritto, nelle pronunce giurisdizionali a favore del “metodo Stamina, tra i quali ad esempio la (necessaria, per accogliere i ricorsi) disapplicazione dell’ordinanza dell’AIFA; che è consentita al Giudice Ordinario in caso di illegittimità dell’atto amministrativo, ma non – come è accaduto – per sostituirsi all’Autorità Amministrativa ed effettuando in sua vece scelte discrezionali che gli sono precluse.
Purtroppo, quei Giudici che hanno ordinato di somministrare Stamina, non hanno tenuto conto dell'art. 13 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea (“Le arti e la ricerca scientifica sono libere”) dell’art. 9 della Costituzione (“La Repubblica promuove lo sviluppo della cultura e la ricerca scientifica e tecnica”), dell’art. 33 della Costituzione “L'arte e la scienza sono libere e libero ne è l'insegnamento” e, last but not least, dello stesso art. 32 della Costituzione che rivedremo più oltre.
Quei Giudici che hanno accolto i ricorsi hanno dato una risposta sbagliata alla domanda: può il diritto, e quindi il Giudice, stabilire quale terapia (o presunta tale) sia la più indicata per tutelare il diritto alla salute del paziente? La risposta corretta, come vedremo, in base al nostro ordinamento, è semplice: no, il Giudice non può.
Vannoni e Andolina, grazie alla pressione mediatica ed alla pochezza di una politica che si fa dettare – a livello locale come nazionale – l’agenda anche in materie delicate come quella della Salute, dalle pagine dei quotidiani o dalle trasmissioni popolari come “Le Iene”, mancano di poco il “colpaccio” di liberalizzare il loro metodo, cosa che li renderebbe ricchi e impoverirebbe il Servizio Sanitario Nazionale, ma ottengono comunque una importante consacrazione ufficiale con il Decreto Balduzzi, dal nome di un Ministro che verrà forse ricordato come tale per aver riformato la disciplina della responsabilità medica (aumentando i problemi che intendeva risolvere) e, appunto, per come ha “affrontato” il caso Stamina.
È stato infatti emanato il D.L. 25.3.2013, n. 24 “Disposizioni urgenti in materia sanitaria” con il quale si è stabilito, all’interno dell’ormai usuale minestrone di norme “urgenti”, che le strutture pubbliche in cui erano stati avviati i trattamenti su singoli pazienti con medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali mesenchimali, potevano completare i trattamenti medesimi, sotto la responsabilità del medico prescrittore, nell'ambito delle risorse finanziarie disponibili del SSN secondo la normativa vigente.
Dal punto di vista tecnico, di peggio non si poteva fare: la disposizione di fatto riconosce il metodo Stamina come “efficace salvo prova contraria” (si è istituita contemporaneamente una commissione scientifica per valutare la fondatezza del metodo Stamina, che sappiamo poi lo ha bocciato in pieno, con provvedimento peraltro annullato dal TAR del Lazio; in seguito è stata nominata dal nuovo Ministro Lorenzin altra Commissione, che ancora non ha dato risultati); ed è per molti (tra essi il già citato Scalera) chiaramente anticostituzionale, con riferimento all’art. 3 Cost., prevedere una disparità tra i pazienti per i quali il trattamento era stato già avviato anteriormente alla data di entrata in vigore del Decreto Legge o che entro quella data avevano ottenuto un provvedimento giudiziale favorevole, e i pazienti che a quella data non avevano ancora iniziato il trattamento, o che si erano visti rigettare la domanda da un Giudice e quindi non possono accedere alle “magiche” infusioni si Stamina.
Quello che colpisce, o almeno ha colpito chi scrive, dopo lo sconcerto iniziale per tali norme, è stato però leggere negli atti della Commissione di indagine conoscitiva del Senato la motivazione esposta dall’ex Ministro Balduzzi in merito all’emanazione delle norme di Legge su Stamina (le uniche, ad oggi) contenute nel Decreto poi convertito in Legge. In sostanza, ha detto l’ex Ministro, si trattava di “non fare ingiustizie” e non creare una profonda spaccatura “tra approccio razionale, scientifico, legislativo e approccio della pubblica opinione”.
Ovvero, interpretando tali dichiarazioni: mettiamo una normativa a regime che impedisca nuovi Stamina per il futuro, perché ci rendiamo conto che si tratta di qualcosa che nulla ha a che fare con la Scienza Medica, e nello stesso tempo però non sbattiamo la porta in faccia a chi ha già cominciato, anche se il “metodo Stamina” può addirittura essere nocivo. Diamo insomma speranze (infondate) a chi è malato incurabile, e facciamolo, in tempi di spending review, con milioni di euro erogati dal Servizio Sanitario Nazionale a Stamina Foundation: denaro pubblico che avrebbe potuto essere investito nella ricerca per curare queste gravissime malattie, insieme a quello privato finito nelle casse di Stamina Foundation.
Forse, il Ministro, il Governo tutto, il Parlamento, prima di scrivere ed approvare quelle norme, avrebbero dovuto rileggere l’art 32 della Costituzione, che recita “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo” a cui, non a caso, seguono le parole “e interesse della collettività”.
