Obbligo della cura:
aspetti legislativi, modalità operative
e pratiche di presa in carico
Riflettere sull’"obbligo alla cura" in psichiatria rinvia, in modo quasi automatico, alla gestione della crisi, ai tanti problemi operativi nelle urgenze, ai mai sufficientemente chiariti protocolli operativi di ASO e TSO.
Credo invece che aree di criticità del consenso non si rilevino (solo) nella gestione delle urgenze ma anche, e per certi versi soprattutto, nel trattamento "ordinario" di alcune tipologie di pazienti psichiatrici, segnatamente dei disturbi psicotici cronici; credo ancora che il tema dell’obbligo alla cura divenga di massimo rilievo nei pazienti "giudiziari" affidati ai servizi, il cui numero sembra inevitabilmente destinato a crescere.
Premessa a qualsiasi riflessione sul tema dell’obbligatorietà alla cura in psichiatria, nella prospettiva di ipotetiche modifiche normative — anche solo "aggiustamenti" regolamentari — è che vengano sciolti una serie di nodi, che venga fatta chiarezza su principi e mandati.
Ad es.: in psichiatria, con alcuni pazienti psicotici, è giusto che prevalga il principio della beneficità rispetto a quello dell’autonomia? Se sì, solo nelle urgenze? Nei pazienti "giudiziari" come si integrano i due principi etici con l’implicito mandato di difesa sociale?
E’ da qui che bisogna partire, per fare chiarezza. Tutto il resto segue a ruota, come naturale proiezione della scelta effettuata.
L’obbligo alla cura altro non è difatti che l’eccezione alla regola generale del consenso. Ma è doveroso chiedersi se in psichiatria, per tutti i pazienti psichiatrici, possa darsi per acquisito l’attuale orientamento generale sul tema del consenso, se valga per tutti i pazienti l’attuale punto di equilibrio fra le due grandi istanze bioetiche che animano la pratica medica, ovvero quelle di autonomia e beneficità.
E’ di tutta evidenza come in questi ultimi anni l’evoluzione di pensiero sul tema del consenso ad atti medici abbia progressivamente spostato il punto di equilibrio a favore del principio di "autonomia", inteso non come protezione passiva dei diritti ma come rivendicazione del diritto alla libertà di auto-determinazione, improntando di conseguenza codici medici, regolamenti nazionali e direttive europee. Di certo è considerato prevalente rispetto a quello dibeneficità, ovvero di tutela dei soggetti incapaci a consentire attraverso interventi che abbiano "beneficio" diretto per la persona a cui l’atto è rivolto.
La prima domanda che riteniamo doveroso porre è se questa prospettiva possa essere applicata senza problemi anche in psichiatria, quale sia il frutto dell’esperienza di questi anni.
Se non si risponde a questo quesito nodo non ha — a mio avviso — molto senso discutere di norme e regolamenti, che altro non sono che lo specchio di questa scelta. Il TSO ospedaliero, ad esempio, per come impostato attualmente in Italia, è un chiaro esempio di prevalenza del principio di beneficità solo a determinate condizioni, ovvero nelle fasi di acuzie, di "urgenti" necessità cliniche. Per il resto vale il principio di autonomia/autodeterminazione.
Solo sulla carta, tuttavia.
Come tutti voi ben sapete la normativa europea attualmente privilegia in modo evidente il principio di autodeterminazione. La "Convenzione Europea per la protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dell’essere umano nell’applicazione della biomedicina", meglio nota come Convenzione di Oviedo, convertita in legge dal Governo Italiano (l. 28.3.01 n.145) prevede difatti come regola generale (art.5) che "qualsiasi intervento in campo sanitario non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato il proprio consenso libero e informato" ed inoltre che "la persona interessata può liberamente ritirare il proprio consenso in qualsiasi momento". Per la "Protezione di persone affette da disturbi mentali" (art. 7) prevede, per le sole persone affette da "disturbo mentale grave", la possibilità di essere sottoposte senza consenso ad un trattamento solo quando il mancato trattamento rischi di essere gravemente pregiudizievole per la sua salute e con la riserva delle garanzie di tutela previste dalla legge.
A detta norma si ispira, nei principi generali, anche il Codice deontologico medico che peraltro, in merito, fa unicamente riferimento alla possibilità di esprimere il consenso da parte del legale rappresentante nei casi di interdizione.
A mio avviso quella che emerge complessivamente da norme e direttive é una rappresentazione della realtà dicotomica, fatta da un lato da persone totalmente capaci, quindi "libere" di esprimere consenso/dissenso alle cure, dall’altro da malati "gravi" a cui provvede, in sostanza, il tutore. Per il resto, fuori dalla fase di urgenza, per la quale si provvede con il TSO, torna ad avere peso assoluto il principio di autonomia, in attesa magari di una nuova "urgenza".
La realtà clinica è molto diversa; ciò con cui si confrontano gli psichiatri è più spesso una carente, discontinua, ondivaga, limitata coscienza di malattia, peraltro non necessariamente coincidente con gravità del disturbo.
Uno dei problemi più sentiti in questo momento dagli psichiatri in Italia — proprio nel senso di vuoto normativo/regolamentare – è non a caso quello della continuità al trattamento, del "salto" esistente fra il momento dell’urgenza (prevalere della beneficità) e quello della dimissione (ritorno all’autonomia). Fronteggiarlo produce evidenti "distorsioni" dei principi generali del consenso, che confidiamo di mettere in luce nel corso dell’intervento. Basti pensare, a mo’ di esempio, alla dubbia "legittimità" all’inserimento di pazienti con limitata/assente capacità di consentire in strutture riabilitative, oppure al "vulnus" etico dell’uso dei farmaci "depot" in assenza con scarsa compliance. Decisioni prese evidentemente nell’interesse del malato (beneficità) ma operando normativamente in zone che è poco dire d’ombra.
