L'incontro con l'Onorevole Maria Burani Procaccini si è svolto il 10 ottobre scorso nei locali della Camera dei Deputati in via del Seminario, a Roma. L'Onorevole Burani si è dimostrata indubbiamente molto interessata ai problemi dell'assistenza psichiatrica in Italia e disponibile a discutere questioni sollevate dal suo Progetto di Legge. L'incontro si è protratto per poco meno di un'ora, in un clima di cordialità, vivacità e distensione. Più che di un'intervista vera e propria si è trattato di una "conversazione" che, per chiarezza espositiva, ho cercato di presentare per punti, conservandone il più possibile l'andamento dialogico.
Come è nato il Progetto di Legge n. 174.
Bandinelli Qual è stato il percorso che l' ha condotta alla definizione del Progetto di Legge e a quali esigenze ha sentito di dover rispondere con la sua formulazione?
On. Burani Lo spirito è stato quello di costruire per gli altri qualcosa di buono.
Una premessa cui tengo: come ho detto in un incontro informale con psichiatri, organizzazioni di settore, Associazioni di familiari, non ho idee preconcette, non sono mai per buttare via il bambino con l'acqua sporca. Sono sempre per costruire, anche sugli errori del passato o sulle cose non fatte bene.
Sono stata avvicinata da varie Associazioni, da amici medici e da tre anni sono entrata in questa vicenda dei malati di mente, dei loro drammi, dei drammi delle loro famiglie, delle frustrazioni dei loro medici. Mi sono resa conto sempre più che qualcosa bisognava fare, che la 180 aveva avuto i suoi meriti, come tutto ciò che si è costruito nel tempo, perché quando fu fatta quella legge si pensava di fare una cosa molto buona, non dico risolutiva al 100% – nessuna legge può pretenderlo – ma che comunque fosse un grosso passo avanti. E in parte lo è anche stato.
Però sono passati 22 anni e si è visto che sono rimaste sacche forti, irrisolvibili che andavano colmate. Bisognava intervenire. Questo è il principio. Ma con spirito di grande apertura…..
D Ha ascoltato Associazioni di familiari. Quali?
R Il primo impatto l'ho avuto proprio attraverso lettere che mi arrivavano. Appena sono entrata in Commissione Affari Sociali e Sanità, ho cominciato ad avere sul mio tavolo una serie di lettere di gente che mi voleva esporre problemi, che mi voleva conoscere.
Compito di un deputato è quello di essere rappresentante della gente: io non sono solo rappresentante della gente del mio collegio elettorale. Anche di quella, perché anche di là mi sono arrivate delle richieste disperate di aiuto. Ho cominciato a voler capire di più e ad interessarmi, fino al punto di lavorare insieme a gruppi di psichiatri e Associazioni di familiari per buttar giù una Proposta di Legge, che poi ho portato in vari convegni, dicendo "Leggetela, datemi spunti anche per correggerla".
Un deputato non è il detentore di verità, anche se è un tecnico di settore; anzi, tanto più se è un tecnico di settore. Un tecnico di settore ha una visione molto specialistica, profonda ma anche molto chiusa e dentro ci porta le sue frustrazioni. Dall'esterno invece la visione si amplia e diventa più complessiva. Anche più comprensiva.
Revisione legislativa o problema attuativo?
D Nella relazione introduttiva alla legge, lei sottolinea la situazione dell'assistenza psichiatrica in Italia "a macchia di leopardo".Cosa intende?
R Lei sa da dove viene, le potrei dare della letteratura…Per esempio l'intervento di Sbrana e Garonna, "L'Assistenza psichiatrica in Italia 22 anni dopo la riforma"..E' la realtà.
D Esiste insomma una situazione disomogenea. Lei come la interpreta? Come frutto di carenza della legge quadro, cioè della 180, da mutare, o come un problema di attuazione di quella legge? Questo è un punto molto discusso…
R E' il punto discusso. Se lei va a vedere quello che è trascorso in questi anni anche in termini di dibattito sulla 180, vedrà che nella prima fase c'è stata una chiusura a discuterla. Era "quella".