Forse, il Ministro ed i vertici della Salute avrebbero dovuto rileggere quanto ha detto la Corte Costituzionale in una delle Sentenze (N. 151 del 08.05.2009) con cui ha smantellato la mostruosità giuridica della legge 19 febbraio 2004, n. 40 (Norme in materia di procreazione medicalmente assistita): la Legge può individuare i confini della libertà della prestazione di cure lasciando però l’individuazione della concreta disciplina all’autonomia e alla responsabilità della professione medica; ma il Legislatore ha il limite, nella sua discrezionalità, costituito dalle acquisizioni scientifiche e sperimentali che sono a fondamento dell’arte medica.
E tutti insieme, compresi i Medici che hanno effettuato le infusioni del cocktail segreto di Vannoni ed Andolina (oggi a parte Andolina, praticamente nessun medico vuole più farle, supportati in questo finalmente dagli Ordini Professionali) ed i Giudici che hanno accolto i ricorsi ordinando di riprendere o iniziare il trattamento con il “metodo Stamina”, avrebbero dovuto forse chiedersi: il diritto alla Salute, è il diritto a che il Medico (e lo stesso SSN) faccia tutto ciò che il paziente chiede, o è il diritto del paziente di accedere a cure che, ad avviso dei medici, appaiano indicate, utili e non nocive secondo le conoscenze scientifiche attuali, cosa che il “metodo Stamina” non è? L’interesse della collettività a cui fa riferimento l’art. 32, è non sbattere la porta in faccia a chi ha potuto accedere al “metodo Stamina” e vuole continuare a farlo, o permettere a chi vuole di accedervi?
Qualcuno però si è posto queste domande – non solo oggi, ma subito: la risposta è stata, per alcuni medici il rifiuto – in osservanza di quanto previsto dal Codice Deontologico (art. 13 nell’ultima versione approvata recentemente) – a somministrare una infusione della quale ignoravano il contenuto e non avevano prova scientifica dell’efficacia terapeutica e della non nocività; per altri Giudici, il rigetto dei ricorsi pur comprendendo la tragedia umana che stava dietro ad essa, e forse scorgendo l’immondo affare economico che si nascondeva dietro il dolore e la disperazione dei ricorrenti.
Poche settimane fa, la Corte Europea dei Diritti Umani, (Decisione Ricorso no 62804/13 – Nivio DURISOTTO contro Italia) su ricorso del genitore di un bimbo malato, ha risposto che “A oggi il valore terapeutico del metodo Stamina non è stato provato scientificamente». E che il Decreto Balduzzi nella parte dove vieta l’accesso a Stamina “persegue il giusto obiettivo di proteggere la salute dei cittadini”.
Ma in Italia continua a mancare una qualche reazione che metta la parola fine al “caso Stamina” anche dopo la Sentenza della Corte Europea: proseguono le ordinanze dei Giudici che ordinano di somministrare il metodo Stamina e continua l’assenza della Politica dal caso “Stamina”, ad eccezione delle dichiarazioni della Ministro Lorenzin, alle quali però non seguono decisioni del Governo, o del Parlamento, o dello stesso Ministro, che pongano la parola fine alla vicenda.
Allora, mi chiedo il perché di questa inerzia. Mi chiedo se in questo deserto della politica, senza etica e senza competenza scientifica, non si voglia anche, per calcolo o per ignavia, far fiorire un nuovo business, di cui Stamina è solo la versione nazionalpopolare italiana come dimostrerebbe l’accordo con Medestea e i tentativi di trasferire all’ estero l’azienda Stamina Foundation; se c’entri quanto denuncia Nature, ovvero che “esiste un movimento transnazionale che vuole ribaltare le regole fondamentali che sono alla base dei processi di approvazione dei farmaci nei paesi avanzati, cioè l’obbligatoria dimostrazione di evidenze di efficacia e sicurezza come presupposto per l’immissione sul mercato di qualunque terapia”; se esistono “nuovi e pericolosi business e vicende che stanno rendendo le cellule staminali un grimaldello per indebolire il sistema regolatorio, allentando le restrizioni dettate dagli enti in questo ambito.”: sono le parole su Nature di Paolo Bianco, esperto di staminali e professore di Patologia alla Sapienza di Roma, e Douglas Sipp, capo dell’Office for Research Communication at the RIKEN Center for Developmental Biology a Kobe, Giappone.
Insomma, mi chiedo perché la parola fine su Stamina non sia ancora stata scritta, a livello normativo e politico, dopo che la scienza ne ha dimostrato l’inganno.
E’ vero, chi crede a maghi, fattucchiere, incantesimi e pozioni magiche ci sarà sempre, e finché si tratta di favole può anche essere una bella storia. Ma quando si tratta della realtà e di malattie ancora incurabili, di dolore dei pazienti e dei loro cari, di illusioni e false speranze, allora è una bruttissima storia, che non andrebbe raccontata nemmeno – e soprattutto – ai bambini che sono stati utilizzati come testimonials del “metodo Stamina” ed ai loro cari.
Credo che ormai pochi non conoscano il prof. Vannoni ed il suo metodo “Stamina”, vale dire un cocktail, ancora sconosciuto nella sua effettiva composizione, che conterrebbe insieme ad etanolo ed altri componenti misteriosi, cellule staminali mesenchimali del paziente, capaci secondo Vannoni, di trasformarsi secondo le necessità in cellule di diverso tipo, comprese quelle neuronali.
Il cocktail, attraverso “infusioni” intratecali di queste cellule “trattate” in modo misterioso, secondo Vannoni ed il Dr. Andolina, permetterebbe di guarire, o almeno “migliorare”, la condizione dei pazienti affetti da malattie oggi incurabili come la SLA, la SMA e molte altre gravissime patologie.
