Biancamaria Bortolotti, Gabriele Tonelli, Rosanna Rulli, Antonino Giacobbe, Alberto Merini

Istituto di Psichiatria "P.Ottonello", Università degli Studi di Bologna, C.S.M. Borgo-Reno, Az U.S.L. di Bologna.

La valutazione del carico familiare e della disabilità sociale insieme alle ricerche sui costi e sulle prestazioni sono diventate strumenti necessari per un corretta organizzazione dei servizi di salute mentale. I bisogni delle famiglie ed il funzionamento sociale del paziente sono utili strumenti per valutare l’efficacia degli interventi psichiatrici e per programmare, ad opera del servizio territoriale, interventi specifici atti alla cura delle varie psicopatologie.

La trasformazione dei modelli di assistenza psichiatrica ha determinato una aumento del carico esercitato dai pazienti psichiatrici sulle famiglie. E’, quindi, comprensibile che sia nato un filone di ricerca finalizzato allo studio del cosidetto "Carico Familiare", cioè delle difficoltà che hanno i familiari nell’affrontare i problemi relativi alla presenza di un congiunto affetto da malattia mentale. La misura del carico familiare è a sua volta scomponibile in due sottodimensioni: 1) Carico Oggettivo (conseguenze economiche, perdita di autonomia e problemi concreti conseguenti all’accudimento del paziente), 2) Carico Soggettivo (disagio percepito dai familiari e da essi attribuito all’assistenza quotidiana da prestare al paziente).

La ricerca qui presentata si propone di valutare sia il carico familiare sia la disabilità sociale dei pazienti, quest'ultima intesa come: "Qualsiasi restrizione o perdita derivante da un danno alle capacità di svolgere un’attività nella maniera o all’interno dei limiti di variabilità considerati normali per un individuo"; nonché di verificare l’eventualità di correlazione tra variabili inerenti il carico familiare e altre relative alla misura della disabilità sociale.

Il campione di soggetti coinvolto nello studio è stato selezionato tra i pazienti in carico alla strutture del CSM Borgo-Reno Az. USL della Città di Bologna, responsabile Prof. A. Merini, sulla base di una diagnosi di Schizofrenia e Disturbi Psicotici correlati, o di una diagnosi di Disturbo di Personalità formulata, secondo i criteri del DMS-IV, dallo psichiatra che aveva in cura il paziente. Per ciascun paziente è stato contattato, laddove possibile, il familiare chiave, cioè colui che si prende maggiormente cura e/o trascorre più tempo col paziente; è stato richiesto il nulla-osta dell’équipe clinica al coinvolgimento del nucleo familiare nella ricerca ed ai familiari medesimi il consenso a partecipare allo studio.

Per valutare il carico è stato utilizzato il "Questionario per i Problemi dei Familiari" (QPF, Roma 1991), strumento autosomministrato sviluppato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con l’Istituto di Psichiatria dell’Università di Napoli. Esso comprende 72 items che indagano: 1) Carico Oggetttivo 2) Carico Soggettivo 3) Atteggiamenti di Ipercriticismo 4) Atteggiamenti di Ipercoinvolgimento. Ogni Item prevede 4 livelli di codifica: 1 = problema assente, 2 = problema presente ma non in forma grave, 3 = problema presente e grave, 4 = problema presente in forma molto grave.

La disabilità sociale è stata valutata tramite la "Disability Assesment Scale" (DAS II, Ginevra 1988) redatta a cura dell’World Health Organization (WHO) nella sua versione italiana (traduzione a cura del Servizio di Psicologia Medica dell’Università degli Studi di Verona, 1993). Si tratta di un’intervista semistrutturata che deve essere somministrata da un’intervistatore con buona esperienza clinica ad un informatore chiave e, per alcune sue sezioni, direttamente al paziente. La DAS II è divisa in 5 parti e comprende un totale di 61 items.

La prima sezione riguarda il comportamento sociale e suddividendolo in varie aree: cura di Sè, ipoattività, rallentamento e ritiro sociale; la seconda sezione, invece, indaga le dimensioni più nettamente riferentesi alle prestazioni espletate dal paziente nel ricoprire gli usuali ruoli sociali: partecipazione alle attività familiari, ruolo coniugale, ruolo genitoriale, ruolo sessuale, contatti sociale, ruolo lavorativo, interesse e informazione, comportamento nelle situazioni di emergenza. In queste due prime sezioni la disabilità del paziente viene misurata Sulla base di una scala likert a 5 livelli: da 0 = nessuna disfunzione a 5 = massimo grado di disabilità.