Che il vero problema non sia (solo) restituire chiarezza all’operatività di ASO e TSO bensì ragionare su questo tema, traspare dalla lettura del recente tentativo di sistematizzare accertamenti e trattamenti sanitari obbligatori. Il 19 maggio 2004 è stato pubblicato, come sapete, un <<Accordo tra il Ministro della salute, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano sul documento recante "Linee guida sull’applicazione di ASO e TSO per malattia di mente ai sensi degli artt. 34 e 35 l.23.12.78 n. 833>>. Chi l’abbia letto sa bene che il filo rosso che attraversa questo testo, che parte con la deliberata volontà di chiarire aspetti operativi dei TSO, è in sostanza un altro, ovvero come garantire la continuità al trattamento.
Questo è il problema, non come superare lo scoglio dell’emergenza ma come gestire l’ordinario, come affrontare la mancanza di consenso dopo aver risolto l’urgenza, come trattare terapeuticamente un paziente che abbia carente coscienza di malattia, come affrontare lo snodo decisionale che conduce da un lato al rischio dell’abbandono, dall’altro a quello della prevaricazione dei diritti del paziente.
A mio avviso é doveroso esplicitare ed affrontare questo problema; esiste una fascia di pazienti per i quali non vi può essere consenso per come questo concetto è evoluto. Il consenso "esplicito ed informato", come lo definisce all’art. 35 la nuova versione del CDM, per alcuni pazienti in psichiatria è utopico. Quello con cui ci si confronta di solito è un oscillare fra rifiuto ed assenso alle cure; per questi pazienti il consenso non è punto di partenza bensì di arrivo di una proficua attività terapeutica.
Con loro, nella migliore delle ipotesi, avremo un assenso alle cure.
L’assenso è tuttavia parola — e concetto – ben distante dal consenso esplicito ed informato richiesto dal CDM, dalla Convenzione di Oviedo, dai documenti della Commissione nazionale di Bioetica e così via. L’Assenso è più povero di contenuti ma anche di garanzie di legge, di forme di tutela. E’ tuttavia ciò con cui lo psichiatra si confronta più spesso. Porteremo, a sostegno, anche alcuni dati sperimentali che riguardano ricoverati in SPDC in regime volontario, oppure pazienti inseriti in strutture riabilitative.
Restituire chiarezza di contesto al lavoro psichiatrico — dei diritti dei pazienti e dei diritti/doveri degli operatori di salute mentale — è dunque indispensabile, e la ricerca di soluzioni conduce in una duplice direzione:
- da un lato verso la regolamentazione degli insoluti quesiti "storici" degli artt. 33-34-35 della 833/78, ovvero come gestire, in piena legittimità e garanzia per tutti, le fasi "acute";
- dall’altro verso una normativa che restituisca trasparenza e garanzie al lavoro "ordinario" con pazienti cronici e, più nello specifico, con pazienti che manifestano difetto della capacità di fornire consenso.
In tal senso la normativa sull’Amministrazione di sostegno offre – a nostro avviso – grandi opportunità, che tuttavia meritano approfondimento e, probabilmente, qualche "ritocco" regolamentare.
Un ultimo problema che vogliamo solo accennare, posto che altri si occuperanno di OPG, è quello del trattamento di pazienti socialmente pericolosi. Problema attuale — al di là della chiusura degli OPG — a seguito della nota Sentenza 253/03 della Corte Costituzionale che, consentendo il ricorso alla misura di sicurezza della libertà vigilata, già oggi ha immesso nel territorio — e segnatamente nelle strutture riabilitative — pazienti con un doppio mandato (cura e prevenzione sociale) e in una forma trattamentale che ha, alla base, quella che potremmo definire "volontà condizionata".
Una forma "diversa" di consenso, o forme meglio di obbligatorietà "mediata" alle cure, che introduce nuovi elementi di riflessione; al fianco dei principi di autonomia e beneficità ve ne è difatti altro, a volte dimenticato, che risponde ad esigenze di difesa sociale, cui tutti siamo tenuti se è vero che l’art. 32 della Costituzione tutela la salute come diritto dell’individuo ma anche come interesse della collettività. I recenti procedimenti penali in danno di operatori psichiatrici ne sono chiara testimonianza.
L’idea che un progetto terapeutico possa rispondere sia al dovere di tutela della salute dell’infermo che ad esigenze di difesa sociale non sempre è, tuttavia, realistica; le finalità trattamentali del paziente psichiatrico "giudiziario" riflettono difatti inevitabilmente la volontà di prevenirne la possibile recidiva violenta e possono dunque discostarsi rispetto a quelle del paziente "non" giudiziario. In questi casi, il punto di equilibrio diviene ancor più difficile perché le istanze da soddisfare sono tre: beneficità, autonomia e difesa sociale.
Rispondere a questa complessità operativa — e ai tanti "vuoti" normativi che essa denuncia — richiede, prima di qualsiasi intervento "tecnico", chiarezza in ordine a principi e obiettivi, ma anche un buon esame di realtà. Quale che sia la sintesi a cui si giunga, ciò che conta è mantenere visione realistica dei problemi con soluzioni unitarie e coerenti, a garanzia di pazienti, familiari e operatori del settore.