La querelle su Vannoni e la sua creatura Stamina, la scienza e la falsa scienza, potrebbero sembrare solo una riedizione della eterna battaglia tra la scienza medica e le pozioni miracolose, gli incantesimi delle fattucchiere e gli imbrogli di ciarlatani vari, che da sempre hanno ingannato non tanto gli stupidi come si preferisce credere (a me, che non sono stupido, non capiterà mai, ci ripetiamo di solito), quanto purtroppo hanno ingannato e ingannano le persone disperate e addolorate, alla ricerca di una soluzione, per sé o i propri cari, che la medicina e la scienza non possono dare; ma la vicenda di Stamina e Vannoni è – a mio avviso – molto più di questo, se avrete la pazienza di proseguire la lettura.
Chiunque abbia cercato di informarsi un poco sul “metodo Stamina” e abbia anche solo una vaga idea di cosa sia il cosiddetto “metodo scientifico” (perlomeno come viene inteso dall’epoca di Galileo in avanti), sa che il “metodo Stamina” non ha, in realtà, il minimo fondamento scientifico, così come non ha alcuna efficacia: le presunte guarigioni o miglioramenti pazienti poggiano su nulla di più delle dichiarazioni di persone che hanno “visto con i loro occhi” dei “miglioramenti” piuttosto che le guarigioni dei malati, su qualche video che riprende alcuni dei malati, talvolta presentato in conferenza stampa (non a congressi medici o in articoli su riviste scientifiche), senza però documentazione, clinica o scientifica, a supporto.
Mancano completate le pubblicazioni scientifiche a supporto dell’efficacia del “metodo stamina”, perché quelle che vengono regolarmente indicate da Vannoni, Andolina e loro sostenitori, non provano nulla in merito: l’elenco eterogeneo di pubblicazioni presentato da Vannoni sul sito di Stamina Foundation fa parte di una strategia propagandistica, ripetuta da Vannoni ed Andolina come una litania riproposta in ogni occasione utilizzando ogni media, compresi i social networks, strategia che comprende la domanda di brevetto del “metodo Stamina”, presentata come respinta dall’Ufficio brevetti americano (per fondare la teoria del complotto – contro Stamina – di Big Pharma, altro dei cavalli di battaglia di Vannoni ed Andolina per replicare alle obiezioni degli scienziati).
In realtà, la domanda di brevetto non è stata portata avanti dallo stesso Vannoni, che vi ha rinunciato e non ha fornito le informazioni e la documentazione necessaria richiesta dall’Ufficio Brevetti statunitense che, tra l’altro, chiedeva come le cellule staminali mesenchimali si potessero trasformare in cellule neuronali del paziente: ciò che serviva era poter dire che la domanda era stata presentata ed era stata respinta, senza la sgradevole motivazione che era stata respinta perché… non funzionante.
Avete qualche dubbio su quanto abbiamo detto sino ad ora? Se volete informarvi più approfonditamente, potete vedere in streaming l’inchiesta di Riccardo Iacona in "Presa Diretta" e leggere anche molti articoli pubblicati ad esempio su Il Corriere della Sera, La Stampa, La Repubblica, Nature e Wired che citeremo più avanti, e molti blog di divulgazione scientifica, tra i quali suggerisco quello di Salvo di Grazia (http://medbunker.blogspot.it).
Ci sono giudizi che spettano al giudice penale, il quale dovrà decidere se, come ritiene la Procura di Torino, Davide Vannoni, Marino Andolina e un’altra decina di persone siano colpevoli di reati come la somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere; ma si può comunque già oggi affermare, come vedremo, che il “caso Stamina” altro non è che illusione, falsa scienza, speculazione sul dolore, cattiva politica, la quale lascia un vuoto che viene riempito, non sempre in modo corretto, dalle singole decisioni dei Giudici.
Il rapporto tra emozione e capacità di apprendimento, elaborazione, memorizzazione.
Beatrice Mautino ha scritto un interessante e-book intitolato “Caso Stamina – Una Storia Sbagliata” (gratuitamente scaricabile qui in formato pdf o Epub), che ripercorre la vicenda di Vannoni e Stamina in modo chiaro e documentato, lavoro pregevole e documentato, del quale approfitto solo per un piccolo spunto di riflessione.
Mautino osserva che nel febbraio 2013 Giulio Golia, storica “iena” della televisione (che non ha ancora risposto a queste dieci domande), chiede in TV, in un servizio tra i molti dedicati a Stamina da “Le Iene” (in questo caso, il titolo della nota trasmissione televisiva si è dimostrato quanto mai azzeccato):
«Se vostro figlio fosse affetto da una malattia straziante che lo porta a una morte lenta, ma inesorabile, voi che fareste?», ottenendo come risposta dal padre del bambino: «L'unica speranza che possiamo avere sono le cellule staminali». Prosegue Golia «I progressi sono notevoli» e aggiunge «Il bambino rischia di morire!».”
Altre dichiarazioni, che si aggiungono a quelle delle Iene, riprese dai media:
«Ci sono già OTTO morti, tra cui tre bambini, in lista di attesa senza avere avuto la possibilità di accedere alle terapie Stamina» (Davide Vannoni, 30 dicembre 2013); «Qui stanno morendo tutti, è ora di farla finita con questa strage di bambini e adulti» (Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli Onlus, 17 gennaio 2014).”