La terza sezione, infine, che riguarda il comportamento in ospedale non è stata presa in considerazione, stante il fatto che il campione sotto esame non includeva soggetti ricoverati. La quarta indaga i possibili fattori modificanti le condizioni di vita del paziente adottando domande che mirano ad ottenere la descrizione di alcune delle caratteristiche del paziente e dell’ambiente in cui egli vive che possano costituire o una risorsa, o un fattore di rischio, oppure condizionare le prerogative del suo ambiente domestico (come la possibilità che i familiari ricevano un aiuto economico). La quinta sezione esprime il giudizio riassuntivo del valutatore sul livello di adattamento globale del paziente.

L’indagine ha visto coinvolti 35 pazienti e altrettanti familiari; il campione di pazienti è risultato essere costituito da 17 maschi (48,5%) e 18 femmine (51,4%). L’età media dei soggetti è di anni 46,53 �17,32 (DS).

La maggior parte dei pazienti è celibe o nubile (65,7%); il 28,5% è sposato, divorziato il 2,8%, vedovo il 2,8%.

Per quanto riguarda l’istruzione scolastica il 37,1% ha conseguito il diploma di licenza elementare, il 22,8% la licenza media, il 37,1% la licenza di scuola media superiore; nessuno è, invece, laureato.

L’80% dei pazienti è stato diagnosticato come Psicotico, mentre il 20% sarebbe affetto da un disturbo di personalità.

Dei familiari intervistati 17 sono maschi e 18 femmine; nel 51,4% è stato contattato un genitore, nel 25,7% un coniuge, nell’11,4% un fratello o una sorella, nel 5,7% un figlio/a e nel 5,7% un non parente. L’età media dei familiari intervistati è di anni 57,94 �11,64 (DS).

Al momento di analizzare i dati raccolti nelle diverse dimensioni dei due questionari è stato deciso di non separare in sottogruppi le diagnosi, ma di privilegiare la ricerca di una maggiore significatività statistica legata alle maggiori dimensioni del campione.

Il carico oggettivo relativamente al campione dei familiari intervistati risulta essere compreso tra 14 e 42 (punteggio minimo/massimo = 12/48), con un valore medio di 24,6 �7,73 (DS); il carico soggettivo fa registrare un punteggio di dimensione risulta essere compreso tra 7 e 28, con un valore medio di 15,9 �5,06 (DS) (min/max = 7/28).

Per quel che concerne la la stima degli atteggiamenti familiari di criticismo, i punteggi vanno da 14 a 32 con una media di 21,8 � 4,28 (DS) (min/max=9/36); mentre negli atteggiamenti di eccessivo coinvolgimento i punteggi vanno da 13 a 22 con una media di 19,4 � 2,25(DS) (min/max=8/32).

Alla valutazione della disabilità sociale gran parte dei pazienti presenta una compromissione evidente di almeno una delle aree del funzionamento sociale; tuttavia analizzando i Comportamenti Generali non abbiamo gravi disfunzioni nella: Cura di Sé, Ipoattività, Rallentamento e Ritiro sociale.

Per quanto riguarda i Ruoli Sociali la media del punteggio riscontrato nella "Partecipazione alla vita familiare" è di 1,1 �1,31(DS); mentre nell’area delle "Relazioni affettive" e delle "Relazioni sessuali" dei pazienti coniugati (28,7% del campione) la media ottenuta è pari a 0,9 �1,16 (DS) nelle prime e di 1,5 �1,42 (DS) nelle seconde (occorre. però, ricordare che valutando le relazioni sessuali fra i coniugi in 3 casi non è stato possibile esprimere un giudizio).

Tra i pazienti con figli (25,7% del campione) il "Ruolo genitoriale" non sembra essere seriamente compromesso; media = 1 �1,12 (DS).

I pazienti non sposati o senza un rapporto affettivo stabile hanno più difficoltà a stabilire relazioni sessuali ed affettive; la media del punteggio riscontrato nella dimensione relativa al "Ruolo sessuale" è di 1,9 �1,22 (DS).

E’ più raro invece il riscontro di tensioni gravi e attriti al di fuori dell’ambito familiare con vicini e conoscenti: i "Contatti sociali", infatti, presentano un punteggio medio pari a 0,8 �0,82 (DS).