Poi di fronte alle difficoltà obiettive – che erano sotto gli occhi di tutti – alla disperazione che montava, di fronte all'abbandono dei disagiati o dei malati, soprattutto, di fronte alla cronicità denegata di una malattia che ha grossi aspetti di cronicità, allora si è cominciato a dire: "Va bene. La legge deve essere applicata in maniera diversa, è un difetto di applicazione". E si è cercato di intervenire con i Progetti Obiettivo.
D L'ultimo Progetto Obiettivo, quello 1998-2000, è molto centrato sui gravi, sulla residenzialità, sulle famiglie…
R Esattamente. Ma un Progetto Obiettivo è un po'…come dire… un libro dei sogni. E' un progetto, non una categorica disposizione che deve andare sul territorio ovunque. E' una serie di linee guida intorno alle quali costruire una psichiatria più giusta, una cura del malato più giusta e intervenire su tutto il suolo italiano. Ma questo, ripeto, rimane un libro dei sogni. Allora, attualmente, il dibattito è: "Non cambiamo la 180, applichiamola".
D Secondo molti, alcune lacune della 180 potrebbero essere integrate e l'applicazione dei Progetti Obiettivo potrebbe essere resa cogente.
R Per integrare una legge, se ne fa un'altra. Ecco qual è il punto. Non bisogna giocare con le parole. Io sono d'accordo nel non buttare la 180 o quanto di buono ha scoperto.
Si discute sul concetto di "sofferenza" anziché "pericolosità". Mettiamoci d'accordo: l'italiano è una lingua precisa. "Sofferente" è "paziente". Indica uno stato di malattia. E allora diciamolo. Perché si era denegato.
D Lei dice: "Per integrare una legge bisogna cambiarla". Il suo Progetto di Legge sembra confrontarsi solo con la legge 180, mentre attualmente la situazione dell'assistenza psichiatrica in Italia è molto più variegata e articolata, grazie ai Progetti Obiettivo e ad alcune legislazioni regionali che hanno avuto la capacità di finanziarli e attuarli. Per esempio nell'ultimo Progetto Obiettivo sono previste le Strutture Residenziali.
R E alcune Regioni le hanno fatte. Il 23 novembre ci sarà un grosso convegno ad Asti, organizzato da un mio amico, Alessandro Meluzzi, che ha attuato appunto delle residenze, ma anche lui concorda col Progetto di Legge perché dice: "Noi abbiamo supplito forzando qua e là e anche con un intervento privato che non era strutturato in una rete integrata", come questa legge invece prevede.
Se lei pensa, e la letteratura e i documenti lo dicono, che il 51% dei servizi vengono dati dai privati…
D Non crede che ci sia un rapporto fra questo e la mancata attuazione delle strutture pubbliche previste? Nella Regione Lazio, ad esempio, le Comunità Terapeutiche fino a qualche anno fa erano solo private. Quelle pubbliche sono state aperte negli ultimi anni.
R Ecco un'altra cosa che va sfatata.
All'inizio, di fronte al disastro, sono intervenuti i privati, così come è intervenuto il team sanitario che si è fatto carico di supplire, oppure le Associazioni dei familiari.
Ferma restando l'acquisizione fondamentale della 180 che è stata la chiusura dei manicomi…quella è stata un'acquisizione, nessuno ci vuole tornare su… vediamo un poco di riconsiderare la malattia mentale, considerarla malattia, dire che come tutte le malattie va curata. Anzi, va fatta prevenzione. Questo è uno dei lati che m'interessa enormemente e forse sulla legge non appare molto. Mi autocritico per questo.
La cura e la gradualità… l'obbligatorietà della cura, perché lei sa benissimo che uno degli snodi è proprio questo. Perciò uno deve andare pure a infilarsi nell'impianto legislativo.
Le strutture residenziali.
D In questi anni si sono accumulate esperienze di residenzialità riabilitativa, con modelli di approccio integrato che sottolineano la necessità di situazioni differenziate rispetto a bisogni diversificati, in parte previste dall'ultimo Progetto Obiettivo. Nel suo Progetto di Legge compaiono solo grandi Residenze Sanitarie Assistite di 50 posti letto, che dovrebbero rispondere ai bisogni di acuti e subacuti in TSO e non, medio-lungodegenti in TSO e non, compresi gli anziani (altro punto discusso). Questo tipo di residenza sembra una risposta semplificata e non differenziata a molti bisogni, ed inoltre non sottolinea sufficientemente l'aspetto riabilitativo. C'è il timore di un nuovo custodialismo, che queste residenze si trasformino in un "abitare" da cui non si esce più.