A questo si aggiungono, ripresi dai media in modo non sempre irreprensibile, episodi come i presidi “pro Stamina” davanti a Montecitorio, con i malati che spruzzavano il loro sangue sulle foto dei rappresentanti istituzionali e politici, ritenuti colpevoli di non concedere a tutti il “metodo stamina”; i bimbi malati portati in piazza, in Tv e sui giornali, e tra loro sempre Davide Vannoni, figura salvifica e ieratica, a suo dire curato egli stesso dalle cellule staminali in Russia.
A commento di questi fatti Mautino, nella sua pregevole e documentata inchiesta, ci fa notare che Davide Vannoni, anni prima di essere folgorato sulla strada di Stamina, in un documento redatto per la Regione Piemonte sulla comunicazione persuasiva per la prevenzione in campo medico scriveva: «non bisogna dimenticare come, un livello eccessivo di emozione trasmessa, possa, inibire i processi di apprendimento e la capacità di elaborazione e di memorizzazione».
Avete qualche dubbio che le parole di Golia, Vannoni e Crisafulli sopra riportate, le immagini dei bimbi, dei malati e loro familiari che campeggiano davanti a Montecitorio con azioni eclatanti quanto disperate, possano avere compromesso la capacità di elaborazione e memorizzazione o il processo di apprendimento su “Stamina” nei telespettatori, politici e semplici cittadini? O per essere più precisi, avete qualche dubbio che questo fosse l’obiettivo di Vannoni e dei suoi suoi soci?
L’ingresso del metodo Stamina nel Servizio Sanitario Nazionale.
Quando Vannoni raggiunge la piena notorietà con Le Iene, non effettua più, come all’inizio della vicenda, le infusioni del cocktail Stamina in uno scantinato dei suoi uffici di Torino, o nei Beauty Center del Piemonte e poi di S. Marino; è riuscito infatti, dopo una breve esperienza con Andolina al Burlo Garofalo di Trieste, ad effettuare, sempre con Andolina, alcune infusioni a titolo sperimentale ad un dirigente della Regione Lombardia, affetto da SMA 5, presso gli Spedali Civili di Brescia, il tutto mediante intervento dell’Amministrazione regionale Lombarda, , un parere del Comitato etico degli Spedali Civili ed una strana comunicazione dell’AIFA: anche questa vicenda all’esame del Giudice penale torinese e della Commissione di indagine conoscitiva del Senato.
Con le infusioni al dirigente regionale lombardo Vannoni e Stamina Foundation hanno pescato (dopo averlo attentamente cercato) il jolly: Stamina è infatti passata dagli scantinati degli uffici di Vannoni ad un vero e proprio IRCSS e potrà quindi proseguire le infusioni in una struttura del Servizio Sanitario Nazionale, anche per ordine dei Giudici, se necessario; cosa che, altrimenti, non sarebbe stata possibile.
Ma all’A.I.F.A. (sulla scia dell’inchiesta su Stamina della Procura di Torino e delle ispezioni dei Carabinieri dei NAS) ci si accorge finalmente che qualcosa non va, così l’Agenzia con un’ordinanza del 15.5.2012, vieta «di effettuare prelievi, trasporti, manipolazioni, colture, stoccaggi e somministrazioni di cellule umane presso l'Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia in collaborazione con Stamina Foundation».
Nell’ordinanza dell’AIFA si rileva che il trattamento in oggetto non può essere in nessun modo considerato come “«sperimentazione clinica» e che comunque il trattamento non soddisfa i requisiti previsti dal D.M. 5.12.2006 “Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche e norme transitorie per la produzione di detti medicinali»”.
La guerra dei Giudici.
Successivamente all'emanazione dell' ordinanza da parte dell'A.I.FA, numerosi giudici del lavoro, su ricorsi cautelari dei pazienti e dei loro familiari hanno ingiunto all'Azienda Ospedaliera presso cui erano in corso le «cure» secondo il «metodo Stamina» (gli Spedali Civili di Brescia), la riattivazione dei trattamenti.
Antonio Scalera, in “Il caso Stamina tra Diritto e Scienza” (Nuova Giurisprudenza Civile Commentata, 2014, N. 2) ha così classificato le motivazioni di accoglimento dei ricorsi utilizzate dai Giudici:
– non si verserebbe in un'ipotesi di uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica, come tale regolato dal D.M. 8.5.2003, ma si tratta, piuttosto, di cura compassionevole su caso singolo, disciplinata dal D.M. 5.12.2006, e qui si comprende quanto sia stato vincente per Vannoni e Andolina l’ingresso negli Spedali Civili (dopo il semi fallimento con il Burlo Garofalo) tramite il Dirigente Regionale della Lombardia che si è sottoposto alla prima “infusione”;
– la disposizione applicabile al caso di specie sarebbe quella prevista dall'art. 1, comma 4°, del citato decreto, che consente l'impiego di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica (e qui ci sarebbe già da discutere rispetto a cosa sia la misteriosa “infusione di cellule staminali mesenchimali”) su singoli pazienti, in mancanza di valida alternativa terapeutica, nei casi di urgenza ed emergenza che pongono il paziente in pericolo di vita o di grave danno alla salute nonché nei casi di grave patologia a rapida progressione, a condizione che:
i) siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l'uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali (cosa che in realtà non è, come scrive ad esempio Wired, perché le pochissime pubblicazioni citate da Vannoni & C come abbiano detto non provano alcunché e anche l’unica pubblicazione specifica di Andolina su un giornale coreano non da alcun fondamento scientifico al “metodo Stamina”, né spiega cosa sia; al contrario, altre ben più autorevoli riviste stroncano completamente Stamina);
ii) sia stato acquisito il consenso informato del paziente;
iii) sia stato acquisito il parere favorevole del Comitato etico (ricordate quello degli Spedali Civili di Brescia citato prima ed ottenuto per il caso del dirigente regionale lombardo?);
iv) siano utilizzati prodotti preparati in laboratori in possesso di specifici requisiti (i NAS hanno accertato che nelle infusioni del metodo Stamina non ci sono staminali, ma sono in compenso presenti tracce di diversi contaminanti quali antibiotici, frammenti di svariati tessuti e siero bovino non certificato), laboratori che non devono essere a fini di lucro: in effetti Stamina Foundation, la creatura di Vannoni ed Andolina, si presenta come ente senza scopo di lucro, anzi come onlus, anche se l’Agenzia delle Entrate ha accertato che Onlus non è, ed i pazienti che ricevono le infusioni di Stamina versano per averle decine di migliaia di euro);
v) il trattamento sia eseguito in Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico o in struttura pubblica o ad essa equiparata (ecco perché occorreva uscire dagli scantinati e dai beauty center per entrare al Burlo Garofalo o agli Spedali Civili!).