Nell’area del lavoro è stata riscontrata una disabilità grave: 21 pazienti su 35 non svolgono nessuna attività e tra questi 21, 12 sono comunque in età lavorativa, inoltre tra i 14 pazienti che lavorano sono compresi anche gli studenti e chi svolge un lavoro protetto, il valore medio del "Ruolo lavorativo" è pari a 0,6 �0,94 (DS). I pazienti in età lavorativa che non sono impiegati mostrano scarso interesse nel trovare un impiego: "Interesse per il lavoro", media = 2 �1,49 (DS).

Vi sono alcune difficoltà nel mantenere interessi (hobby, letture, informazioni) e nel far fronte a situazioni di emergenza: "Interessi e informazioni" media = 1,4 �1,19(DS), "Comportamento nelle situazioni d’emergenza" media = 1,6 �1,41 (DS).

Per quanto concerne le relazioni tra aree del QPF e disabilità sociale, la dimensione Carico Oggettivo è risultata essere correlata positivamente con la scarsa Cura di Sé (rho=0,57; p<0,0001), l’Ipoattività (rho=0,54; p<0,001), lo scarso Interesse per il lavoro (rho= 0,70; p<0,001), i pochi Interessi e l’Informazione carente (rho=0,47; p<0,01).

Tra le dimensioni del Carico Soggettivo e le differenti aree del funzionamento sociale sono state riscontrate diverse correlazioni significative, in particolare con: la Cura di Sé (rho=0,47; p<0,004), l’Ipoattività (rho=0,49; p<0,01) e l’Interesse per il lavoro (rho=0,59; p<0,01).

Per quanto riguarda la correlazione tra gli atteggiamenti dei familiari e la disabilità sociale dei pazienti, la dimensione dell 'Ipercriticismo è risultata essere significativamente correlata in maniera direttamente proporzionale con l’Ipoattività (rho=0,46; p<0,01), con una riduzione della Partecipazione alla vita familiare (rho=0,51; p<0,001), degli Interessi e dell’Informazione (rho=0,44; p<0,01) e con una disfunzione del Comportamento del paziente nelle situazioni di emergenza (rho=0,49; p<0,01).

Nessuna correlazione statisticamente significativa è stata invece riscontrata tra la dimensione dell’ Ipercoinvolgimento e le diverse aree del funzionamento sociale indagate nell’intervista; infine, per quanto riguarda le relazioni tra la dimensione del QPF, quelle della DAS-II, e le caratteristiche sociodemografiche del campione, le sole correlazioni statisticamente significative riguardano il carico oggettivo correlato in maniera inversamente proporzionale con il numero di conviventi del nucleo familiare(rho= – 0,45; p<0,008) e con il numero di visite ambulatoriali (rho= -0,49; p<0,003).

I risultati dello studio, anche se preliminari, sembrano confermare alcuni dei dati riportati in letteratura.

In accordo con quanto riportato in studi precedenti, i familiari intervistati hanno riferito che prendersi cura di un parente con un disturbo mentale comporta nella maggior parte dei casi una riduzione dei rapporti sociali, effetti negativi sull’andamento della vita familiare e sentimenti di perdita ; inoltre il carico familiare è risultato correlato alla disabilità sociale dei pazienti.

Soprattutto sul problema del lavoro e dell’ipoattività è stato riscontrato un forte livello di attenzione tra quasi tutti i familiari intervistati.

E’ ipotizzabile che queste siano aree che richiedono un maggiore intervento da parte dei Servizi di Salute Mentale.

Ne conseguirebbe l'opportunità di rendere sempre più incisivo l’intervento integrato in particolare con: a) interventi riabilitativi individualizzati, finalizzati al recupero, almeno parziale, delle abilità necessarie per l’autonomia nella vita quotidiana (tale necessità appare sostenuta anche dalle correlazioni tra carico familiare e disabilità); b) incontri informativi per le famiglie degli utenti, che forniscano indicazioni chiare non solo sugli aspetti clinici dei disturbi mentali e sui trattamenti farmacologici, ma anche sulla disabilità e sugli handicap sociali che questi disturbi comportano; c) interventi psicoeducativi finalizzati sia al miglioramento della qualità di vita dei familiari sia all’aumento delle loro capacita di adattamento nei confronti di sintomi, disabilità e conseguenze psicologiche della schizofrenia e dei disturbi di personalità attraverso l’addestramento al miglioramento delle proprie capacità di comunicazione e l’utilizzo di tecniche di "problem solving"; d) interventi a focus sociale, quali gruppi multi-familiari e gruppi di auto-aiuto, efficaci nel rinforzare la rete sociale dei familiari e nel ridurre lo stigma legato alla malattia mentale.