R Lo escludo, non è nel mio spirito…
Nel Progetto di Legge dell'On. Cè, perché io sto lavorando su tutt'e due, si ipotizza una grande articolazione di residenze intermedie: Centri riabilitativi, in cui si effettuano interventi di riabilitazione psichiatrica e di risocializzazione…Ho il dovere di vagliare tutte le proposte di legge.
Ora però mentre la mia e quella Cè hanno la stessa impostazione di fondo, la proposta Cento è completamente diversa e difficilmente integrabile.
Ancora non è il testo definitivo, ma ho avuto anche dal senatore Furio Gubetti, che è psichiatra, la sua proposta, che presenterà al Senato. Sto vagliando, leggendo, studiando…
D Tornando al suo Progetto di Legge, esso prevede per i CSM funzioni che alcuni ritengono indebitamente estese, come le responsabilità legali e sociali, oltre a quelle terapeutiche.
R Però va immaginata la figura di un tutore o qualcosa del genere, come nella proposta Cè.
Negli articoli 2 e 3 del mio Progetto di Legge si incentra tutto sulla protezione del malato, che viene seguito nelle sue possibilità di reinserimento in strutture intermedie, nel lavoro…anzi quasi con l'obbligatorietà di trovare un lavoro adeguato al tipo di patologia.
Sempre per non buttare il bambino con l'acqua sporca, la vecchia psichiatria dei primi anni del '900 trovava nel lavoro una delle grandi possibilità di riabilitazione
D Dall'ergoterapia alle tecniche riabilitative di mantenimento e recupero di competenze sociali si è fatta molta strada. Anche per questo quando lei parla di Strutture Residenziali Assistite, distinguendole solo per fasce d'età, includendo anziani con autosufficienza limitata, sembra una risposta indifferenziata…
R Alcuni punti si possono rivedere. Queste due proposte di legge e quella di Gubetti…
Dove non si può transigere è sulla certezza della cura e la gradualità della cura. Il concetto di cronicità. Sono concetti ormai entrati con forza. L'Europa questi concetti non li ha mai abbandonati. Dicono che la Francia ora sta guardando a noi, ma solo fino ad un certo punto. E' ovvio, la cultura è fatta di integrazione.
D Dopo una fase più rigidamente ideologica che ha caratterizzato i primi anni della 180, quando concetti come cronicità e residenzialità così come il maggior carico delle famiglie non erano considerati, ormai credo siano entrati nella pratica psichiatrica e sono anche accolti nei Progetti Obiettivo.
R Che, però, ripeto, sono progetti e non si possono rendere vincolanti.
E' necessario intervenire sulla legge quadro… Poi vedremo se sarà legge quadro. Una parte del dibattito è su questo. Se non è legge quadro, è più incisiva e immediata. Se lo è, ha il vantaggio di lasciare alle Regioni un certo grado di autonomia regionale.
D Un osservazione che è stata fatta è che il suo Progetto di Legge sembra in controtendenza rispetto all'orientamento federalista.
R No. C'è tutta una parte sulle Regioni; alla fine, ma c'è.
Dobbiamo essere chiari. Se ne parlerà anche nelle audizioni che si faranno. Finita la discussione sulle linee generali, chiederò che sia costituito un Comitato ristretto e che si proceda ad una serie di audizioni a tappeto, le più ampie possibili.
Questa legge è nata aperta, ma su quei principi generali non si transige. Si aprirà un confronto sulle strutture, sul numero dei posti letto. Dovremo sentire anche il Ministro della Salute, la Conferenza Stato-Regioni. Mi rendo conto, sentendo gli interventi, che sulla questione del numero dei posti letto, sulla questione dell'accorpamento delle strutture ci sono dei problemi. Probabilmente anche là possiamo intervenire con tranquillità.
Gli adolescenti e gli anziani.
D Si è discusso sull' inserimento nelle Strutture Residenziali Assistite degli anziani e degli adolescenti, dei quali è previsto l'accoglimento dai 14 anni.