Per questi motivi, molti Giudici hanno ordinato la somministrazione del metodo Stamina a malati gravi, anche sulla base di perizie che, in alcuni casi, sono state "ritrattate" dai medici che le hanno rese quando sono stati sentiti dalla Procura di Torino): sono tanti, troppi, i Giudici che hanno accolto i ricorsi dei pazienti e dei loro familiari, anche se molti altri hanno invece respinto i ricorsi.
Pochi giorni fa il Dr. Luca Pani, Direttore Generale dell’AIFA, in una intervista a Wired, ha espresso in modo accorato la propria frustrazione come medico e rappresentante istituzionale, nel constatare come la vicenda Stamina continui ad essere trattata in ambito giudiziario, nel momento in cui il Tribunale di Pesaro, su ricorso di una madre di un bambino affetto dal Morbo di Krabbe ha ordinato la somministrazione del metodo Stamina al bimbo, nominando a tal fine Mario Andolina, medico partner di Vannoni nell’operazione Stamina e con lui indagato dalla Procura di Torino, due anni dopo quell’Ordinanza. E mentre scriviamo, apprendiamo di altre decisioni di uguale segno del Tribunale di Venezia ed in Sicilia.
Diritto alla Salute, o Diritto alla Speranza? Salute pubblica, pubblica opinione e cattiva politica.
Ci sono molti aspetti tecnici discutibili, in punto di diritto, nelle pronunce giurisdizionali a favore del “metodo Stamina, tra i quali ad esempio la (necessaria, per accogliere i ricorsi) disapplicazione dell’ordinanza dell’AIFA; che è consentita al Giudice Ordinario in caso di illegittimità dell’atto amministrativo, ma non – come è accaduto – per sostituirsi all’Autorità Amministrativa ed effettuando in sua vece scelte discrezionali che gli sono precluse.
Purtroppo, quei Giudici che hanno ordinato di somministrare Stamina, non hanno tenuto conto dell'art. 13 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea (“Le arti e la ricerca scientifica sono libere”) dell’art. 9 della Costituzione (“La Repubblica promuove lo sviluppo della cultura e la ricerca scientifica e tecnica”), dell’art. 33 della Costituzione “L'arte e la scienza sono libere e libero ne è l'insegnamento” e, last but not least, dello stesso art. 32 della Costituzione che rivedremo più oltre.
Quei Giudici che hanno accolto i ricorsi hanno dato una risposta sbagliata alla domanda: può il diritto, e quindi il Giudice, stabilire quale terapia (o presunta tale) sia la più indicata per tutelare il diritto alla salute del paziente? La risposta corretta, come vedremo, in base al nostro ordinamento, è semplice: no, il Giudice non può.
Vannoni e Andolina, grazie alla pressione mediatica ed alla pochezza di una politica che si fa dettare – a livello locale come nazionale – l’agenda anche in materie delicate come quella della Salute, dalle pagine dei quotidiani o dalle trasmissioni popolari come “Le Iene”, mancano di poco il “colpaccio” di liberalizzare il loro metodo, cosa che li renderebbe ricchi e impoverirebbe il Servizio Sanitario Nazionale, ma ottengono comunque una importante consacrazione ufficiale con il Decreto Balduzzi, dal nome di un Ministro che verrà forse ricordato come tale per aver riformato la disciplina della responsabilità medica (aumentando i problemi che intendeva risolvere) e, appunto, per come ha “affrontato” il caso Stamina.
È stato infatti emanato il D.L. 25.3.2013, n. 24 “Disposizioni urgenti in materia sanitaria” con il quale si è stabilito, all’interno dell’ormai usuale minestrone di norme “urgenti”, che le strutture pubbliche in cui erano stati avviati i trattamenti su singoli pazienti con medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali mesenchimali, potevano completare i trattamenti medesimi, sotto la responsabilità del medico prescrittore, nell'ambito delle risorse finanziarie disponibili del SSN secondo la normativa vigente.
Dal punto di vista tecnico, di peggio non si poteva fare: la disposizione di fatto riconosce il metodo Stamina come “efficace salvo prova contraria” (si è istituita contemporaneamente una commissione scientifica per valutare la fondatezza del metodo Stamina, che sappiamo poi lo ha bocciato in pieno, con provvedimento peraltro annullato dal TAR del Lazio; in seguito è stata nominata dal nuovo Ministro Lorenzin altra Commissione, che ancora non ha dato risultati); ed è per molti (tra essi il già citato Scalera) chiaramente anticostituzionale, con riferimento all’art. 3 Cost., prevedere una disparità tra i pazienti per i quali il trattamento era stato già avviato anteriormente alla data di entrata in vigore del Decreto Legge o che entro quella data avevano ottenuto un provvedimento giudiziale favorevole, e i pazienti che a quella data non avevano ancora iniziato il trattamento, o che si erano visti rigettare la domanda da un Giudice e quindi non possono accedere alle “magiche” infusioni si Stamina.
Quello che colpisce, o almeno ha colpito chi scrive, dopo lo sconcerto iniziale per tali norme, è stato però leggere negli atti della Commissione di indagine conoscitiva del Senato la motivazione esposta dall’ex Ministro Balduzzi in merito all’emanazione delle norme di Legge su Stamina (le uniche, ad oggi) contenute nel Decreto poi convertito in Legge. In sostanza, ha detto l’ex Ministro, si trattava di “non fare ingiustizie” e non creare una profonda spaccatura “tra approccio razionale, scientifico, legislativo e approccio della pubblica opinione”.
Ovvero, interpretando tali dichiarazioni: mettiamo una normativa a regime che impedisca nuovi Stamina per il futuro, perché ci rendiamo conto che si tratta di qualcosa che nulla ha a che fare con la Scienza Medica, e nello stesso tempo però non sbattiamo la porta in faccia a chi ha già cominciato, anche se il “metodo Stamina” può addirittura essere nocivo. Diamo insomma speranze (infondate) a chi è malato incurabile, e facciamolo, in tempi di spending review, con milioni di euro erogati dal Servizio Sanitario Nazionale a Stamina Foundation: denaro pubblico che avrebbe potuto essere investito nella ricerca per curare queste gravissime malattie, insieme a quello privato finito nelle casse di Stamina Foundation.
Forse, il Ministro, il Governo tutto, il Parlamento, prima di scrivere ed approvare quelle norme, avrebbero dovuto rileggere l’art 32 della Costituzione, che recita “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo” a cui, non a caso, seguono le parole “e interesse della collettività”.
Forse, il Ministro ed i vertici della Salute avrebbero dovuto rileggere quanto ha detto la Corte Costituzionale in una delle Sentenze (N. 151 del 08.05.2009) con cui ha smantellato la mostruosità giuridica della legge 19 febbraio 2004, n. 40 (Norme in materia di procreazione medicalmente assistita): la Legge può individuare i confini della libertà della prestazione di cure lasciando però l’individuazione della concreta disciplina all’autonomia e alla responsabilità della professione medica; ma il Legislatore ha il limite, nella sua discrezionalità, costituito dalle acquisizioni scientifiche e sperimentali che sono a fondamento dell’arte medica.
E tutti insieme, compresi i Medici che hanno effettuato le infusioni del cocktail segreto di Vannoni ed Andolina (oggi a parte Andolina, praticamente nessun medico vuole più farle, supportati in questo finalmente dagli Ordini Professionali) ed i Giudici che hanno accolto i ricorsi ordinando di riprendere o iniziare il trattamento con il “metodo Stamina”, avrebbero dovuto forse chiedersi: il diritto alla Salute, è il diritto a che il Medico (e lo stesso SSN) faccia tutto ciò che il paziente chiede, o è il diritto del paziente di accedere a cure che, ad avviso dei medici, appaiano indicate, utili e non nocive secondo le conoscenze scientifiche attuali, cosa che il “metodo Stamina” non è? L’interesse della collettività a cui fa riferimento l’art. 32, è non sbattere la porta in faccia a chi ha potuto accedere al “metodo Stamina” e vuole continuare a farlo, o permettere a chi vuole di accedervi?
Qualcuno però si è posto queste domande – non solo oggi, ma subito: la risposta è stata, per alcuni medici il rifiuto – in osservanza di quanto previsto dal Codice Deontologico (art. 13 nell’ultima versione approvata recentemente) – a somministrare una infusione della quale ignoravano il contenuto e non avevano prova scientifica dell’efficacia terapeutica e della non nocività; per altri Giudici, il rigetto dei ricorsi pur comprendendo la tragedia umana che stava dietro ad essa, e forse scorgendo l’immondo affare economico che si nascondeva dietro il dolore e la disperazione dei ricorrenti.
Poche settimane fa, la Corte Europea dei Diritti Umani, (Decisione Ricorso no 62804/13 – Nivio DURISOTTO contro Italia) su ricorso del genitore di un bimbo malato, ha risposto che “A oggi il valore terapeutico del metodo Stamina non è stato provato scientificamente». E che il Decreto Balduzzi nella parte dove vieta l’accesso a Stamina “persegue il giusto obiettivo di proteggere la salute dei cittadini”.
Ma in Italia continua a mancare una qualche reazione che metta la parola fine al “caso Stamina” anche dopo la Sentenza della Corte Europea: proseguono le ordinanze dei Giudici che ordinano di somministrare il metodo Stamina e continua l’assenza della Politica dal caso “Stamina”, ad eccezione delle dichiarazioni della Ministro Lorenzin, alle quali però non seguono decisioni del Governo, o del Parlamento, o dello stesso Ministro, che pongano la parola fine alla vicenda.