R Si può rivedere l'accoglimento nelle Strutture Residenziali Assistite della fascia di età 14- 22 anni. Però è importante che non ci siano delle separatezze, che possono diventare pericolose. Deve esistere un servizio per l'età evolutiva, certamente, però…mentre stanno sorgendo dei problemi, e sono pronta ad ascoltare, sulla questione degli anziani.
Sto seguendo il progetto Alzheimer, partito per conto del Ministero di Sanità. So che la Pfeizer ha dei progetti interessantissimi…e li seguo. Credo che per gli anziani il discorso vada fatto a parte, per renderlo più incisivo. Siamo una popolazione che invecchia e deve invecchiare bene. Ho una proposta di legge per rendere malattia sociale l'osteoporosi, perché non dobbiamo soltanto far campare di più la gente, ma farla campare bene. L'Alzheimer è uno dei grandi problemi.
Sofferenza o pericolosità?
D Da varie parti, anche sulla stampa, come in un articolo del Presidente della Società Italiana di Psichiatria, Mario Maj, e negli interventi di alcune Associazioni di Familiari, si rileva come il suo Progetto di Legge preveda la confluenza in ambito psichiatrico di situazioni eterogenee. A partire dal concetto di "pericolosità".
R Dobbiamo capirci: l'italiano è una lingua seria. La 180 ha distrutto il concetto di pericolosità perché era un concetto "pericoloso", ora ne abbiamo paura.
D Andrebbe definito bene, però, perché altrimenti è davvero "pericoloso"…
R Definiamolo, usiamo le parole che vogliamo.. ma i giornali sono pieni delle vicende di famiglie alle quali si rimanda il malato a casa dopo 7 giorni di psicofarmaci…
D Lei sa che la 180 consente il ricovero in TSO anche più a lungo, in base alle situazioni cliniche.
R Allora chiamiamola aggressività grave.
D E' già un concetto più clinico, di cui peraltro si tiene già conto nella valutazione. La storia della psichiatria, non solo italiana, ha visto la psichiatria demandata ad occuparsi di ogni forma di devianza.
R Colleghiamo il concetto di pericolosità a quello di Manicomio Criminale. Se andiamo a vedere chi ci sta dentro – e abbiamo dati – più del 50% è gente che ha fatto un furtarello…Si sono riaperti – diciamo, surrettiziamente – quei manicomi che si chiudevano da un'altra parte. E non è giusto.
Io chiederei al mondo della psichiatria che ha avuto dei meriti grandissimi, perché in molti casi si è fatto carico di una situazione di vuoto, di fronte a una legge che ne lasciava di enormi, una grande apertura mentale. La stessa che sono disposta a dare, seria, totale.
Cerchiamo di fare una cosa buona per tutti.
Il problema delle cure mediche obbligatorie.
D Credo che tutti coloro che lavorano in questo campo si rendano conto che ci sono problemi, cose che non funzionano e che bisognerebbe far funzionare. Ci si chiede quale sia il modo migliore…
Tornando agli aspetti che il suo Progetto di Legge sembra "psichiatrizzare", oltre agli anziani e alla devianza sociale, ci sono le cure mediche.
R Lei sa che se il paziente psichiatrico malato di appendicite non vuole l'intervento, nessuno può far niente…
D …a meno che non incorra nello"stato di necessità", previsto dalla legge per tutti. Comunque, in caso di rifiuto di cure mediche sostenuto da patologia psichiatrica, qualcosa in realtà si può fare: il paziente viene trattato dal punto di vista psichiatrico – anche in TSO, se vi sono le condizioni – e si lavora, nella relazione con lui, per ottenere il suo consenso.
L'obbligatorietà delle cure mediche resta un punto controverso.
R Mi è stato fatto osservare … Credevo fosse chiaro, ma forse invece si deve reintervenire sulla integrazione, che ormai è un fatto acquisito, fra terapia psicologica e terapia farmacologia.
Su questo sono perfettamente d'accordo.
Il superamento del riduzionismo psico-sociale.
D Presentando la legge, lei parla di superamento del riduzionismo psico – sociale, ideologico, della 180 attraverso il recupero del modello biomedico. A livello scientifico ormai è accreditato un modello bio-psico-socile della malattia, e non solo psichiatrica, da cui conseguono interventi integrati. Si è rilevato il rischio di un altro riduzionismo, biomedico.