Allora, mi chiedo il perché di questa inerzia. Mi chiedo se in questo deserto della politica, senza etica e senza competenza scientifica, non si voglia anche, per calcolo o per ignavia, far fiorire un nuovo business, di cui Stamina è solo la versione nazionalpopolare italiana come dimostrerebbe l’accordo con Medestea e i tentativi di trasferire all’ estero l’azienda Stamina Foundation; se c’entri quanto denuncia Nature, ovvero che “esiste un movimento transnazionale che vuole ribaltare le regole fondamentali che sono alla base dei processi di approvazione dei farmaci nei paesi avanzati, cioè l’obbligatoria dimostrazione di evidenze di efficacia e sicurezza come presupposto per l’immissione sul mercato di qualunque terapia”; se esistono “nuovi e pericolosi business e vicende che stanno rendendo le cellule staminali un grimaldello per indebolire il sistema regolatorio, allentando le restrizioni dettate dagli enti in questo ambito.”: sono le parole su Nature di Paolo Bianco, esperto di staminali e professore di Patologia alla Sapienza di Roma, e Douglas Sipp, capo dell’Office for Research Communication at the RIKEN Center for Developmental Biology a Kobe, Giappone.
Insomma, mi chiedo perché la parola fine su Stamina non sia ancora stata scritta, a livello normativo e politico, dopo che la scienza ne ha dimostrato l’inganno.
E’ vero, chi crede a maghi, fattucchiere, incantesimi e pozioni magiche ci sarà sempre, e finché si tratta di favole può anche essere una bella storia. Ma quando si tratta della realtà e di malattie ancora incurabili, di dolore dei pazienti e dei loro cari, di illusioni e false speranze, allora è una bruttissima storia, che non andrebbe raccontata nemmeno – e soprattutto – ai bambini che sono stati utilizzati come testimonials del “metodo Stamina” ed ai loro cari.
aggiornamento del 20 marzo 2015: Vannoni ed altri protagonisti della vicenda qui citati hanno chiesto ed ottenuto l'applicazione della pena, il c.d. patteggiamento (Vannoni, 1 anno e 4 mesi) dal GUP di Torino.
Silenzio assoluto dai guru mediatici e non solo che avevano sostenuto Stamina.
Aggiornamento del 26.04.2017: il lupo perde il pelo ma non il vizio: http://torino.repubblica.it/cronaca/2017/04/26/news/torino_arrestato_vannoni_mister_stamina_ci_ricacasca-163918163/
Ok, contribuisco a dare la
Ok, contribuisco a dare la risposta!
Quando leggo i simili articoli superficiali mi cadono le braccia, veramente. Mi chiedo ma come è possibile voler scrivere un articolo sul tema così delicato e complicato e non essere informati bene sulla vicenda? Come è possibile informarsi solo sui giornali per scrivere dopo un suo articolo? Come è possibile partire dal preconcetto e rimanerci fermo e immobile? E’ un articolo pieno di luoghi comuni e info sbagliati.
Qui si trova la versione integrale della mia risposta all’articolo (era troppo lunga): http://sorianablu.blogspot.it/2014/07/risposta-allarticolo-di-emilio-robotti.html
NOTA DI REDAZIONE:
per un
NOTA DI REDAZIONE:
per un errore abbiamo iscritto l’utente in termini anonimi.
Lasciamo il suo commento ma abbiamo eliminato la sua iscrizione.
NESSUNO PUO’ ISCRIVERSI AL SITO SENZA DECLINARE LE PROPRIE GENERALITA’ E IL PROPRIO LAVORO ASSUMENDOSI LA RESPONSABILITA’ DI CIO’ CHE POI SCRIVE.
Psychiatry on line è un luogo in cui si può discutere mettendoci la faccia
Sono assolutamente d’accordo
Sono assolutamente d’accordo sulla necessità di mettere la faccia e il nome quando si scrive e apprezzo molto il fatto di aver lasciato il commento e il link al testo completo; ringrazio perciò l’Editor in Chief Francesco Bollorino per questo.
Non abbiamo paura delle opinioni di chi dissente, come non abbiamo paura di mettere il nome e la faccia quando esprimiamo le nostre.
Ho avuto qualche scambio su
Ho avuto qualche scambio su twitter con Soriana Blu, l’anonima autrice di questo commento e di un suo blog. Tra i vari sostenitori di #stamina, seppure condivida con la quasi totalità di loro il fatto di rimanere anonima, SB non segue completamente il canovaccio dei veri e propri troll pro Stamina, che dopo aver citato sempre gli stessi (infondati argomenti) mi hanno attaccato con l’insulto e/o chiuso il discorso dicendo che devono parlare solo gli scienziati ed i medici d’accordo con #Stamina, i malati e i genitori dei bimbi malati. Genitori che certamente debbono essere ascoltati, quando non possono parlare perché troppo piccoli o troppo malati i figli, e soprattutto rispettati, ma non hanno il Verbo e nemmeno la Scienza, che è fatta di competenza, di ricerca, di metodo e verifica: tutto quello che manca a Vannoni e Andolina, per esempio, nel caso #Stamina. Per inciso, peraltro, io stesso sono padre di un bimba #sma1 che non c’è più, ma non per questo chiedo che le mie idee ed opinioni siano considerate o valgano di più per questo motivo: valgono solo per quel che dico e scrivo, per i fatti, per quel che dice la scienza, per quel che dice il diritto, come ho cercato di esporre in questo blog. La risposta completa di Soriana Blu, che ho letto, non dice nulla di nuovo e di più rispetto a quel che ho esposto: sono i soliti argomenti pro Stamina, dei quali ho parlato nel mio blog rinviando ai documenti relativi, anche sul sito di stamina foundation quanto alle pretese pubblicazioni scientifiche, e, naturalmente, l’accusa all’informazione che non è pro Stamina di essere cattiva informazione. La stampa fa comodo solo quando dice quello che vuoi sentirti dire, come i giudici, per Soriana Blu e i pro Stamina. Ma qui si tratta di scienza, e la scienza ha detto che su stamina non ci sono prove, e che comunque per verificare bisogna sapere cosa c’è nelle infusioni e come si preparano. Un medico, anche per sperimentare un farmaco, non può iniettare qualcosa che non conosce e che non può sapere se può essere o no nocivo: lo dice il suo codice deontologico. Guarda caso, Vannoni non ha mai svelato gli ingredienti ed il metodo di preparazione del suo cocktail magico, nemmeno alla Commissione Ministeriale.