R Non era infatti mio intendimento. Per questo dico "Non buttiamo il bambino con l'acqua sporca".
Che si debba vedere il contesto sociale ove si è sviluppata la malattia di mente è ormai talmente un'acquisizione che mi sembra impossibile si possa pensare che venga ignorato.
I Servizi Psichiatrici di Diagnosi e Cura.
D A proposito degli SPDC lei ha detto che sono peggio dei manicomi di una volta. Forse qualcuno sì, ma allora bisognerebbe chiedersi il perché.
R Non tutti, certo. Ci sono però anche situazioni tragiche… Vediamo la situazione al contrario… Secondo me in alcuni casi si sono trovate delle persone splendide, che hanno supplito a carenze.
D Ci sono stati però anche soldi…finanziamenti, leggi regionali…
R Certo, persone splendide anche a livello regionale…amministratori, famiglie che si sono consorziate in fondazioni.
D Secondo molti, 72 ore di osservazione e trattamento in SPDC sono insufficienti. Si teme che la gestione dell'acuzie prevista nel suo Progetto di Legge possa creare un gigantesco pronto soccorso psichiatrico, drammatico da gestire.
R Queste sono le cose su cui si può e si deve discutere.
D Il suo Progetto di Legge prevede che accertamenti e cure per patologie fisiche in pazienti affetti da malattie mentali avvengano in reparto psichiatrico. Perché dopo tanti sforzi per garantire ai nostri pazienti lo stesso diritto alla salute di ogni cittadino, combattendo anche nei colleghi medici e negli infermieri dei pregiudizi sui pazienti psichiatrici, tornare a includerli in un circuito psichiatrico anche per la salute fisica?
R Queste sono le parti non essenziali, che si possono ridiscutere: di fronte alla dignità di chi ha lavorato con dignità, io dico: "Suggerite" …non ho problemi. L'ho detto all'incontro di lunedì: io vorrei che noi mantenessimo la barra sul malato visto come persona.
Quello che mi ha fatto soffrire, e parlo quasi di sofferenza personale, è stato trovarmi di fronte a situazioni in cui questi malati erano veramente abbandonati nella totalità della sofferenza, finché non hanno trovato qualcuno che se ne è fatto carico personalmente. Ma io non posso pretendere che ogni essere umano sia un eroe. Aiutiamo anche i medici. E io li chiamo medici, perché finalmente vorrei che finisse un altro dei lati negativi della 180: spogliare lo psichiatra della sua dignità di medico, volendo magari dargliene altre.
D La situazione però si è evoluta: si parla di mutlidisciplinarietà. Modelli pluriprofessionali che si muovono con rispetto reciproco delle diverse competenze.
A proposito della centralità sul paziente: il Progetto di Legge sembra sia tarato su un gruppo di pazienti particolarmente gravi, sofferenti e non collaborativi. Qual è la rilevanza epidemiologica di questo gruppo?
R No, non è tarata su questo. Altrimenti non parlerei di inserimento al lavoro a ogni piè sospinto, di strutture intermedie aperte, della prevenzione, che addirittura voglio ampliare. Il grande dramma è che una cronicità estrema si è stabilita e ha dilagato per l'abbandono.
Io mi metterò a disposizione vostra con la massima apertura mentale. Lo chiedo anche a voi, perché capisco che chi lavora con passione voglia difendere il proprio lavoro. Dovete stare perfettamente tranquilli: io non voglio azzerare le esperienze positive, anzi, il mio sogno è che non solo non ci sia una regressione, ma il diffondersi delle zone di luce su tutto.
Le famiglie.
D La legge 180 non ha valutato quanto il peso dell'assistenza psichiatrica sarebbe ricaduto sui familiari: è necessario ipotizzare sostegni di vario tipo alle famiglie e il coinvolgimento delle Associazioni nei piani dipartimentali…
R ..nella discussione qualcuno ha contestato una cosa che secondo me non va contestata: che la famiglia possa, nei confronti di un maggiorenne, dire che non ce la fa a viverci.