Poi, ognuno fa il suo mestiere: io parlo di diritto, e per quanto ne comprendo, anche di scienza, ma sulla base di quello che dice chi scienziato lo è. E oggi la Scienza dice che non ci sono prove che #stamina sia efficace, e nemmeno sicurezza che non sia nociva. A quanto emerge dall’AIFA e dagli atti noti delle indagini della Procura di Torino, parrebbe che sia proprio così, e la totalità degli scienziati concorda su questo. Solo pochissimi medici (italiani) si sono limitati, in qualche caso, ad aprire la strada ad una sperimentazione che, però, non si può farei primo luogo proprio per il segreto apposto da Vannoni e Stamina Foundation, che peraltro è solo una delle aziende nel mondo che spacciano come efficaci iniezioni di staminali varie senza ricerca e verifica dell’efficacia, pagate a carissimo prezzo dai malati e dai loro cari.
Per chi voglia approfondire
Per chi voglia approfondire ulteriormente il tema, anche riguardo alle problematiche più generali della ricerca e delle terapie che impiegano cellule staminali, segnalo che dopo la pubblicazione di questo mio articolo, è uscito un e book di Antonino Michienzi e Roberta Villa, disponibile nelle principali librerie telematiche nonché qui (http://www.scienzainrete.it/contenuto/articolo/0/scarica-libro/luglio-2014) scaricabile gratuitamente. Un libro la cui pubblicazione è stata finanziata mediante crowdfounding.
Apprezzo e condivido
Apprezzo e condivido l’articolo del dr. Robotti, al punto che desidero agganciarmi al paragrafo finale fornendo una chiave di lettura esperenziale (ovvero basata sull’esperienza) della tendenza tutta umana a credere a maghi e fattucchiere o a riporre fiducia in terapie eroiche. Credo che i nostri servizi pubblici difettino di persuasività nei confronti del portatore di malattie croniche irreversibili e/incurabili. Questo difetto di persuasività prende forma da una comunicazione istituzionale spesso distorta o non autentica, e in altri casi, da servizi territoriali inadeguati e incapaci ad accompagnare i destini inesorabili di tanti gravi malati lasciati al domicilio ad aspettare la fine. Il malato e i suoi familiari, si sentono sopraffare dalle responsabilità di cura, dai bisogni del loro caro e vivono con sensi di colpa destruenti situazioni cliniche difficili per le quali non ci sono strutture residenziali all’altezza o comunque modelli di cura scadenti. La situazione che descrivo la osservo in Abruzzo e ovviamente non è esportabile al resto d’Italia, ma ho nozione diretta che Austria e Germania hanno sviluppato dei modelli di chronic care, che si prendono davvero cura del malato non delegandolo alla famiglia. Purtroppo è un vezzo tutto italiano scaricare sul debole il peso assistenziale. Basti pensare alla situazione delle residenze disabili per adulti addirittura assenti in molte province italiane. Proviamo a partire stimolando la politica buona a prendersi a cuore in maniera autentica, delle situazioni estreme. Anche se una malattia è rara, non va dimenticata.
Sono d’accordo con Lei, anche
Sono d’accordo con Lei, anche se temo che la politica buona, su questi argomenti, sia piuttosto allo sbando e lo dimostra l’assenza di provvedimenti non giudiziari in merito a Stamina. Anche le interrogazioni e richieste pro Stamina, almeno in una prima fase, ad esempio sono giunte da singoli esponenti di pressoché ogni schieramento e partito che, evidentemente, non hanno creduto a scienziati (anche loro Colleghi in parlamento, come la Sen. Cattaneo), medici, premi nobel, all’AIFA ecc. o, peggio ancora, non si sono preoccupati di informarsi, sulla questione. Fino a che non saremo in grado di appoggiarci all’evidenza scientifica, alla competenza professionale e all’etica, non potremo dedicarci a quelle che Lei definisce situazioni estreme; anzi, non potremo dedicarci efficacemente nemmeno alle situazioni “ordinarie”.
Per questo credo sia importante informare e discutere su questi argomenti, anche sul caso Stamina che, seppure per certi versi è eccezionale, per altri invece è meno straordinario perché a mio parere assomma in sé tutti i difetti della vita politica, intensa in senso ampio e non solo sanitario, praticata nel nostro Paese oggi.