D E' un diritto anche per i pazienti avere la possibilità di una separazione fisiologica dalla famiglia. In alcuni casi serve una casa: magari non è il CSM a poterla e doverla trovare, essendo un problema sociale. Non sempre una Struttura Residenziale Assistita ad alta protezione è la risposta migliore.
R Ecco perché ce ne vogliono di vario tipo, come ci vogliono forme di vera casa famiglia, come si sta pensando a strutture per il ragazzo Down, che consentano di dare indipendenza.
D Lavorando con le famiglie – e c'è letteratura ormai amplissima su questo – emerge come queste siano sistemi relazionali complessi e spesso molto sofferenti e come alcuni atteggiamenti vadano decodificati. Si parla infatti di decodifica della domanda. Intendo atteggiamenti a volte iperprotettivi e inclusivi nei confronti del paziente, o a volte espulsivi.
R E come no! Anzi, quasi sempre sono tutt'e due le cose insieme.
D Come pensa di discutere con i familiari tenendo conto che certe richieste possono essere frutto di questa ambivalenza?
R Per questo dico che non bastano i Progetti Obiettivo: una legge stabilisce quello che si può fare e quello che no, dà norme certe. La famiglia non può certo lamentarsi di mancanza di attenzione, nel mio Progetto di Legge…Anzi, qualcuno ha potuto definirla eccessiva…
D Sembra in effetti che la famiglia venga investita di un ruolo di controllore del medico.
R No, ci sono le commissioni provinciali e regionali che vanno a controllare la famiglia.
Di fronte alle certezze di una legge che non è un "progetto", la famiglia avrà un suo inquadramento. La legge è migliore, soprattutto una di questo genere, se lascia anche un po' alla dialettica medico-paziente e famiglia.
Trattamento Sanitario Obbligatorio, cronicità e obbligatorietà delle cure.
D Un ultima questione: il TSO. A cominciare dalla proposta del TSO che nel suo Progetto di Legge può essere redatta da "chiunque", mentre molti sottolineano che il TSO è un atto medico.
R Però c'è il controllo della Commissione…comunque sono aspetti che si possono ridiscutere.
D La 180, come lei sa, non pone limiti temporali al TSO, essendo il provvedimento prorogabile ogni sette giorni, né esclude quello extraospedaliero, che però non regolamenta in alcun modo. Come mai lei non è intervenuta su questo aspetto ma ha sentito la necessità di cambiare tutto l'impianto del provvedimento?
R Hanno detto che due mesi sono troppo lunghi, ma sono in linea con le medie europee.
Da quanto mi è stato detto da più fonti e ho verificato, il TSO andava rivisto rispetto al riappropriarsi del concetto di cronicità.
E quindi se si rivede il concetto di cronicità, si rivede anche quello di TSO
D Anche se l'obbligatorietà alla cura non può che rappresentare un momento, una fase del percorso terapeutico?
R Uscendo dai due mesi e entrando nelle strutture intermedie, questo trattamento diventa un trattamento modulato e graduato nel tempo, però rimane sempre obbligatorio.
D Questo aspetto lascia perplessi. Forse andrebbero visti dati epidemiologici relativi a questa popolazione di cronici persistentemente non collaborativi.
R Questo lo dobbiamo vedere. La validità delle audizioni è proprio quella, ampliare i dati e su quelli ragionare. Sto anche studiando la proposta Cè.
Però l'esperienza legislativa di questi sette anni mi ha insegnato a non fare un pot pourri assemblando vari pezzi, ma a procedere per emendamenti di un testo.
Questo vale non solo per emendamenti di minoranza, ma anche per quelli della maggioranza: ne ho parlato con Cè. Nel suo progetto ci sono cose bellissime, ma usiamo gli emendamenti. Così l'impianto resta unico, meno dispersivo e vi aiuta di più.
C'è la massima apertura.
D So che in sede di Consulta lei incontrerà anche le Associazioni dei Familiari, non tutte d'accordo con il suo Progetto di Legge.
R Sì. Anche se la Consulta è un forum, ma quello che dobbiamo fare sono audizioni istituzionali.
Vorrei ricordare un'altra cosa che ho cambiato, il rapporto con l'Università, che voi medici dovevate chiedere, per non essere esclusi dalla ricerca.
D Ma non c'è ugualmente questo rischio?
R No.
